miércoles, 27 de enero de 2010

Tal vez esta vez ...si

Bueno finalmente ayer estuvimos con la nueva neuro...creo y al menos por ahora nos dio tranquilidad de saber que contamos con ella..sin necesidad de que yo lo hiciera ella misma nos dio sus telefonos para que la llamemos por cualquier cosa...y eso da seguridad!!! Tal vez esta vez si dimos con la dra adecuada.

En cuanto a Cami nos explico un poco mejor lo de la resonancia(que aun sigue siendo desalentador),pidio nuevos estudios de sangre y segun los resultados ella quisiera que la peque empezara a tomar topiramato.Hablo tambien de hacerle estudios del sueño y neurometabolicos.

Hablo de no pensar en tiempo de vida...si en darle una buena vida el tiempo que este con nosotros...que haga estimulacion y toda terapia que pueda ayudar.

Mi vision en estos dias de la peque:tal vez el calor sea el causante de su estado...un total desgano,y por momentos molesta.
Entre el lunes y martes empezo con otros movientos(convulsiones)solo los ojitos que se van hacia atras,y por cuestion de segundos se quedan ahi y luego vuelven.
Hace dias que tiene una especie de catarro y hasta por momentos un chiflido ...segun los medicos nada que ver con la medicacion..pero yo creo que si tiene relacion.
Su animo en general ya no es el mismo que hace meses atras.

Y yo .....yo nada...cada vez me cuesta escribir mas,no puedo poner la cabeza en nada,ni hacer souvenirs,nada.....me siento muy cansada,angustiada..lo mismo que conte dias atras.

Solo quiero creer que Dios nos va a sacar de esto...quiero volver a sonreir y gritar con mi peque ....verla sonriente todo el dia,dispuesta a mis locuras...sin eso,sin ese ritmo que compartiamos me cuesta mucho seguir.

domingo, 24 de enero de 2010

Cambios

Hola mis amigos,aca estoy de vuelta.

Les cuento que el martes pasado llevamos a Cami a una nueva neuro,dado que venia convulsionando bastante(mamas amigas me pusieron en alerta de esta situacion).Cuando empezaron las convulsiones nos indicaron acido valproico 6cm por dia,pero ella siguio convulsionando,llego a tener hasta 3 convulsiones por dia pero de 10 a 15 minutos de duracion.En este nuevo control aumentaron la dosis del valproico a 8cm por dia y clobazam 1/2 por dia.Este proximos martes la tenemos que llevar de nuevo...es largo de explicar pero no es la misma que vimos el martes pasado,en teoria esta dra que veremos ahora es especialista en epilepsia....solo ruego a Dios esta dra sea la indicada tanto para Cami como para nosotros,porque se imaginaran que tengo miles de preguntas.

El mierc comenzo a tomar el clobazam,por la noche luego de la cena vomito tooodo...el jueves convulsiono uan sola vez...el viernes y hasta ahora no volvio a convulsionar..pero el viernes etabamos en casa de Cintia,y nuevamente vomito,ya a la tarde.luego de la merienda habia pasado lo mismo,asique de casa se Cintia al Garraham...nos indicaron 1cm de taural,porque quizas esos cambios su panzita no lo estaba tolerando.

Como les decia,el jueves fue la ultima vez que convulsiono...pero estamos alerta,porque porque la notamos como cansada,con sueño,casi sin fuerzas ni para sostener su cabecita.

La verdad son muchos cambios,para ella y para nosotros....yo por momentos siento muchas ganas de llorar,de acostarme y dormir todo el tiempo,no tengo animo para nada..La situacion economica esta cada vez peor y la suma de todo me tiene maaaal...

Solo espero y quiero que Cami se recupere pronto y vuelva a ser esa nena sonriente,escuchar sus gritos...sus patadas,y dispuesta a jugar con mis payasadas.Me duele el alma...se que ella me necesita..lo se!!!
Agradesco a Cintia y Ali por todo lo que estan haciendo por nosotros,por conseguirnos los remedios y por estar acompañandonos!!!!Mil gracias de corazon!!!
Gracias tambien a Ruth, a mis primos , sus amigos a mis tias por todo lo que estan haciendo!!!

Espero la proxima tener mejores noticias!!
besos!!!

martes, 19 de enero de 2010

Animo!!!Sonrisitas para el alma...

Retomando!!!!

Aca estoy de vuelta....en realidad nunca me fui,solo que el cansancio,el calor y un sin fin de... etc me llevo a no hacer las publicaciones.Pero siempre estuve aca!!!

Como imaginaran hay cosas por contar...pero hoy lo hare breve.Cami por suerte en lineas generales creo esta bien.Gracias a Dios esta comiendo super bien,y eso me alegra muuuucho.Seguimos tratando de controlar las convulsiones,de hecho hoy vamos a ver una nueva neurologa para ver si las suerte y el trato nos cambia,hay dudas que despejar,y retomar cierta tranquilidad.De animo estos ultimos dias ha estado bien,tuvo algunos otros en los que parecia molesta,triste,"""sin sonrisas"""(y eso preocupo) .Esta mas dormilona,seguro es efecto de la medicacion todos estos cambios.
Pero como dije al principio.....en lineas generales estos ultimos dias la vimos bien.

Papa Norber sigue sin trabajo.Mama Naty subida a la montaña rusa de animo,un dia arriba y otro abajo,con la cabeza en mil cosas,por momentos al borde de la locura y en otros con la mente en claridad.

Bueno amigos,de a poco los ire poniendo al dia con nuestras historias de vida.Les dejo cariños para todos.
Comparto con ustedes algo que lei y me parecio super lindo!!


♥♥♥♥♥♥♥♥ Plegaria arabe♥♥♥♥♥♥♥

Dios,no concientas que yo sea el verdugo que desangra a las ovejas ni una oveja en manos de los verdugos.
Ayudame a decir siempre la verdad en presenecia de los fuertes,y a no decir mentiras delante de los debiles.Dis mio,si me das la fortuna,no me retires la felicidad;si me das la fuerza,no me retires la sensatez;si me fuera dado prosperar,no permitas que pierda la modestia conservando solamente el orgullo de la dignidad.
Ayudame a apreciar el otro lado de las cosas,para no acusar a mis adversarios con mas severidad que a mi mismo.No me dejes ser alcanzado por la ilusion de la gloria cuando triunfe,ni por la desesperacion cuando sea derrotado.
Recuerdame que la experiencia de una caida puede proporcionar una vision diferente del mundo;Oh Dios! hazme sentir que el perdon es señal de fuerza,y que la venganza es prueba de debilidad.