viernes, 31 de julio de 2009

Amistad y mas...

Ayer realmente estaba mal,muy triste,enojada.Como casi todos lo dias me sente en la compu para ver el blog,escribi lo que me pasaba y lei los comentarios que ustedes nos dejan.Y ahi estaba el de Laura Basualdo.Fui hasta su blog http://www.autismo-diariodeunamadre.blogspot.com/ y lei algo que me parecio mas que hermoso,palabras que yo no podria ordenar para armar una carta divina y ella lo hizo,y como es tan especial,porque a pesar de que son sus palabras dice tantas cosas que son reales,que me pasaron,y que siento igual.Es por eso que me tome el atrevimiento de tomarselo prestado para que ustedes tambien puedan leerlo,asi comprender el sentimientos de nosotras,las mamas de chicos especiales,comprenderme cuando me enojo ante comentarios desafortunados,yo soy mama de Camila,mi hija es quien tiene Microcefalia y sus consecuencias.....y solo aca,en este especio encontre algo de tranquilidad,porque se que no soy la unica,porque se que no estoy sola,porque que del otro lado hay una mama luchando al igual que yo,porque se que hay una nena,un nene dando avances,porque se que hay alguien enojada como yo pero que trata de mantener la fe,simplemte ya nos estamos solas .......
Espero les guste la carta.

Guerreras y Guardianas de nuestros sueños -Carta a mis amigas mamás-

Aveces la soledad nos atrapa en este camino de la vida y por mas que estemos rodeadas de gente y afectos nos sentimos solas. A veces el dolor sacude nuestras vidas, y por mas que nuestro entorno manifieste comprensión, necesitamos mas, necesitamos encontrar a alguien que este pasando lo mismo que nosotras. Alguien cuyos ojos estén curtidos por las lágrimas, y sus manos por el trabajo de cada día. Alguien que en algún momento haya perdido la esperanza, pero que luego la haya recuperado para no abandonarla jamas... o casi nunca...alguien que quizás la pierda solo por un momento, un abrir y cerrar de ojos, un instante eterno en un momento, que luego se recuerda solo como un mal sueño.Yo te encontré. A ti. Tu me encontraste a mi. Mujer. Mamá. Amiga. No estas sola en este camino. Estoy a tu lado. No estoy sola en la carretera de la vida. Estas conmigo.Nadie puede entenderme mejor que tu. Nadie te comprende mejor que yo. La vida nos empujó hacia un callejón, mas encontramos la salida, cada día de nuestra vida caminamos para salir hacia la luz, para encontrar la felicidad. Así somos tu y yo.Soñadoras. Guerreras de nuestros sueños. Vencedoras. Solo que a veces no lo creemos, a veces nos vemos a nosotras mismas como sinónimos de debilidad, pero si nos pudiéramos mirar de afuera, si tu te miraras como te miro yo, y si yo me mirara como me miras tu, veríamos lo que realmente somos. Luchadoras innatas. Leonas. Campeonas de la vida. No diré que jamas voy a sentirme sola otra vez, pero si diré que cuando me sienta sola, sabré que no lo estoy. Sabré que a ti te pasan las mismas cosas que a mi, que tu me entiendes, que tu puedes brindarme una palabra de aliento, de consuelo, una caricia al alma herida. Ya no cerrare con cerrojo mis sentimientos, ni los ocultaré. Ya no lloraré sola. Ya no llorarás sola. Aquí estoy. Toma mi mano.LA COMUNIDAD VIRTUAL SE DESVANECIÓ, SE ESCURRIÓ COMO AGUA ENTRE LOS DEDOS. SE FUE PARA DAR PASO A LO REAL. USTEDES SON REALES EN MI VIDA. NO SON UN SIMPLE NICK O AVATAR. SON MIS AMIGAS Y HERMANAS DE LA VIDA.No importa cuanto tiempo de amistad transcurrió o si te conocí ayer. No importa si has comentado una, dos o veinte veces. Tampoco importa si no has comentado nunca. Se que estas y sabes que estoy. Eso es lo que verdaderamente cuenta.Esto es lo maravilloso de tener amigas como ustedes, guerreras y guardianas de sus sueños, plantadas y dispuestas a bajar la misma luna de ser necesario por ellos; NUESTROS HIJOS.

jueves, 30 de julio de 2009

La corbata me ahorca....

No uso ni traje ni corbata,pero siento un lazo en el cuello que me ahoga.
Se que este mundito bloger esta mal por la reciente partida de un angel,pero necesito desahogar,necesito ser sincera.

Hoy tuvimos contro con la neurologa del Garraham(la dra Zcornickj),y en algun post anteriores yo les contaba que cada visita a la neuro a mi me rompe el alma.
Asi fue una vez mas......como todos,la vio linda,muy sonriente,pero el ojo medico o el diagnostico o no se como llamarlo me duele.
Nos dijo que la edad madurativa de Cami esta muy atras(su restraso es grande)corresponde a un bebe de 4 o 5meses.Si lo se,todavia no se sienta sola,no logra abrir sus mano,menos agarrar objetos.
Yo logro que se mantenga sentada unos segundos pero despues de varios minutos de trabajar con ella,y no logra una posicion erguida de la columna.
Le pregunte sobre el botox,dijo que es una posibilidad,le dejo una nota en la historia clinica para la traumatologa(dra Paladino),sobre todo porque ya tienen 19meses(los cumplio ayer)y no se sienta.

Ya he dicho tambien que yo se cual es la situacion de Cami,soy conciente,la acepto,pero escucharlo en alguien de afuera,escucharlo de boca de un medico me supera,y me ahogo en llanto.
Llorando no logro nada ,lo se,pero como evitarlo si soy humana y es mi hija.
Son segundos en lo que se me vienen tooodos los pensamientos juntos,y me caen las lagrimas sin poder controlarlo.
Las cosas podrian ser peores(y la puta madre que se ven nenes en condiciones terrible en el hospital)por eso,en algun punto agradesco de que Cami "este bien"?.
En fin,obvio seguir con estimulacion,y lograr que ella haga las cosas desde la cabeza,o sea lograr que ella misma quiera tocar un chiche sin ponerselo en la mano,se entiende?me cuesta explicar las cosas,jeje.

Otro tema,conseguimos un turno para oftalmologia para el 29/10.


En fin,esta angustia y todo lo que me pasa se ira de a poco.Ella esta aca conmigo y con su sonrisa me borra todo.

Cariños

martes, 28 de julio de 2009

Un angel,una estrella

No hay consuelo ,no hay palabras.
Un amigo.Un integrante de este mundo blogger,ya no esta fisicamente aca,lo necesitaban en el cielo,su mision como angel culmino hoy dejando tristeza,pero tambien alivio de saber que el ya no sufre,el esta bien.
Ahora debemos acompañar desde nuestro lugar a Cintia ,Julio y a los hermano d Samy.

Samy esta con Dios,es un angel,una estrella en el cielo.Sin conocerlo personalmente se hizo un lugar en mi corazon,y la noticia de su partida duele.


No hay consuelo ni palabras,que alivie el dolor de Cintia y Julio,pero sabemos que lo cuidaron,que lucharon y que Samy la peleo hasta ultimo momento.

Nos queda,la garra que le puso a cada obstaculo y su sonrisa en el corazon.

Gracias a Fabi y Alicia por tenernos al tanto...

Ahora estas cerquita de Dios Sami.

lunes, 27 de julio de 2009

Controles en orden!!!!

Hola amigos!!!aca estoy para contarles las nuevas de mi peque Cami.
El viernes estuvimos con la fono(especialista en deglusion,recuerden que la peque tiene dificultad de primer tiempo en la deglusion,nos recomendaron hacer estimulacion)la verdad muy bien,nos dio tranquilidad o seguridad mejor dicho.
Nos dijo que se puede ir trabajando de a poco y tranquilos(el hecho de que no haya necesitado y no tenga sonda nasogastrica ayuda un monton,y de que no se aspire).
Como tarea para empezar nos pidio que la filmaramos mientras duerme(quiere ver y escuchar como respira)y tambien cuando come y toma la mamadera,pero nos dijo que lo hicieramos tranquilo,la filamacion tiene que ser durante un mes,pocos minutos pero en diferentes semanas.
Asique bueno ya por ese lado tranquilos(desde enero que buscabamos una especialista en deglusion y costo encontrala,pero llego!!!)


Hoy estuvimos con la pediatra (nueva) y estoy Feeeeeliiiiizzzzz!!!!aunque cueste creerlo,despues de meses y meses de rondar los 6.600/6.900,llegamos!!siiii llegamos a los 7kilos.Mi princesa esta pesando 7.100kg,es genial!!de talla y pc esta igual a la ultima medicion que fue en junio,pero mi preocupacion era el peso ya que como recordaran desde noviembre del año pasado que no pasabamos los 6kg.Nos recomendo ver una nutricionista,no solo por el tema de la deglusion(come todo procesado)sino tambien por el tema del peso,....nos dijo que los chicos con estas patologias suelen tener problemas de peso y seria bueno que la nutricionista forme parte tambien del conjunto de medicos.
Evidentemente el cambio de leche influyo en su alimentacion,asique seguiremos con la leche maternizada.
Pero como lo dijo la dra,en general Cami esta bien.

El finde salimos un rato,Macu,Cami, Norber y yo.Fuimos a visitar a los tios y primos de Cami,hacia tiempo no nos veiamos,la pasamos bien,y la peque se porto de 10,sin dudas que el tumulto de gente la supera,porque ese dia,el sabado eramos poco y estuvo bien.
En general esta todo bien.

Ahora nos toca acompañar a Macu,su mamis esta con algunos problemitas de salud y aunque no hable mucho se que debe estar tristona o asustada.

Los bebes de la casa(los perritos)estan re bien,son unos chanchos!!sobrevivieron 6 de los oonce que tuvo.

Ayer prendi una velita a San Expedito pidiendo por Sami,lei en el blog de Alicia que esta mal,que los medicos no son muy positivos,esperemos que Dios este con el y su flia.
Es increible como sensibiliza ser madre,y quizas ser madre de alguien especial mucho mas.Mi sensibilidad a veces me supera.Pero creo que lo de Sami nos tiene a todos un poco preocupados.

Solo eso,queria contarselos.

jueves, 23 de julio de 2009

Juegos en casa y mas....

La mariposa movil que tambien le hice yo.

Las tres juntas.La nena,Cami y yo,naty
Pescaditos(movil) que le hice hace pocos dias,ella esta fascinada.No seran guuuaaauu que lindos pero a ella le gusta.


Cami con sus valvas en mano tocando su piano.




Esta foto la subo para que vean los patrones de Cami. Notaran sus puños cerrados,es lo que mas trabajo nos esta dando.Le hicimos unas valvas caseras,pero se resiste,el pulgar sigue yendo al centro de su mano.




Grrrrrr




Mia y sus cachorros!!






Hola como estan por ahi??por aca con friooooo!!!y debido a esto sumado a la gripe seguimos en casa.Pero bueno hay que buscar la forma de pasar el tiempo.Durante el dia yo me encargo de jugar con la peque ,de hacerle sus ejercicios,y parece funciona porque a la noche se duerme re bien y son casi once horas de sueño!!!hoy llevamos un colchon al living jugamos ahi,hasta que obvio se canso tomo una meme y durmio 10min de siesta.Despues sentada en su coche le puse chiches para que ella siga en ese intento de tocar(mas abajo veran algunos fotos).







Tambien les cuento que se agrando la flia,Mia nuestra cachorra(golden retriver) tuvo cria,(ocho!!!!)asi que ayer estuve de partera y cuidandola,es primeriza y media bruta,pero hoy ya esta todo mas tranquilo salvo por los perritos que no se callan un minuto.







Ah mañana tenemos cita con una fonoaudiologa especialista en estimulacion de la deglusion,esperamos tener suerte y que pueda atender a Cami,el turno de mañana lo conseguimos dado a que con esto de la gripe estan yendo menos paciente,veremos que pasa cuando todos retomen sus ritmos.Y el lunes tenemos turno con la pediatra,es una nueva,vamos a probar ,me dijeron es muy buena.Con la anterior todo bien,solo que queda lejos y ademas creo no me estaba dando mucha bolilla ultimamente,probaremos que pasa con la nueva.
Solo queria contarselos.
Espero y deseo que por ahi este todo bien.




lunes, 20 de julio de 2009

que monono!!!

Hasta q al final pude.nuestro primer regalo blogger.Que lindooo.
Se lo agradecemos a http://autismotodosjunos.blogspot.com/
Y yo lo comparto con mis amigos,tarde un poco en hacerlo asi q capaz que varios ya lo tengo,pero yo lo paso igual..
Sus reglas son muy sencillas:Mencionar a quién te lo regaló.Entregarlo a diez blogs amigos (por lo menos).Avisarles con un comentario.
y mis blog son:
http://sandra-miasofia.blogspot.com
http://paginadefe-pablito.blogspot.com
http://sigalberezin.blogspot.com
http://chiquititaagus.blogspot.com

Dia del amigo y mas!!!

Antes que nada ¡¡¡Muy feliz dia del amigo!!! para todos ustedes que estan ahi,gracias por acompañarnos en este caminar,por compartir alegrias,tritezas,conocimientos y todo aquello que vamos aprendiendo gracias a nuestros angeles!!!Sin dudas que el blog acompaña y contiene,porque a medida que pasa el tiempo somos mas,nos damos cuenta que no estamos solas,que podes hablar el mismo idioma,que hacemos propio cada avance y logro de nuestros hijos,que cada moquito,o esas cosas tristes de uno pasan a ser de todos,ahi estamos acompañandonos...gracias por ser nuestros amigos!!!no doy nombres,porque es para todos lo que visitan nuestro blog,los que se toman ese segundo para escribir o simplemente leer.


Ahora les cuento sobre nosotros.Finalmente la visita a la neuro,nunca fue,o sea,llegamos a la hora pactada,pero resulta que ese dia no atendia la dra.La secretaria,me dice ,seguro que te confundiste mama,no atienede los viernes,seguro era el 7 no el 17 de julio(como si fuese que soy estupida),entonces busca el cuaderno donde de turnos y mi hija no estaba anotada,ni el 7,ni 17 ni nunca.En el carent nuestro decia 17/07/09,pero la secretaria,siguiendo con su postura dice,no seguro era el 7,pero eso palito que parece un 1 seguro es d la fecha d arriba....bueh,una zarta de gansadas.Pero como no estaba la neuro y si estaba la kinesio aprovecho que ya estabamos ahi,y trabajo con Cami.
Resumen,la neuro nunca la vio,y me dieron turno para septiembre,sino que vaya(que atiende la dra)y que espere porq capaz algun nene falta entonces entramos nosotros....de terror no??

Otra cosa,hoy fuimos al Garraham,teniamos turno con oftalmologia,le hicieron una giroscopia,nos confirmaron nuevamente la hipoplasia del nervio optico,y nos dijeron que saquemos turno para dentro de 3 meses ,para que la vea la dra Grafman asi ella nos dice que anteojos va a necesitar(eeeehhh???,dije yo,nunca nos dijeron eso.necesita anteojos??si si,pero vengan en tres meses)eso fue todo.
Nos hizo la orden para sacar el turno(para dentro de 3 meses),fuimos,hicimos la super cola,llegada el momento,nos dicen en ventanilla,no ,no hay mas turno para este año,habla con la dra que te haga un sobreturno o sino espera a octubre que se abran las agendas de turno.Ok!!!!!

Nosotros tenemos que volver al hospital el 30 de este mes para el control con la dra Zsornikj(la neurologa),asi que ese dia veremos como resolvemos el turno de oftalmologia.

Esas son las novedades.Espero que ustedes esten mejor.
Feliz dia amigossss!!!!

viernes, 17 de julio de 2009

Aclaracion

Creo hubo un error,o malentendido.El saludo de cumpleaños era para mi mama,o sea para la abuela de Cami.El mio,ya paso,fue en marzo.De todas formas agradesco los saludos!!!

jueves, 16 de julio de 2009

Feliz cumple y mas...

Hoy quiero,queremos saludar a una persona importante.A la persona que me trajo al mundo,si a vos mamucha,hoy cumplis año y quiero decirte que Te amo un monton,que me alegra de verte asi,feliz,maquillada,sonriente,libre.Le pido a Dios que te llene de vida,de salud y que te rodea de cosas buenas,hermosas,lindas porque sos una luchadora y mereces ser feliz.
Te amo Ma,feliz cumple!!!!

En cuanto a Cami,afortunadamente esta re bien,sigue comiendo tranqui,y durmiendo casi 11 hs.Mañana tenemos turno con la neurologa del centro de estimulacion,es la primera vez que la vemos.Espero no salir llorando como siempre(las veces q estuvimos con una neuro siempre sali llorando,impotente antes esos diagnosticos tan negativos o reales.Yo no reniego de la microcefalia de Cami,solo que revolver las heridas es ....eso ),pero bueno,tal vez esta vez sea para algo positivo.

Hoy como siempre entre al blog de Fabi,esperando noticias de Sami,y las hay.Por favor,hagamos fuerzas,sumemos energia para que lo puedan sacar de ese lugar y ser trasladado a uno donde le den la atencion que merece,es terrible lo que estan haciendo.Fuerzas para Sami para que pueda seguir luchando.Fuerzas para Cintia y Julio que tienen que luchar por un sistema hospitalario decadente.

Fuerzas para todos los que estan ahi,y las necesitan!!!!

sábado, 11 de julio de 2009

Alegrias,y tristeza...

Hola como andan por ahi??,les cuento que por aca gracias a Dios bien.Ayer por la tarde vino mi mama(vive cerca de casa,pero a veces pasan 15 dias y no nos vemos,ella trabaja,y por diversos motivos yo no puedo ir a visitarla,asiq solo nos vemos cuando ella viene,generalmente son los domingo,pero dado este finde largo que se dio vino ayer)se quedo a dormir,y desayuno con nosotros.La verdad me pone muy contenta eso,no solo por mi,sino por Cami que puede disfrutar de su abuela.Y lo lindo de esta ultima visita fue que mi hija se pudo conectar mas con su abuela,todo el tiempo la seguia con la mirada,le hacia sonrisas y las mil monerias,a mi mama se le caia la baba,la cargosea tanto!!! pobre mi peque,pero parece a ella le gusta porq en ningun momento se enojo.Y yo en el medio de esas situaciones(en el medio de nieta- abuela) y en mi rol de madre-hija me sentia muuuuy feliz,por mi hija y por mi mama.Muchas veces vi a mama tratando de llamar la atencion de Cami(en esos momentos mi hija no demostraba el mas minimo interes,y yo m ponia mal),pero de a poco mi hija se conecta con la gente.

Hoy Norber fue a buscar Macu.Y es increible,cuando mi peque ve a su hermana se pone contenta,le habla(vaya Dios a saber lo que le dice)pero emite sonidos,y eso es buenisimo.Todas estas cosas a mi me inflan el corazon y me lleno de orgullo y satisfaccion por mi nena.

Con la comida venimos bien,por suerte ya no tose tanto,sigue tomando leche,ahora de a poco logramos que despues de cada comida coma un postre(cosa que antes era imposible,no queria),asi que venimos bien.

Cambiando de tema...Realmente la situacion de Samy,me tiene triste,me preocupa,y pienso y pienso todo el tiempo(pienso en el,en sus papas,Julio y Cintia),anoche me desperte a media noche y automaticamente me acorde de el,y trataba de poner mis energias,de pensr cosas lindas,le pedi a Dios para que se recupere pronto y pueda volver a su casa con su flia.
Es tan raro,porq solo lo conozco por fotos y por lo cuenta su mama en el blog,pero aun asi lo siento tan cercano,y creo que me pasa con cada uno de los que esta del otro lado.
Pido a Dios que se recupere y salga a adelante,que su mama nos siga contando d el,de sus hermanos,y de su lucha y sus avances.

Gracias a todos los que estan ahi!!!!

miércoles, 8 de julio de 2009

Feliz Cumple


Hoy cumple 16 años esta personita!!Ella que se alegro tanto al saber que iba a tener una hermana,que sufrio los nervios mientras la peque hacia extensa su llegada.Ella que logra en segundos dormir en brazos a la peque.

Nosotros la queremos muchiiiiiiisimo,porque parte de esta pequeña familia!!

Cami a su modo,tambien le hace sentir su cariño y lo mucho que disfruta de su presencia!!

Hoy Macu,la hermana mayor,(la unica) de Cami esta cumpliendo 16 años y queremos desearle lo mejor del mundo para hoy y siempre.Que mantenga esa alegria,su sonrisa y la buena onda,que nunca baje los brazos(sino Cami se cae)cuack..Tene siempre presente que podes contar con nosotros,en todo y para todo.

Feliz cumpleee!!

Te queremos!!!

Naty,Cami y Papá

lunes, 6 de julio de 2009

Holaaa,bueno aca estamos.Yo hoy un poco descompuesta no se si el estomago o el higado,pero bueno,nada grave,solo molesto,sera cuestion de cuidarse.

En cuanto a Cami les cuento que esta tomando mas cantidad d leche,esta comiendo un poquito mas,no se si engordara,pero yo al menos estoy mas tranquila.Viene durmiendo re bien por la noche,casi 11hs de sueño(genial,no??).Lo que si una pena que la semaa pasada no tuvo ninguna terapia,Andrea nos suspendio los 2 dias,no supimos que paso(ella es trabaja en el hospital Posadas,no se si tendra q ver con eso),y la fono suspendimos nosotros porque teniamos q ir viajando en tren y colectivo,y prefiero prevenir.Pero mañana vamos a la kine,nos lleva Nor.Ah,tambien les cuento que esta teeeeerriblemente babosa,es algo de no creer,miles de baberos por dia.

Esto de la influenza modifico planes que yo tenia para estas vacaciones,queria irme unos dias a casa de mi tio ,en Resistencia(chaco),pero la verdad me da miedo,pero tambien necesito un respiro,estoy muuuuyyy cansada,pero por ahora queda suspendido.

Espero ustedes esten bien!!!

jueves, 2 de julio de 2009

Cami sentada solita mirando los dibu.
Cami mira a la camara mientras yo le saco fotos..(cuanta baba eeeh)


Que heeeeeermosa sonrisa!!!!!sonrisitas para el alma.
La ultima foto es de ayer,estaba enojada pero en cuanto prendi la camara y el flash empezo a disparar ella comenzo a sonrier,super fotogenica!!!
Las 2 primeras fotos es de hace menos de 15 dias,de a poco vamos probando que se quede sentada sola,ya es todo un logro esos segundos q se queda sin caerse a los costados,o sin tirarse para atras.Ustedes mamas me entederan,tener el tono alto,y poder controlar eso es inmenso,pero bueno con fe y trabajo lograremos todo de a poco y con tiempo.
Esta semana trabajamos en casa dado q por el tema de prevencion no fuimos a la fono,(siempre vamos las 2 solas y no toca viajar en tren y colectivo,y ya sabem la psicosis y el miedo por la gripe y todos los virus,asiq semana en casa)la kine ayer no atendio asi q ,trabajos caseros con mama.
Les cuento que Cami esta tomando mas cantidad de leche,sin duda q la de sachet no le gustaba mucho,dado q esa habiamos probado con y sin azucar,despues con te o mate cocido y cada vez era menos lo q tomaba ,en cambio la maternizada,o sea la sancor bebe la toma re bien.En fin,nosotros contentos,mientras tome leche.
Cariños a todos,espero esten bien.