Falsa promesa?falta de paciencia?

Hola amigos como estan por ahi?
Antes de empezar con este post,aclaro que todo es sobre mi experiencia(nuestra experiencia)lo cual no significa que en todos los casos vaya a ser igual.Dicho esto,paso a contarles.

Antes de que le hicieran la traqueostomia a Cami,escuche de bocas de muchos (medicos,conocidos etc) de que era lo mejor,de que le cambiaria la calidad de vida,que iba a mejorar en la parte respiratoria y demas cosas similares(ademas obviamente que era lo necesario para sacarla de terapia,es la unica parte por la que accedi)
Ahora viene mi pregunta.Falsa promesa?hasta ahora lo siento asi y lo vivo asi,porque la realidad es que desde que tiene la traqueo esta continuamente con broncoespasmo,continuamente obstruida,donde ya ni los puf(salbutamol,ipratropio,budesonide)alcanzan.Desde Abril que es continuo ese cuadro respiratorio,"agudo",casi grave,con las pautas de alarmas las 24hs,lo cual me llevo a aprender a controlar la frecuencia respiratoria,a usar el estetoscopio , diferenciar sibilancia de obstruccion etc etc etc.Hace menos de un mes,estuvimos a un paso de volver al hospital,ya perdi la cuenta de las veces que tuvimos que darle claritromicina o la amoxicilina clavulonica,sin dejar de lado la betametasona y que el oxigeno es permanente.Y es aspirarla y sacar mocos y mocos y mocos,de los colores que se quiera.

Vuelvo a preguntar...Falsa promesa o falta de paciencia?
Por otro lado ahora escucho las voces que dicen,"la traqueo es la entrada directa a todo virus,bacteria etc etc,sin dejar de mencionar el stress que genera cada cambio de canula.

Solo espero y ruego a Dios que todo sea pasajero,y que esa promesa,"le cambia la calidad de vida,y no va a tener problemas respiratorios(tantos)se cumpla,y sea una linda realidad,que sean hechos y no solo palabras.

Ahora quieren la gastro,otra promesa?mmmm,me da panico,es una entrada a quirofano,es otra invasion.Muchos diran la sonda nasogastrica tambien lo es,pero la siento y la veo menos dañina.
Todo por su bien,todo sea por ella...a veces desde afuera es facil opinar,no todos somos iguales,no todos nuestros hijos son iguales.

En fin,solo queria contarles mi experiencia con el asunto y quizas tambien desahogar un poco.

Cariños a todos!!!!

Traqueostomia si,traqueostomia no???

La gran pregunta,y el gran fantasma de muchos.
Creo que todos al escuchar traqueo sentimos cierto rechazo,cierto miedo,o diversas cosas mas.

En nuestro caso,sono la palabra" traqueo" como posibilidad para Cami en abril de 2010,luego de haber cursado su primer neumonia (en principio sospecha de aspiracion,luego confirmado con el video deglusion)y luego de haber pasado tres dias en respirador,por aquel entonces,estuvimos todos de acuerdo en probar con estimulacion de la deglusion y todo aquello que ayudara a evitar la traqueo,no tanto para alimentarse sino para que aprendiera a manejar sus secresiones(mas que nada ,su abuuundante baba).
En Octubre hizo una nueva neumonia ,ya no aspirativa sino viral?...fueron 20 dias de internacion(leve en comparacion con la primera).
Cuando todo estaba muy bien,de hecho la fono,las t.o tooodos contentos por sus lindos y grandes avances,puuuummm...sintomas conocidos,fiebre,temblores,miembros reticulados,aparente hipoxia..ambulancia,hospital,internacion.
En menos de 48 hs Cami entraba por segunda vez a la terapia intensiva del Garrahan.
Nuevamente neumonia multifocal(ambos pulmones),y demas situaciones que ha pasado en esos 41 dias en la uti,entre ellos atelectasia , en la base de los pulmones,y demas decir,virus y bacterias.
A los 15 dias,ya habian empezado con el run run run,de traqueo,pero habia que darle posibilidad de q pudiera respirar por si sola,se probo dos veces en sacarle el respirador,los dos intentos fallidos.La unica alternativa de sacarla de la terapia (bien)era que le realizaran la traqueostomia ,porque sino cada dia era un riesgo constante.Casualidad??se realizo la traqueo el 1/04/2011(un año despues de que fuera una posibilidad para ella,esta vez era una necesidad)
Sabia que era lo mejor,que lo necesitaba,pero aun asi,adentro duele.Cuando entro al quirofano llore sin consuelo(pero aun asi,entre lagrimas y con ese nudo en la garganta defindi mi posicion y explique mi dolor a un medico que decia comprender? lo q m pasaba).Se que entre al quirofano,la vi ya dormida,la bese y de fondo escuchaba a la dra que me hablaba,solo recuerdo q dijo algo del anestecista,y pude ver que el lugar era blanco......nada mas.
Fue rapido 45 min,en menos de media hora Cami ya estaba sonriendo,iluminada,FELIZ,y en ese momento me senti patetica,yo minutos antes llorando,y ella salio feliz.Me meti el dolor alla adentro y me deje abrazar por el milagro de mi Pi.
Aprendi a aspirar a los dos dias,(queria sacarla lo antes posible,no solo de la terapia sino del hospital)luego el entrenamiento de cambio de canula,(pense q me iba a desmayar en el 1ºcambio,pero no hay tiempo,jjajaja,todo es rapido,rapiiidoo).

Luego vinieron los dias de secreciones ABUNDANTES!!!q solo se controlo con una aspiracion continua.........


En el proximo Post les contare,sobre el dia a dia de Cami y la traqueo...
Cariños inmensos para todos...

Lo prometido...

Llevo tiempo pensando en hacer esto(publicacion),pero diversos motivos me han retenido.Pero la verdad fue un lugar que me dio muucho,amigos,contencio,conocimientos y creo no merecia ser abandonado,ademas de que aun sigo recibiendo contactos a raiz de este espacio,ademas de reclamos de porque no segui escribiendo....Bueno aca estoy,aca estamos,hay muucho por contar,fueron meses de ausentes,y muchas cosas nos pasaron.
Lo principal,Cami esta bien,hemos tenido un comienzo de año dificil,muy muy muy dificil.Para mi lo fue como persona,como mujer y mas aun como mama.Pero hemos dado batalla,y hemos salido de pie.

Quizas algunos de lo que hoy esten leyendo esto,son tambien los mismos que esten contacto atraves de facebook,pero a los que no,les cuento.
Desde el 1 de abril Cami tiene la traqueostomia a raiz de haber estado 42 dias en respirador(entubada),fueron aquellos dias muy dificiles,pero de eso,solo quedo la traqueo,y la internacion domiciliaria a pedido mio.
La verdad la peque esta muy buen,extraño sus gritos,y sus risas a carcajadas(lo cual ya no lo escucho por la tqt),pero no me quejo,la tengo aca conmigo,y luego de haber pasado todo un febrero marzo desastrozo,no me quiero quejar.De a poco esta aprendiendo a jugar con su boca,hace ruidos,tira besos,y juega con su baba"abundante baba"jajaa.
Estamos trabajando mucho,ella se presta a todo y tiene ganas,esta teniendo mejor control de tronco,las manitos las tiene mas tiempo abierta(manos pesadas,papa lo sabe,lindo cachetazos le da,jijii)ademas de que ya no tiene esas retracciones a las texturas como antes,luego de un largo receso,hemos vuelto al bipedestador y la verdad lo tolera muy bien.Se hace entender perfectamente,y mas aun cuando tiene sueño.

Tuve miedo,siiii mucho miedo.Me enoje con Dios,lo mande a freir churro,pero luego pedia perdon!Es mi hija,y quizas no sepa nada de nada,nada de la vida,del mundo,de la gente,pero si se,que amo y necesito a Cami conmigo,del modo que sea.Y en aquellos dias solo les decia a los medicos que hicieran lo que sea,pero que mi hija volviera a casa conmigo,no importaba como.Por como estuvo,por lo que paso,porque la vi,porque estuve ahi ,se que mi hija es parte de un milagro,un milagro que me llena el alma,que me deja muda,y solo puedo decir a cada instante gracias a todos lo que han estado con nosotros,desde los rezos,las oraciones,o simplemente pensando en ella.Agradesco cada instante de su respiracion.
Tal vez no logre volcar en palabras,o quizas no logre hacerles sentir lo que siento en este dia a dia,pero es maravilloso,saber que mi Pipi esta aca.Amo inmensamente a esta criatura,y como dije alguna vez,quisiera pegarla a mi cuerpo para asi asegurarme de que jamas nadie la va a tocar,ni la va a alejar de mi.

En la proxima entrada,sere un poco mas prolija e ire contando de a poco,todo lo que hay por compartir.
Gracias por estar ahi!!!y Deseo que sus angeles esten bien...

Hola 2011!!!!Bienvenido!

Mirar hacia atras y hacer resumen tal vez no me resulte agradable o positivo,porque fue un año bastante dificil,en muchos o varios aspectos.Queria que este 2010 terminara yaaa,bastante miedo me provoco,pero por otro lado es otro año que se fue y yo no pude realizar aquellos proyectos "propios",pero todo a su debido momento,no??

Dios te pido para mi flia,amigos y conocidos que este 2011 llegue plagado de felicidad,amor,Mucha salud,trabajo,y todo aquello que nos hace feliz.
Te pido nos de la inteligencia para saber ver y valorar lo que realmente importa.
Danos serenidad ,paz,armonia y fortaleza...

Amigos gracias por haber estado a lo largo de este año junto a nosotros.
Les deseo un muy FELIZ AÑO NUEVO!!!

¡¡¡¡¡¡2011 YA TE QUIERO!!!

29/12/2010...tus 3 años

Tesoro de mi alma,ya llegamos a un cumple mas...que alegria hija,no sabes cuanto significa para mi poder celebrar tus 3 años..
Este año ha sido dificil,pasamos,"pasaste" por momentos criticos,pero gracias a tu fuerza,a Dios,y a todos los que pidieron y rezaron por vos,pudiste salir adelante,fuerte como una leona,y con muchas ganas de seguir explorando,viviendo,disfrutando y aprendiendo en este vida.
Tuve muuucho miedo hija,estuvo a prueba mi fe,mi creencia,mi fortaleza,hasta mi cordura..sentia el alma desgarrada,sentia que algo me faltaba adentro..cosas tan dificil de explicar,senti cosas que jamas habia sentido...Pero Mil gracias Dios todo salio bien y vos estas aca,con nosotros,conmigo.Y gracias a vos,este ultimo tiempo me di el permiso de disfrutar de todo esto que nos esta pasando,de verte crecer,en confiar,en dejar esa miedo a....de lado y solo amarte por simple hecho por amor,y no por ese miedo que me abrumaba la cabeza..TE AMO,y no me alcanzan las palabras porque ese te amo no alcanza

Estoy muy orgullosa de vos,cada dia le pones tu sonrisa sin importar lo que pase,sin tener en cuenta donde o quien...vos siempre nos sonreis.
De a poco nos vamos comunicando...hasta papa te entiende..guuuauuu..me mori de amor cuando esta mañana el supo que tu abum,acum y todos esos sonidos que salian de tu boca era porque tenias frio.Si si,ella tenia frio...

Pipi nuestra, hoy intentaremos hacerte un dia tranquilo,para que disfrutes,queremos hacerte feliz,vamos a mimarte un poco mas de lo normal,o mejor dicho,hoy mas gente te va a mimar un poco mas,con amor queremos festejar y cerrar este año.Dificil,pero se pudo,,,,pudiste..


Camila Aime,te amo con toda mi alma,con mi vida,con mi ser...aunque sea egoista de mi parte te quiero a mi lado en toda mi existencia,sos la personita que llena mi mundo,mi todo,y no puedo ni quiero imaginarme un segundo sin vos....

FELIZ 3 AÑITOS TESORO DE MI VIDA..

Gracias a "todos" lo amigos y conocidos que estuvieron durante este año,y mas aun a los que nos acompañan hace "3",no hace falta nombrarlos porque seria extenso y puedo cometer el error de olvidar alguno y no quisiera eso.

Saluditoo

Les robo solo unos minutitos!!

Ha sido una semana agotadora..el calor nos trata mal!!!Cami solo en el agua le pone onda,fuera de ella,parace una ballena encayada,jijiji..pobre mi Pipi,sufre muucho el calor.
Por mi parte feliz por la obra social!!!Cero historia...grandiosoooo...

En fin,solo queria saludarlo..Les deseo de todo corazon que pasen una linda Noche buena y una Feliz navidad..sea donde sea que los encuentre ,que sean sumamente Feliz...que puedan disfrutar del amor,del afecto,que no solo sea ver los regalos...o esperar ese momento..que puedan compartir con alguien cercano.Deseo que puedan recordar con alegria a los que ya no estan...

Asi me despido hasta la proxima...

Cami Les deseo a todos sus amiguitos,momentos de muuucho amor!!!salud,y todas las cosas lindas de este mundo.

Feliz Navidad!!!!

Volvimos para quedarnos

Hola amigos/as...
Luego de tiempo ausente he vuelto por aca.
Gracias a Dios estamos bien,en estos ultimos meses hemos hecho algunos cambios,con vista a mejorar las cosas a futuro por el bien de los tres(Cami,Norber y yo),y creo empieza a funcionar.

La Pipi,esta muuuy grande,(ya no voy a decir gorrrrda),pero siii grande.Ya es una nena,una nena que en pocos dias cumple sus 3 añitos,guuuaaauuuu,no lo puedo creer!!!.Ha sido un año duro,de pruebas dificiles,de momentos dolorosos,pero gracias a Dios todo eso paso,y seguimos de pie para dar batalla,para seguir creciendo juntas,para amarnos mutuamente,para explorar este mundo.
Hace muy pocos dias recibio su diploma de egreso de atencion temprana de la escuelita 505,momento muuuy liindo,todo emocion!!!Jamas habia imaginado o soñado con ese momento.Creo que el tiempo se me iba de las mano,tratando de que ella logre su mayor independecia o entre el ir y venir de medicos y hospitales, entre el miedo ,ese miedo a perderla...todo eso me llevo a no soñar,a no imaginar a no pensar en ese dia.Pero estuvo muy bueno,porque fue una señal a tiempo,un despertar "para mi"..
El proximo año,salita de "3",vamos con toooodoooo!!!
Ella esta muy demandante,y eso me gusta!!
Disfruta muuucho los momentos con su abu Kika..las amo cuando las veo juntas.Cami le festeja tooodo lo que mi mama le hace..
En estos dias,esta un poquitin caida,aumentaron la dosis del valproico,y eso todavia la tiene un poco dormilona,pero creo ya empieza a ceder..
Algunas cositas que las estamos estirando(gastrotomia),por miedo,miedo a...a todo..igual,todavia no esta en condiciones como someterla a una cirugia,(menor o mayor),por la parte respiratoria..,pero veremos que nos dice Dios,por parte de los medicos,la mayoria dice de esperar...¿¿???esperamos entonces.

Por mi parte,bien,creo bajando de a poco los desniveles,revoluciones,locura etc etc.Tengo pendiente el psicologo,pero es algo que quiero arrancar apenas comience el año.Tengo muchas cosas pendientes en mi vida,espero concretar alguna este año,sera cuestion de organizar los tiempos!!
Puedo decir cerrando un año dificil,pero feeeeliiizzzzz porque tengo a mi lado a una persona que me aguanta en toooodasss,y tengo al ser maaaaaaaaaaaas importante que la vida me dio,tengo a mi hija a mi lado,y eso es lo que me mantiene en pie.
Como muchos de ustedes,a lo largo de este año he ganado amigos,esos que valen oro,he mentenido a aquellos de hace tiempo que son mi gran tesoro,y otros que han decido seguir otros camino,con tristeza los dejo seguir.
Pero volviendo,Feliz por tener a mi Pipi aca,a mi lado,junto a mi,ACA!!!!!
Con papa Norber,estamos bien,creo recuperando ese algo perdido,jajaja...

En fin ,antes de navidad volvere a contarles mas...ahora volvi para quedarme!!!!

Deseo esten bien!!!millones de abrazos

Taaaanto tiempo

Hola mi gente..seguimos vivos..seguimos aca..seguimos luchando..

Han pasado dos meses desde mi ultimo paseo por aca,y esta pasada es casual,solo vine a contarles un poco.

Hoy por hoy estamos bien..hemos pasados unos 20 dias con Cami en el hospi,nuevamente una neumonia con hipoxia(en el medio un virologico positivo para influenza 3,por suerte no paso a mayores ,solo un dia entero con fiebre,pero no hizo mayores estragos,imaginaran era un peligro!!!!),pero gracias a Dios hace 15 que ya estamos en casa,disfrutando de todo lo nuestro.
Con Norber ahora estamos bien,hemos pasados dias y semanas criticas!!!!!!donde la salida solo era la separacion o el crimen..jajaja,pero hablando la gente se entiende no??tenemos una hija en comun,Nos queremos,ellas nos necesita,y creo que somos un buen equipo,los 3 un desastres!!!jajajaj,asi que aca vamos por mas.

Pero volviendo,Cami esta muy bien!!!d verdad,tanto que me sorprende...todo el tiempo suuuper sonriente,muy sociable(por lo general el exceso de gente no le gusta,pero ultimamente muestra lo contrario),muy charlatana...O sea, digo me sorprende porque hacia tiempo que no la veiamos asi.

Esta suuper grande,muyyy pesada,salvaje,malcriada,un amor!!!!!

De a poco todo se va acomodando,ya les contare los nuevos cambios,por ahora los reservo..

De mi,se imaginaran..caaansada,fisica y emocionalmente..luego del alta de Cami tuvimos que volver por 24 hs para una ph metria(gracias a Dios normal),y en esas hs me toco vivir una situacion muyyyy triste,no alcanzan las palabras para describirlo,en frente de mis ojos,partio hacia el cielo un nene con leucemia...uuffff sin palabras..mi alma,mi corazon y mi cuerpo entraron en un estado dificil de explicar.

Bueno mi gente,ya llegara el momento en el que tendran mi relato diario,por ahora,solo pasadas fugaces!!
Los quiero!!!!

Lenguaje mama-hija

Hola Papis amigos..hola a todos aquellos que se dan una vueltita por aca para saber sobre la Pipi..Hola a aquellos,a vos ,que recien nos encuentran.

Que les cuento??La verdad la Pipi esta cada dia mas grande,gorda y hermosa,o sera que yo cada dia mas babosa??no lo se,se que cada dia me descubro amandola mas y mas,cada dia logra hacerme sentir feliz,cada dia solo lo comparto con ella y para ella sin pensar en aquello que nos falta(ya sea trabajo,plata,casa etc etc etc),se que la tengo,se que esta conmigo y eso me alcanza y me sobra,quizas al punto de perder la nocion del mundo real.
Porque ella me lleva a su mundo,donde hablamos entre señas,zapateos,sonrisas,gritos y baba...

Cada mañana al decirle..buuenooos diiiass Piiipi!!!ella me regala esa sonrisa para mi alma dandome esa señal de que durmio placenteramente,de que esta bien,de que esta feliz,y yo lo soy a su lado.

Diiibuuu??Cami,queres los dibu??y ahi se mezclan sonrisas gritos y zapateos de emocion,señal de que siii,de que quiere ver los dibu.Solo basta que prenda la tele y esa alegria se duplica por miles y si aparece Mickey...ni hablarrr

Te queres levantar Cami??y mas zapateos!!mas señales.

Vamos a lavarse los dienteess.(mira,mira quien sta en el espejo)..Abri la boca Cami!!y mi ciela abre esa boquita heeermosa para lavarse los dientes,entre mordidas y mientras se traga la pasta,jajaja!!

Meme..Cami queres la meme?? y esa carita de alegria

Vamos en el auto!!....y en algun momento empezas con tu boquita a hacer camioncito (como te enseño el tio Juan) buuummm,buuummmm.(a la vez,tiras baba para tooodos lado)jijiji

Estamos llegando a casa Cami!!!...que emocion hija!!!..lo descubri hace poquito que reconoces cuando estas llegando a casita,que te pones feliz..llegar a la puerta de casa,es como ganar una olimpiada!!

Queres oscuridad o que te tape la cara para dormir..Se y sabemos que no te gusta dormirte sola,una vez logrado el sueño,no importa si hay o no alguien..

Se que te gustan las burbujas,el ruido de las maracas,la coca,El mate!!.
Mama,papa y la abu Kika supimos que no te gusta el limon!!jijiii

Hoy se que puedo entender tus alegrias,enojos,caprichos y berrinches..y eso me hace feliz,porque me hablas con tus ojitos,con tu mirada,con tu sonrisa,con tu cuerpo ..

Se que hay mucho mas por aprender y conocernos,y vos me iras mostrando el camino,porque vos me enseñaste desde el minuto Uno a ser Mamà,solo vos.

Aaaayyy cuanto te amo Camila Aime..

Nada nos detiene!!!!Mi princesa que todo lo puede.

Hola amigos..aca estoy luego de unos dias de ausencia,o vagancia.jijiji..
Recien llegamos del largo dia hospitalario...tengo un dolor de cabeza terrible,no se si el encierro o el calor que hacia ahi adentro me afecto..

Cada retiro del hospital salimos con cosas nuevas ,desconocidas,la vez anterior en" junio",aparecieron palabras como Sindrome de Norman Roberts,hipoplasia cerebelosa.Pemo,linfedema congenito,todo parte de mi Pipi...eeehhh???que es todo esto??de a poco fue comprendiendo.

HOY....
Cami pesa 12.900,mide 84.5 y pc 40.3

Neurologia..Las cosas estan raras nuevamente.Cami anoche volvio a convulsionar(el fin de semana habia hecho un episodio raro,lo controle, la observe y no se volvio a repetrir) ,pero anoche volvieron sus viejas y malditas crisis,((fueron dos meses sin ellas))asi que ahora se aumento la dosis del valproico.
Neumonologia..Se la escucha muy bien,estado fisico general es muy bueno,no ha vuelto a repetir problemas respiratorios lo cual se indica suspender los paf(salbutamol e ipratropio)..Aun asi,lo tomo con pinza.
Endocrinologia..Cami tiene hipotiroidismo.Asi que desde hoy comienza a tomar hormonas(levotiroxina sodica 25mcg por dia),llevar a control en un mes.
El boton mamario permanece,pero suele ser normal en algunas nenas a esta edad,luego tienden a desaparecer(se controlara)
Nutricion... la vio muy bien,mantener igual alimentacion,pero si sigue subiendo de peso habra que bajar la dieta..(jiji,antes porque no subia ahora porque sube).Mi lechonita,esta puuummm para arriba en la balanza.
Neuroortopedia..seguir tiempo completo con las valvas,con autorizacion o permiso para que descanse en algun momento del dia..pero esos pie estan hermosos..Mira mama lo que es esto,dijo la doc!!!jiji

Del boton gastrico ni noticias...todo pasa por algo,todo en su justo momento.No me olvido de si yo agachaba la cabeza,mi peque en este momento tendria una traqueo (necesaria?????)...asi q no voy a entregar a mi hija a que le hagan nada,solo por creer que es lo mejor,quiero argumentos claros y diagnosticos verdaderos.

En fin,ahora tendre que leer mas y mas , saber y comprender de que se trata el hipotiroidismo..Me explicaron,pero necesito mas..mas..con sus palabras no me alcanzan (creo que tengo comprension lenta jajajaj).
En la proxima entrada les contare mas,sobre terminos ,palabras y diagnosticos que forman parte de la historia clinica de la Pipi,obvio que esto no modifica nada en nuestra relacion,al menos nada de esto me deprime o me bajonea,nada me hace mirarla con ojos distintos,solo se que cada dia la amo mas,y se que ella me va preparando para todo.
Les mando millones de abrazos,y Dios quiera las cosas por sus hogares esten mas que bien.

Hace ya 1 año!!

Hace ya un año en el recibimos esa noticia que no queriamos...

Hace ya un año que el mundo blogger quedo en silencio...

Hace ya un año que una mamà,una Gran mama lucha dia a dia por ser buena persona para ganarse ese pasaje que le permita el reencuentro con su gran luchador.

Hace ya un año que todavia nos preguntamos por que??..

Un año en el yo te soñe,sin saber que en realidad venias a despedirte de mi

Hace ya un año que Sami esta en el cielo.

Un año....y te recuerdo cada dia(aunque personalmente no llegue a conocerte).

Como dijo tu mama,en el cielo hay globos de colores.....

Sera idea mia??

Holaaa..
Estamos por aca de vuelta para contar nuestros dias.

Gracias a Dios Cami esta bien,con un poquito de ruidos,una mezcla de lago faringeo y bronco espasmo,pero por suerte lo manejamos.
La enana esta hecha un amor,a mis ojos conectada,y con muchas GANAS DE...........Ganas DE tomar mate,DE hablar,DE caminar,DE jugar,DE estar y participar.En momentos la miro y me provoca la sensacion de que esta atrapada dentro de un cuerpo que no le responde..yo le digo,ese cerebrito no esta mandando bien la informacion a los puntos necesarios ..Por que digo esto???
Situación Uno.Esta sentada y se empieza a mover,a estirar las piernas o moverse como un gusano o como si tuviera hormiguitas ya saben donde..,la agarramos la paramos,y ahi viene,se le mueven las piernas,se balancean pero sin lograr dar esos pasos tan deseados hasta que luego de varios minutos,hace un pasito,,chiquitito,..Bravo!!!!se alegra,se exalta,pero a la vez se cansa,y ahi termino.
Situacion Dos.Ahora mejorando de a poco,lo intenta una y otra vez....TOCAR..sus manos intentan tocar o golpear.Podran ver un video en el face,le tomo amorcito a ese piano ruidoso.Antes hacia el primer intento,fallaba y desistia,como que se aburria..Ahora lo golpea,previa concentracion de varios minutos..
Situacion Tres.Quiere toooodo lo que ve.Lo que nos ve comer o hacer ella quiere,y creo que si pudiera hablar nos aburriria.Por momentos hace una salsa de balbuceo,sonidos,o ruidos hasta se enoja porque no logramos decifrar su idioma.
Creo que esta llena de ganas de hacer,de intentar,pero por momentos tambien veo en ella cierta frustraccion..sera idea mia??
Andrea su Kine,tambien coincide en que la ve con Voluntad y trabaja sacando provecho de esos cambios,no solo en su conexion sino tambien en su estructura fisica,que ha mejorado mucho.
Se que esto lo entenderan ustedes,lo que saben y valoran cada pequeño gran logro..Quizas medicos o ciertos profesionales dirian que solo es idea mia,que tal vez es cierta negacion de aceptar a mi hija,pero la verdad,yo estoy feliz con ella,y disfruto y la admiro viendola INTENTAR.Es oro en potencia!!!

Bueno amigos,despues hare otra entrada mas prolija,y subire los videos asi la ven a mi Pipi.
Miles de abrazos!!
Feliz Cumple Anita!!!!

Amigos

Feliz dia del amigo a todos los que estan de ese lado..A los que pasan a menudo,los de vez en cuando,los de casualidad,a los que vendran Feliz dia y gracias por estar ahi.

Han sido buena compañia en este caminar,he conocido gente maravillosa que nos abrieron el corazon,y nos vienen acompañando en este crecimiento,estan los que han rezado cuando fue necesario,los que me retaron para que reaccionara,estan todos,y es maravilloso contar sus presencias.

Gracias a mi mejor amiga,a mi angel, llegue a ustedes y ustedes a mi..Gracias mi princesa hermosa y feliz dia del amigo para vos,y para todos tus amiguitos,los de aca,los del tierra y los del cielo....


Feliz dia del amigo...los quiero

Les cuento un poco

Hace rato que no les cuento sobre Cami,hemos tenidos varios controles por suerte diria que todos han salido bien.
El lunes tuvimos control con neuro,y como el electroencefalograma salio bien y hace casi 2 meses que esta sin convulsiones se suspendio el Epamin(fenitoina),seguimos con acido valproico y clobazam.Dios quiera mantenga.
Se ha realizado ecografia tocovaginal por sospecha de telarca(en teoria esta bien),el 27 de este mes le realizan analisis de sangre complementrio por lo mismo(evaluar valores de hormonas),tambien se realizo eco-dopler color de miembros inferiores,este estudio se realizo dado a que a la peque se le ponen los pie muy frios y morados,como carne picada,querian descartar o confirmar linfedema congenito.Segun la ecografista,no hay tombrosis ni nada en la arterias,si tiene un retorno sanguineo lento,eso explicaria lo de los pie,pero que en teoria no hay medicacion ni nada para eso.
Tambien se hizo ecografia renal,gracias a Dios todo bien.
Todos estos estudios seran visto por los medicos el proximo hospital de dia que tenemos turno para los primeros dias de agosto asique veremos que dicen los medicos.
Fue evaluada por oftalmologia confirmando hipoplasia de nervio optico,y astismatismo,debe usar anteojos tiempo completo.
Seguimos esperando el turno para potenciales evocados auditivos,creo que faltan como 400 num todavia.
A resolver neuroortopedia,tenemos turno para octubre,pero le enana crecio tanto que las valvas le quedaron chicas,asique trataremos de resolver en hospi de dia.

Y bueno,queda tambien ...boton gastrico si??boton gastrico no???
La verdad no se,muchos dicen es lo mejor,pero por que no esperar un poco mas???,tengo un lio con eso...

Otro tema,mas adelante les contare mejor y mas claro,estoy formando parte de un proyecto para armar asociacion de padres de nenes con multidiscapacidad,ya esta mas o menos armada,ya esta el nombre falta la suscripcion,asique cuando tenga el ok,se los cuento.Ya hablare de los proyectos a alcanzar de la misma.

Cami ya empezo las vacaciones en la escuela asique hasta agosto safamos del frio que se vino con todo.
Les mando millones de abrazos.

Corazones tristes

Nuestros corazones estan triste porque un amiguito se nos fue.Se hace dificil explicar o escribir sobre el tema,pero el y sus papas se merecen este instante.
Nuestro amigo,El Mati ,El Pipi ,El Cordobecito dejo este plano,esta vida,para pasar a aquella otra en la que todos suponemos es mejor,el domingo a las 18 hs y con solo 11 meses de vida dio su ultima lucha.

Nosotros lo conocimos en el Garraham en aquel momento que Cami estuvo internada,y nos hicimos amigos de sus papas Eli y Dani,siempre estaban ellos dos solos,sin visitas,ni familia,desde Cordoba a aca,y fue tan buena la relacion que mantuvimos contacto y fuimos siguiendo lo que sucedia con Mati.
Fueron horas compartidas,,compartir miedos,y pasar horas dificiles,todavia me suenan en la cabeza las palabras de Eli,hasta con esa tonada en la que m hablo contame como soñaba ver a su hijo con algunos añitos mas,todavia recuerdo la cara d Dani cada vez que entraba a ver a su Pipi en la terapia.Hoy no dejo de pensar en el vacio que sentiran,hoy no dejo de pensar en que su mundo se detuvo ,en que todo se volvio gris,y nosotros aca sin poder darles un abrazo,y nosotros aca siguiendo nuestro ritmo.
A la razon es facil pensar,que quizas era lo mejor,que quizas ya estaba cansado,tambien es facil de entender de que su alma ,que su angel estara siempre presente ,que paso a una vida mejor,pero creo que una madre quiere siempre a su hijo cerca,necesitamos abrazarlos y sentir su calor,con la razon podremos entender,pero el cuerpo los necesita.

Mati,te vi luchar,t vi dormido,te vi despierto desde una sala de UCI,pero tambien t vi salir d ahi,te pude tocar,puder ver esas pestañas largas,sentir el olorcito de tu piel,el color de tu cabello,pude sentir tus caricias,ver tu sonrisa hermosa,te vi amado,lleno de besos,de lucha de vida,y eso me quedara para siempre en el corazon,en el alma,en la memoria...Me quedaron pendientes regalos,besos,siempre quedan pendientes,..............

Gracias por haber pasado por nuestras vidas,gracias gracias gracias.

Dani,Eli,desde aca ,toda la fuerza del mundo para intentar seguir y hacer frente a lo que queda.
Los queremos mucho...

Cumpliendo lo prometido

Esta gorda y alta!!!
Feliz y sonriente con su abu Kika

Mmmmmm que rico mate.....

Ahora ya no se luce tanto porque lo tiene largo,pero le corte el flequillo y al principio parecia una rollinga.jajajajaj......o sea le di a la tijera porque el pelo lo tiene desmechado o en capas..jijii,si un dia me ven pelada es porque Cami tomo venganza.jajajaja..
Espero les guste estas fotis,son todas del celu...
Hasta la proxima amigos..sigo tratando de ponerme al dia con todo.besos

Hola mi gente linda

Que bueno estar por aca nuevamente..cuanto los extrañe,me sentia fuera del mundo sin internet...pero aca estamos de vuelta y ojala por muuuucho tiempo.

Hay tanto por contar,pero ire de a poco para no abrumarlos,ademas yo misma haga salsa de letras y palabras jajajaj...

Lo importante,como digo siempre es que mi princesa esta Barbara!!!!!si la vieran,ya no la reconocerian(de a poco ire subiendo fotos,ya tendre la camara tambien,hasta entonces subire algunas del celu).
Pero para adelantarles algo,la peque esta hecha una chanchona,esta subiendo muy bien de peso en el ultimo control que fue hace menos de 10 dias estaba en 11.113kg y midiendo 83cm..guuuuaaauuuu un monton!!!!la sonda es de gran ayuda,obvio que todo el cambio tuvo que ver con eso.
Que mas????esta mucho mas conectada,saben que????no nos deja tomar mate porque ella tambien quiere,y solo ella(no toma,no chupa,pero si quiere la bombilla en la boca)asi que a modo de juego viene el aprendizaje....espera tu turno!!!
Algo nuevo tambien es que ahora cuando le decimos Cami venis con mama o( papa)????empieza a mover las piernas y brazo como loca,señal de que quiere venir a los brazos.
GRACIAS A DIOS!!!!!!ya van casi 2 meses sin convulsiones...mucha felicidad y tranquilidad por eso,los electro salen sin focos ni paroxismo.
Andrea(la kine)nos dio el ok,para usar el bipedestador(que gracias a nuestras amigas Cintia y Sabri YA LO TENEMOS)!!!!!

Bueno,dije que iba a ir de a poco...esta entrada conte esas pequeñas grandes cositas de Cami,en la proxima contare mas de todo...

Que emocion estar de vuelta!!!!

Millones de gracias es poco!!!!!!!

Aca estoy por un instante....No me alcanzan las palabras para agradecer por habernos acompañado en esos dias dificiles,gracias por sus oraciones,por sus buena energia,todo sirve,toooodo sirvio!!!

Jamas imagine pasar por algo asi,si bien sabiamos que ciertas cosas podian pasar,las creia lejanas,imposibles,pero nos sorprendio....Hoy mi princesa esta bien,nos sigue regalando esas sonrisas dulces,esa carita angelical,sus gritos,sus mimos,su todo.Faltan estudios por hacer,falta determinar si se hace o no la traqueo,aunque para ser sincera creo es necesaria.Estos dias en casa la tengo que aspirar continuamente hace lago faringeo,no la puedo dejar n unaposicion sentada porque se ahoga,asique todo el tiempo de costado para que no acumule saliva y pueda dejarla correr.
La idea de la traqueo me asusta,me duele pensar en perder el sonido de su balbuceo,en perder ese Maaaaa,que sale de esa boquita linda....pero bueno,es cuestion de priorizar.

Hay muchas cosas por contar,hace tiempo que no escribo,todavia seguimos sin internet en casa,ahora estoy usando la compu de mis cuñados,ya volvere para seguir con las historias de nuestros dias,para regalar mas sonrisitas para el alma.

Pero queria pasar por aca,para decirles que Cami esta bien gracias a Dios y a las oraciones de todos ustedes,y agradecer a todos los que estuvieron presentes entre ellos Miri,Adry,Tia Rosa,Tia Mari,mi mama,Fabii,Leo,Estela,por telefono nuestra amiga Cintia,Alicia,Kari,y a gracias a todos los miles de msj que me hicieron llegar por los medios que fueren.
La verdad que fue de mucha ayuda,me llenaba el alma de alegria saber que tanta gente estaba pendiente de mi peque...
GRACIAS!!!!!!

Ausentes...x conexion

Hola gente amiga...estamos un poco auesentes...todo marcha bien o al menos bajo control.
El motivo de nuestra ausencia se debe a que nos cortaron el servicio de internet(por falta de pago..jijji),para hacer esta entrada me vine a un locutorio.
Les cuento brevemente que Cami anda bien,empezo la escuela dos veces por semana,tiene una compañera que se llama Martina y ahi vamos adaptandonos a todo esto de a poco.
El control con la neuro del hospi no se pudo hacer...suspendieron el turno y nos pasaron para mayo.
Las convulsiones estan creo controladas...estos dos ultimos dias hizo unas descargas pero creemos que tiene q ver con reacomodamiento de la medicacion.De todos modo contamos con la nueva neuro en caso de ser necesario un control.

Yo sigo con mis manualidades...de animo media o bastante bajon,pero ya pasara...

Espero y deseo que cada uno de ustedes esten bien...

Miles de cariños y nos volveremos a escribir..

Fin de las vacaciones!!!

Holaaaa....a todos..estamos de vuelta!!!!.

Si si,luego de unos dias de vacaciones estamos de vuelta para seguir y avanzar en este camino junto a nuestra peque..

La verdad la hemos pasado pasado,los dias no han sido de sol como aquellos de enero,pero sirvio para descansar.

Cami mucho no fue al agua dado que por su catarro,me daba miedo,pero en dos oportunidades toco el agua con sus piecitos...la cara,los gritos,la alegria.,emocion e empresion fueron momentos que quedaran en mi memoria...sus manitos agarrandome fuerte,entre no me sueltes,me gusta,ma da miedo y todas esas sansaciones...!!!!!

En los 15 dias de vacaciones hizo un episodio de fiebre(bajo rapido con el antitermico),y dos de convulsiones pero todo bajo control.

A lo largo de la semana les contare mas sobre nuestras vacaciones.

Hoy estuvimos con la neuro,y vamos a cambiar el acido valproico por el vaproato de sodio...y en un mes un nuevo dosaje.

Mañana empieza la escuela,seran dos veces por semana,nos falta coordinar las sesiones de kinesio,por el momento vamos el viernes,

este año quiero llevarla a natacion ,asi que averiguare donde y

cuanto sale, ero lo hiremos viendo.

En lineas generales Cami esta bien,la descubri super dependiente de mi,y mañosa o malcriada como quieran llamarlo,pero ya les contare mas..

Les dejo unas fotos que saque con el celu!Muy linda comiendo churro ,no???jajajaj

En la proxima entrada les muestro mas...