jueves, 30 de abril de 2009

Primera etapa,en marcha!!!

Hoy fue un dia largo!!!por empezar,Cami anoche casi no durmio,en consecuencia nosotros tampoco,no se q le pasaba,estaba como molesta,como teniamos turno con traumato arrancamos temprano,4.30am estabamos arriba,asi q casi nada d descanso.Llegamos temprano al hospital para evitar mas q nada el caos d transito q fue hoy Buenos Aires.,a la vez eramos casi los primeros para sacar el bono y todo el protocolo q lleva el hospital.
Mientras estabamos esperando,tipo 8 mi amiga Estela me avisa q a las 7 en punto nacio Felipe Joaquin(mi futuro ahijado),a lo cual Norber atribuyo eso el no dormir d Cami(vos estabas nerviosa,y si lo transmitias a Cami)puede q sea asi,no se!!!
En cuanto al control con la dra Paladino,nos dijo q los pies d la peque estan barbaros,las valvas estan bien(nosotros creiamos q no estaban tan bien), le preguntamos si q opinaba ella en cuanto a una valvas de neoprene para las muñecas y nos dijo q todavia no es necesario q con algo casero va a andar bien.Asi q nos dio turno para dentro d 6 meses,las valvas d los pies las tiene q seguir usando tiempo completo.
Terminado con eso,fuimos al sector d neuro queria consultar algo con respecto al formulario para la pension(lo haremos la semana proxima,la dra nos dijo q eso lo hace la secretaria d neurologia,estan d lunes a viernes d 10 a 12hs,nosotros la prox semana vamos todos los dias salvo el jueves asi q tendremos tiempo d hacerlo)hoy fue la primera vez q vi chicos con microcefalia en el hospi,habia 3,un monton m parecio!!!hable solo con una d las mama,lo raro y q no comprendo aun,es q por ejemplo su nena,d un año d edad y con perimetro cefalico mas chico q el d Cami,estaba mucho mas atenta,m conto q se sienta sola,q agarra los juguetes,estaba muy bien parada,no tenia retraccion en los miembros superiores(yo creia q a menor tamaño d cabeza menor era su evolucion por asi llamarlo)Norber m dijo q no,q no tiene nada q ver.No se no comprendo,con esto igual no pretendo comparar a Cami sino entender un poco mas esto.
La otra nena,era muy chiquita d tamaño fisco,una microcefalia bastante notoria,pero por su comportamiento parecia no era tan bebe.
En fin,solo se los queria contar!!!

"Con tres palabras puedo resumir todo lo que he aprendido en mi vida:
la vida continua"
Robert Frost

miércoles, 29 de abril de 2009

Mi plin plin!!!


Mi payasa plin plin!!!

Mas d mi payasa!!!

Hoy fuimos a la kine,todo tranqui,Cami termino cansada!,pero es bueno significa q trabajo!!

Mañana tenemos traumato en el hospi,veremos q nos dice la dra.Andrea(la kine)vio las valvas y coincide conmigo en q no estan muy bien hechas,asi q lo charlaremos mañana.Ah finalmente Norber fue esta mañana a tramitar el pase provincial,ya esta en marcha, a diferencia del otro este tarda 20 dias aprox.Otra cosa,le dijeron q para tramitar la pension ahora no hace falta sea por un medico legista ni q tenga el porcentaje,nos dio un papel nuevo para q la dra lo completo y lo presentemos,advirtio q tarda unos 3 meses en sali aprox.

Yo mejor!!!

Solo se los queria contar

Y Dios ha dicho:"jamas te dejare,jamas te abandonare!!


martes, 28 de abril de 2009

Entonces???

Hoy fuimos al centro d estimulacion temprana en el q teniamos un turno.Nos hicieron el ingreso,obviamente le contamos todo lo d Cami,nos pidieron los estudios q teniamos,le hicieron copias,y comenzamos a charlar.La observaron mucho,coincidieron en q hubo una evolucion en cuanto a lo auditivo(los potenciales habian dado una hipoacusia bilateral en septiembre del 2008),pero cada vez q la nombraban Cami las miraba,le hicieron ruiditos con uno d los chiche q yo le lleve,y sin duda q los escucho,le hicieron seguir con la vista,y lo hizo perfecto.Nosotros felices y orgullosos d nuestra peque.
El tema fue q como todos los centro esta saturado,nos dieron un turno para la kine para el 11 d mayo,y para la neuro para julio!!!!!en cuanto a la fono prefieren esperar a ver q pasa con las nuevas pruebas q le tienen q realizar en el Garraham la proxima semana.
Nos felicitaron y una vez mas nos dijeron q esta muy bien estimulada,q se nota en su cara que es una beba feliz,y como suele pasar casi siempre se quedaron enamoradas por la sonrisa y simpatia d Cami.Tambien nos dijeron q no nos preocupemos que todavia es chiquita,q hay tiempo.Yo no pretendo q mi hija sea un genio,pero creo es ahora el momento d hacer todo para su vida futura,y con esto no m refiero a q vaya a la escuela y sea abogada,sino mas bien,q pueda agarrar con sus manitos lo q desee,q puede pronunciar palabras,y moverse por si sola,sin importar si es gateo ,arrastre o como sea,entonces creo es ahora el moemnto d trabajar en eso.
Cami tiene una microcefalia,y gracias a Dios es solo eso(como dijo la dra Czornickj,del Garraham)ya con eso es demasiado,a q m refiero con esto,q todo podria ser distinto,peor tal vez,pero afortunadamente es solo eso,entonces, por que no trabajar mas????cuanto menos daño,menos dificultades mejor para trabajar y avanzar o no???
En fin,con Norber nos propusimos este año ahorrar lo q se pueda d plata para el proximo año probar con ABR,hemos estado leyendo algunos blog y parece ser bueno.Cami tiene tension muscular,y hay posturas q corregir q no se hasta q punto con la kine se puede mejorar.
En cuanto a mi,creo mejor.Ah les cuanto algo,hoy mientras volviamos del centro vimos a una embarazada con un jardinerito(un jeans con tiras)a lo cual Norber dijo:"mira q lindo q queda eso con la panza,en tu proximo embarazo t compro uno d esos"""......yo:"eehh??y me empece a reir,y muy segura d mi,le dije,..que proximo??no nunca mas,no va a haber proximo!!!a lo q el dijo,vos que sabes???segui riendome,y le dije,como no voy a saber??si m cuido se q no va a haber proximo!!!el tmbien rio.
Luego le pregunte q sintio al ver a su sobrina (a Abril)q todavia no tiene un mes,y me dijo...no se,fue raro!!!Si lo fue,para mi tambien,la tuve en brazos,fue lindo,pero raro a la vez,era y es una beba q gracias a Dios esta bien sin nada,q despues d Cami varios d la flia se pusieron en alerta,tuvieron miedo,pero ella esta bien.
Bueno solo se los queria contar.

lunes, 27 de abril de 2009

Pediatra!!!!

Tras una mañana d desilusion y para no dar por perdido el dia,nos preparamos con Cami y fuimos a la pediatra mas q nada para un control,alla nos encontramos con Miri q llevo a Bau a control por su infeccion en los oidos.
Cami esta bien,esta pesando 6.930kg,subio algo d peso dado q en febrero,con el tema d la cirugia y demas habia bajado hasta 6.452kg,la talla esta en 70cm,se podria decir q esta proporcionada,la cabeza no la medimos, igualmente tenemos q volver el lunes porq esta con un poco d broncoespasmo,y dado q se acerca la fecha d la resonacia es mejor seguirla d cerca.
Asi q nos indico 2paf d salbutamol cada 8 hs,seguir con calcio y hierro pero solo hasta terminar un frasquito mas.Despues todo tranquilo.
Mañana tenemos el turno con el centro d estimulacion,estoy entusiamada con eso,espero sea un buen lugar y haya los especialista adecuados para lo q Cami necesita.
En cuanto a mi,es un dia q prefiero dar por terminado,estoy algo triste,o bastante,pero trato d reprimir para no caer en el bajon,ademas hoy tuve un regalo muy lindo,mi amiga Estela m eligio como madrina d su hijo q en cualquier momento nace,asi q voy a ser madrina d Felipe,si asi se va a llamar,asi q no puedo permitirme estar mal.Ademas, estar mal por que????si tengo a mi hija q esta bien,sana,sonrie cada dia,yo tengo salud,(estare un poco cansada,bastante delgada,pero no tengo nada grave)la desilusion pasa,m siento un poco sola,pero tampoco es la primera vez asi q bueh para q hacer seguir,mejor m aferro a quien m levanta no a quien m tira.
En fin queridas mamas y papas espero ustedes esten bien,y sus peques mejores aun!!!

viernes, 24 de abril de 2009

Aniversario???

Hace un año atras,en un dia q parecia empezar como cualquier otro,nos sorprendio la vida,nos daba un duro cachetazo,un golpe d realidad,fue el quiebre d algunos sueños y proyectos,y el comenzar d cero.
Hace un año atras,un 25 d abril,un medico d apellido Amado lanzaba la siguiente frase,..."""para mi es una microcefalia,diria q es evidente,pero yo no soy el indicado deberian hablar con un neurologo""""yo ahi parada,eehhh????que???micro queee???mi mundo se detenia,senti mi alma,mi vida en el piso,y millones d preguntas q vinieron a mi cabeza,ideas,silencios eternos,miedos,muchos miedos,un sin fin d cosas.
Ese mediodia vimos a una neuro q confirmo ese diagnostico,"si, tiene microcefalia"nosotros ahi tratando d comprender,pero parecia nos hablaban en otro idioma,no cabia en nuestra cabeza lo q nos hablaban.Si bien veniamos notando algunas cosas en Cami sobre todo yo,nunca creimos que seria algo tan serio y complejo.Despues d esa visita a la neuro recuerdo pocas cosas,se q hable por celu con mi mama,se q estuvimos en casa d mis cuñados,q d hecho Miri(mi cuñada)nos dijo q fueramos a hablar con la pediatra q atendia a mis sobrinos q le contaramos todo sobre Cami q ella seguro nos iba a blanquear el panorama.Si mal no recuerdo,fuimos tipo 8 d la noche,yo m sentia re desorientada,perdida,cansada,y queriendo creer q todo era un mal sueño,q mi hija estaba re bien, q todo lo q habia escuchado solo fue parte d un mal sueño.La dra M.Cristina Molina nos explico y nos comento ,nos abrio el panorama.Las palabras q recuerdo son,"les espera un duro camino,largo,dificil,pero tienen q estar juntos,aca no hay culpables ni responsables".Hay que hacer una serie d estudios para saber q esta pasando con Cami,resonancia,tac,geneticos,etc etc etc.
Fffuuuu,Dios.Realmente como a muchos otros no m toco una vida facil,esa noche trate d reprimir el alma,el dolor q sentia,el miedo y todo aquello q no se describe con palabras,volvimos casa d mis cuñados,se festejaba el cumple d Bauti ,mi sobrino y creo los 2,Norber y yo juntamos fuerzas y decidimos compartir ese momento con ellos.Yo largue mis lagrimas,Norber reprimio su dolor,se hundio en silencio,y vamos q la vida sigue!!!!!Esta tarde hablando con Miri cai en cuenta q no recuerdo quienes estaban esa noche,solo tengo la imagen d Fabi(mi otra cuñada)sentada a mi lado,despues no se mas.
Hoy, un año despues puedo decir q no fue facil,pero tampoco imposible,porq ella con su sonrisa nos llena el alma,y con esa mirada entre dulce y picara te incentiva para salir cada dia d la cama.
Hoy sabemos q nos escucha,que nos ve,que nos llama......aaaaa....aaaa..aaaaaa(asi nos llama desde la cuna),q se rie con mis payasadas,con mis canciones inventadas,hoy sabemos q nos siente,porq al estar en la cama entre mama y papa extiende sus manos para tocar a cada uno,y sobre todo q dormida se va corriendo hasta terminar pegada a mi cuerpo.Hoy vemos su cara d alegria al ver llegar a su hermana Macu,q se rie al ver bailar a su prima Aye,q sigue con la mirada a Bauti.Sabemos q disfruta quedarse dormida en brazos cariñosos como lo son los d su madrina"la gorda como le digo yo",en los d papa,en los d su hermana,y en los su padrino,"lloron"Adrian.Sabemos que se divierte tratando d arrancarles las bijou a su abuela Kika(mi mama).
Hoy sabemos que a Camila Aime Flores la amamos con el corazon y que es el angel mas dulce y bueno que Dios nos mando.Es ella quien nos puso el freno a esta vida tan acelerada,y a saber disfrutar del dia a dia,de los pequeños logros,d las pequeñas cosas,a no renegar y enojarse por cosas tontas,a valorar lo q se tiene,nos enseño y nos enseña a amar cada dia sin mirar!!!
Gracias a los que estuvieron en este tiempo junto a nosotros,gracias!!!!

Danos cada dia....Sonrisitas para el alma.

Motivo de alegria!!!


Por cuestion d tiempos lo hago ahora... este post se lo dedico a mi sobrino Bautista Flores quien mañana 25/04 cumple 3 años,a el q se tiraba en mis brazos cuando era un bebe y q ahora ya me dice tia ,o en algunos "che veni"jajajja.

Feliz cumple Bau!!!te quiero!!!

TE QUEREMOS!!!

viernes, 17 de abril de 2009

Pase libre!!

Finalmente ayer fuimos a hacer el tramire del pase,por suerte fue rapido,Ya tenemos el páse libre d transporte para lineas del 1 al 199,trenes,subte,y micros d larga distancia!!ahora falta tramitar el provincial,ya q al vivir en el gran buenos aires con este pase no hacemos nada(al menos eso es lo q tengo entendido).
Como señal del destino o no se como llamarlo,mientras esperabamos(fui con Cami)ser atendidas llego una mama,con 2 pequeños,un bebe d tipo 1 año,y una nena d 5 años.La vi entrar como enloquecida,como q la faltaban manos para cuidar a sus nenes,d repente miro a la nena y tenia sus rasgos raros,o no pude decifrar por si sola q era.Cruzamos 2 palabras y me dijo q esa nena,Nicole d 5 años tenia microcefalia.Por Dios,esa nena no paraba,super hiperactiva,en un segundo se solto d la mano d su mama y salio corriendo y se fue a la calle,y esa mujer,con el chiquitito en brazos,tratando de dejar los papeles,y salir atras d esa pequeña q no paraba.Creo es el tercero caso d microcefalia q me cruzo en la calle,y los 3 coinciden con esa hiperactividad,por lo q pude ver,ademas d estar en continuo movimiento,no comprenden la diferencia entre lo bueno y lo malo,para ellos todo es juego,ademas note q tienden a pegar.Conclusion,o lo q senti en ese momento,es mi total negacion a tener otro hijo,creo es vivir alterada,corriendo,sin poder brindar el tiempo suficiente a uno y otro,la falta d cuidado personal,y creo no estar preparada para todo eso.Ademas,en el momento q quede embarazada d Cami,dije q tendria uno solo,y ahora la verdad tambien es q tengo miedo.
Cada hijo es una experiencia,y no todos responden iguales,tenga microcefalia o no,pero creo es un tema complejo.
En fin,queria contarselos

miércoles, 15 de abril de 2009

Resumen!!!!

Volviiiiii,si,soy asi con el blog,voy y vengo!!!Les cuento las ultimas,desde el lunes 13/04 tenemos el certificado de discapacidad d Cami,(si al fin,lo hicimos,despues d casi un año dando vueltas con el tema)(creo no lo hice antes esperando ocurriera el milagro d q todo haya sido un sueño,y no necesitar d ese papel)pero bueno,lo hicimos,ya lo tenemos.Mañana tipo 6 saldre d casa para ir a la calle paseo colon a tramitar el pase libre d transporte,y el viernes deberia ir al hospital Posadas a sacar un turno para el medico legista,asi nos pone el porcentaje d la discapacidad para poder tramitar la pension.

Otro tema,ayer martes teniamos control con la neuro la dra Zcornickj,en el Garraham,pero estaba con problemas d salud asiq no atendio un reemplazante q lo fue mismo q nada,lo peor fue q a la misma hora habiamos conseguido un turno en un centro d estimulacion temprana,asiq ni la neuro,ni el centro(ahora tenemos q ver para cuando conseguimos nuevos turno,lo mas doficil es para la dra).

En cuanto a la fono,va muy bien,segun sus palabras nos dice q Cami tiene muy buena audicion,diria casi normal,muy buen balbuceo(y si,a veces parece un loro)asiq en caunto a eso estamos tranquilos,al menos un poco.

Con los piecitos esta re bien,es increible lo rapido q cicatrizo,no tiene nada ya,solo apenas una rayita.Ah mañana tenemos turno con el tecnico d la ortopedia asi le hace sus valvas,ya q desde q dejo los yeso,usa las q nos prestaron en el hospital.

Otra cosa,yo tengo muchas ganas d llevarla a natacion,(terapeutica obvio)pero tanto la kine como el neuro nos dijeron No,no solo porq todavia no se sienta,sino porq tiene la dificultad d la deglusion,ademas por como ella se puede sentir en un lugar asi.Entonces yo pregunto q puede hacer Cami???para la terapia ocupacional no porq es chiquita, la natacion tampoco,menos equitacion,jardin tapoco,entonces q podemos hacer???

En fin,el resto todo bien,gracias a Dios

domingo, 12 de abril de 2009

Felices pascuas para todos!!!!!!que la pasen bien,juntos y en familia.