martes, 29 de septiembre de 2009
jijijji,jojojo,jajjaaja
Ahora me toca pasarlo a mi,espero no llegar muuuyy tarde,jajaja.
Ya saben como funciona.Esta vez se lo paso a :
Karen
Sandra
Maeva
lunes, 28 de septiembre de 2009
Les escribo
Hoy teniamos turno con la nutricionista(en el garraham)alli fuimos con problemas de transito,la dra sin consultorio y demas inconvenientes de por medio.
En teoria,teniamos ese turno,porque la ultima vez que vimos la neuro (en el mes de julio)yo le pedi que me hicieron una interconsulta con una nutricionista...lo cual la dra me la dio,pero diciendome:"yo te la doy,pero no le veo necesario"(o sea,t lo doy porque estas hinchando las pelotas).Mi pedido se basaba en que Cami no subia de peso,estuvo mas de 6 meses pesando entre 6.800/6.900 ,en que le cuesta hacer cacona,y charlar con alguien sobre su alimentacion.
Pero ooohhhh impotencia,cuando sono la palabra "sonda".Tal vez ustedes recuerden que el video deglusion que le realizaron a Cami el 30/12/2008 dio como resultado trastorno en la deglusion de primer tiempo.Dificultad con liquidos y semi liquidos.
Hasta el dia de hoy nadie nos dijo nada sobre ese estudio,solo nos indicaron estimulacion de la deglusion.Y ese estudio lo vio medio mundo(solo 2 medico preguntaron,¿nunca uso sonda?y fueron una Fono y la ultima pediatra que vimos en el mes de Julio)pero nadie mas,nadie, dijo otra cosa.
Pero esta dra,la nutricionista dice..pero esto no se entiende(mirando el informe del video deglusion)y nos dice:",que en ese momento en que le realizaron el estudio no haya ido liquido a las vias respiratorias no quiere decir que no le vaya en otro momento,teniendo ese trastorno en la deglusion.
Y si,estoy,estamos de acuerdo!!!luego uno empieza a relacionar los broncoespasmo de la peque con eso(algo frecuentes)y con su forma de comer.Come todo procesado.La dra dijo,vos te fuiste guiando por lo que veias en ella para alimentarla,pero no es asi,nadie te dijo como debias darle las comida.No deberia ingerir nada por boca,menos leche con ese problema ahi.
Nuestras caras creo que hervian de bronca en ese momento!!!
Las indacaciones fueron,espesarle la leche(con nestum,o mezclar la leche liquida con leche en polvo o todo junto),y meterle leche en todo lo que pueda,porque consume poca leche para la edad que tiene,y darle una clara de huevo o un huevo duro por dia.
Asi que nos dio ordenes para ver a un endoscopista,para determinar como esta tragando,como esta comiendo y hacer estudios de sangre para ver si no esta anemica.
Pero aun asi,dijo que Cami esta proporcionada.
Ha crecido 5cm de diciembre hasta ahora.Y oohh sopresa subio de peso,esta en 7.400kg.
Nuestra sensacion fue,que nadie nos dio pelota nunca,ni la neuro,la pediatra nadie.
Ruego a Dios todo salga bien y que Cami no necesite la sonda,porque caso contario salgo a matar...
Necesitaba descargar....
sábado, 26 de septiembre de 2009
Nunca imaginado
viernes, 25 de septiembre de 2009
Fotis!!
Mi princesa pura risa con la mariposa en mano
Tiene el pelo re largo no??
lunes, 21 de septiembre de 2009
jueves, 17 de septiembre de 2009
Microcefalia
ETIOLOGÍA
El crecimiento craneal está íntimamente ligado
al crecimiento cerebral, así un deficiente
crecimiento cerebral, bien primario (enfermedades
cerebrales primarias) o una
detención del crecimiento secundaria a procesos
intercurrentes, va a condicionar la presencia
de una microcefalia por microencefalia.
En ambos casos la microcefalia puede ser
armónica si se asocia a retraso del peso y la
talla. La microcefalia primaria está presente
al nacimiento constituyendo un trastorno
del desarrollo cerebral estático, mientras que
la microcefalia secundaria se presenta de
forma postnatal y suele implicar un carácter
progresivo. Así, las microcefalias se pueden
clasificar según la Tabla III:
Tabla III. Tipos de microcefalia según su
etiología y patología
1· Microcefalia por defecto primario
desarrollo cerebral.
2· Microcefalias secundarias a detención
del crecimiento cerebral por:
• Agentes nocivos fetales.
• Infecciones prenatales.
• Infecciones posnatales.
• Otras agresiones y enfermedades.
• Cierre precoz de todas las suturas
craneales, presente al nacimiento.
1.- Defecto primario en el desarrollo cerebral,
con menor numero y tamaño de las células
nerviosas, de carácter genético. En ellas
se encuadran:
– Microcefalia Primitiva Esencial o Vera
– Microcefalia Primaria Autosómica
Recesiva
– Malformaciones Cerebrales
– Trastornos Cromosómicos:
• Síndromes de Down, de Edwards,
de Patau y otros
– Síndromes Genéticos:
• Síndromes de Seckel, de Corne
lia de Lange, de Smith-Lemli-
Opitz, de Rett*, de Angelman,
y otros.
– Trastornos en la migración neuronal
2.- Microcefalia secundaria a detención del
crecimiento cerebral
2a- Efectos de agentes nocivos fetales.
Entre ellos, las radiaciones, la
ingesta de tóxicos, determinadas en
fermedades maternas, la fenilcetonuria
materna y otras.
2b. Infecciones prenatales. Debidas
a rubeola, varicela, herpes, citomegalovirus,
toxoplasmosis, sífilis y
otras.
2c. Infeciones postnatales. Subsiguientes
a meningoencefalitis víri -
cas, meningitis bacterianas, meningitis
tuberculosa, abscesos cerebrales
etc.
2d. Otras situaciones
Encefalopatía hipóxico-isquémica
Asfixia por inmersión
Deshidratación hipo o hipernatrémica
Hipoglucemia
Acción de tóxicos
Malnutrición
Aminoacidopatías y acidurias orgánicas
Enfermedades peroxisomales
Enfermedades mitocondriales
Traumatismos cráneo-encefálicos
3.- Cierre precoz de todas las suturas craneales
y presente al nacimiento
Es la única situación en que el cierre precoz
de suturas se manifiesta por una microcefalia.
CLÍNICA DE LAS MICROCEFALIAS
El síntoma común prácticamente a todas las
microcefalias es el retraso mental, salvo en algunos
casos de microcefalia familiar.
En el año 1998 Jackson tras el descubrimiento
del gen MCPH1 desglosa del término microcefalia
vera el amplio fenotipo de la Microcefalia
Primaria Autosómica Recesiva
(MCPH) que consta en la actualidad de los
siguientes elementos: 1º Microcefalia congénita
con 4 desvíos standard por debajo de la
media para edad y sexo; 2º Retraso mental
sin otros hallazgos neurológicos (como espasticidad,
convulsiones o deterioro cognitivo,
aunque las crisis no excluyen el diagnóstico)
y 3º En la mayoría de los casos el peso y la talla
son normales, así como la TAC y el cariotipo, pero en los casos de mutaciones
MCPH1 podemos encontrar disminución de
la talla y heterotopias periven-triculares en la
RMN. Se han descubierto 7 loci y 4 genes de
esta rara entidad.
Dependiendo de la etiología del proceso pueden
aparecer otros síntomas:
Convulsiones
Trastornos neurosensoriales (ceguera,
sordera)
Trastornos psicológicos
Malformaciones viscerales
Alteraciones tono muscular
Fenotipo atípico
Defectos motores
Dificultades en la alimentación
Trastornos del movimientoDIAGNÓSTICO
El diagnóstico de la microcefalia se hace al
comprobar que la medida del PC está por debajo
de 3 DS de la normalidad. (Es esencial medir
el PC a padres y hermanos). El diagnóstico
etiológico se hará en función a los datos de
la historia clínica, los antecedentes, la sintomatología
presente y tras los hallazgos de las exploraciones
complementarias.
EXAMEN CLÍNICO
• Exploración del cráneo que comprenderá
la medida correcta del PC y comprobación
de percentiles; la valoración
de la configuración del cráneo y la palpación
de suturas y fontanelas (según
edad).
• Exploración neurológica habitual, con
la valoración de la actitud, sensorio,
movilidad, fuerza, tono, coordinación, marcha, sensibilidad, presencia de movimientos
anormales, déficits sensoriales,
valoración de los pares craneales,
estado de los reflejos etc.
• Exploración general pediátrica, valorando
anomalías fenotípicas sugestivas
de procesos genéticos, presencia de hepatoesplenomegalia,
soplos cardiacos,
defectos visuales y auditivos, obtención
de otros percentiles de crecimiento etc.
EXPLORACIONES
COMPLEMENTARIAS
El estudio se realizará en base a los datos clínicos.
El estudio se ha de efectuar de una forma
escalonada y según hallazgos se solicitaran
los siguientes exámenes: Ecografía transfontanelar si es posible
(fontanela abierta).
• TAC con ventana ósea y/o RM
craneal.
• Fondo de ojos.
• Hemograma, bioquímica sanguínea general.
• Serología vírica.
• Serología TORCH
• Rx. de esqueleto.
• EEG, PEV y velocidad de conducción
nerviosa.
• Aminoácidos y ácidos orgánicos en
Sangre, Orina y LCR. • Estudio de cariotipo, y estudio molecular
especifico (si procede).
• Determinación enzimática determinada
(en casos de sospecha de enfermedad
de depósito, metabólica etc.) en leucocitos,
o fibroblastos.
TRATAMIENTO:
El tratamiento se limita a medidas sintomáticas,
a base de rehabilitación, estimulación,
educación especial, y si existen convulsiones
se administrarán antiepilépticos. Tratamiento
quirúrgico para la corrección de defectos
añadidos y sin olvidar el apoyo social y humano
a la familia. Es posible el consejo genético
en algunos casos.
Esto es algo que encontre y me parecio lo mas acertado en cuanto a las explicaciones.Espero lo hayan leido,mas adelante comentare lo que coincide con lo que ya sabemos de Cami,ejemplo,pie bot bilateral,hipoplasia del nervio optico........
martes, 15 de septiembre de 2009
Tour
Gracias a Dios Cami ya esta mejor de sus bronquios,aun queda un poco de catarro pero ella esta re piila!!!
Les cuento las ultimas novedades..ayer lunes tuvimos una entrevista con una estimuladora,nos la recomendo Mercedes la fono,nos parecio buena,y charlamos un rato,por el momentos quedamos en empezar una vez por semana,veremos como se relaciona con Cami.Ayer apenas entramos al consultorio se durmio profundamente,se desperto cuando termino la entrevista,para nosotros son mecanismos de defensa,ante lo nuevo,lo desconocido etc etc...
Hoy martes fuimos hacia la facultad de odontologia,a probar suerte era la tercera vez q iba.Esta vez no atendieron.Obvio mucho no hay por hacerle ya que todavia es chiquita,no se si les conte pero algunos dientitos de la peque estan saliendo un poco torcidos.Me dieron un fluorgel para cepillarles.En cuanto a la encia que no deja salir a esa muela que esta desde principio de año amenazando con salir,que le haga morder un mordillo para que ella misma rompa la encia.
De ahi,fuimos al garraham(con todo lo que implica viajar en colectivo con mochila,cochecito y Cami en brazos,....merece un post completo).
Retire la resonacia,y como bien en el mes de julio nos habia dicho ella misma lo hice.Fui a ver a la Dra Zcornickj,para que me diera un sobre turno.
Fueron sus palabras el 30/07/2009...cuando tengan el resultado de la resonacia acercenquese por aca,asi yo les doy un sobre turno no vamos a esperar hasta dieciembre(fecha de turno que ya tenemos)para ver la resonancia.
Y asi lo hice hoy,pero ooohhh sorpresa!!!!
Cuando abrio la puerta le dije,Dra tengo la resoncia necesito un sobre turno,recuerda que lo hablamos???
No no no,no tengo.Yo de aca me tengo que ir a la 13 y me estoy yendo a las 17, no doy a basto.(nuestra presencia ahi eran las 13:15)
Bueno esta bien le digo yo.Sin intencion de pelear y conseguir las cosas con calma y paciencia.
No no esta bien.
Pero Dra,usted me dijo que viniera a pedir el sobre turno.
Pero no tengo ,anda a hablar con el director si queres que te un turno con otro medico.
Yo ahi parada,con el nudo en la garganta,porque no entendia porque esa reaccion de ella.
Me quede callada,parada al lado d la puerta mientras ella hacia recetas.
De repente me dice,mostrame la resoncia.
Se la doy.La mira,parada en la puerta del consultorio,y me dice,..es una microcefalia vera no??
Si ,digo yo.
Bueno,no hay nada ,esta bien esto.Cuando te la pedi??
Hace un año respondo.
Ah entonces deberias haber pedido un turno.
Si,pero se suspendio la resonancia y yo ahora tengo un turno para usted,pero para diciembre.Ah Ah esta bien entonces nos vemos en diciembre ,esto igual est bien
Eso fue todo.Yo soli con el nudo en la garganta porque no me explico nada,fue todo en segundos paradas en el pasillo del consultorio. Y se trata nada mas ni nada menos de mi HIIIJJJAAAA!!
Les dejo el informe de la resonancia.
RM de Cerebro
Marcada reduccion del volumen del cerebelo y la protuberancia anular asociada a dilatacion de las cisternas basales y el IV ventriculo adyacente.
El resto del sist ventricular,cisternas basales y espacios subaracnoideos corticales sin alteraciones ni desplazamientos.
Patro giral simplificado en el manto cortical a predominio fronto-parietal con surcos poco profundos.
No observamos señales anormales en el parenquima encefalico.
Yo la parte de reduccion de volumen del encefalo lo entendi..jijijii.el resto,ni medio.
viernes, 11 de septiembre de 2009
Era demasiado!!!
En la mañana,mientras la tenia en brazo,vomito(era algo liquido,ni mocos ni baba),Norber dijo que podia ser producto de la anestecia.La peque tiene lago fanringeo(no traga su propia saliva,una parte le cae como baba,y la otra parte queda dando vueltas en la garganta)con cual siempre tiene un ruidito,lo que nos impide ,muchas veces diferencias si son los bronquios o su lago faringeo,no solo nos pasa a nostros si tambien a los medicos.Como estaba mal,y tenia ruidos la llevamos al medico.
Y si,oooootra vez los bronquios!!!!!!!!!!!!
La rutina de siempre,2 paf de salbutamol cada 4hs y 8 gotitas de betametasona cada 8hs por 3dias,y kinesiologia respiratoria.Consulte si podia ser por lo de la anestecia y me dijo que no,porque eso fue el martes y ella se puso mal recien el jueves.
Por la tarde,despues de comer un poquito de yogur se quedo dormida en mis brazos.De repente tosio,y empezo a vomitar otra vez....afuera el yogur,y lo poco que tenia adentro!!
Me pone re mal todo esto.Arranque la mañana puteando a Dios y a todos lo angeles!!No puede ser,salimos de una y entramos en otra.
No les conte,pero hace aprox 20 dias Norber se quedo sin trabajo,ahora esta haciendo lo que sale,y cosas que quedaron pendientes del trabajo anterior,pero son situaciones que te ponen los nervios y la fortaleza a prueba.
En fin,solo quiero que Cami mejore,me pone mal que ella este asi,ademas quiero salir de este encierro,porque primero el frio,despues la influenza A,despues los bronquios,despues el sol,y pasan los dias y los meses y no me siento libre de salir con mi hija y disfrutar de un lindo paseo.
Veremos que nos depara esta noche.
Ah perdon,se muchos de ustedes son muy creyentes,yo tambien creo en dios,soy catolica pero igual de todos modo a veces lo puteo.
miércoles, 9 de septiembre de 2009
Siiii,finalmente siii
Llegado el martes nos despertamos a las 7:30am, le dimos la leche,(debia tener 6hs de ayuna)Era un dia hooorible,frio,viento,lluvia un desastre.
Hicimos los movimientos de rutina,y bajo los efectos de nuestra ansiedad y tratando de ser precavidos llegamos al hospital a las 12:30"un poco temprano"jajaja.Hicimos tiempo dentro del auto hasta que decidimos entrar.Entregue los papeles en ventanilla,"tomen asiento que nosotros los llamamos"....
A las 14:15,le secretaria ,telefono en mano dice,que bajen "ya"al paciente para la resonacia.(ahi supimos que seria larga la espera).14:40 recien bajan a un bebe para hacer el estudio.(y mientras esperabamos,hice contacto con la mama de Thiago,asi se llama el bebe que entro para hacer la estudio,hablamos un poco y compartimos la espera)mi peque mientras dormia su siesta.jijiji.
A las 16hs,Flores Camila!!!!Un poco tarde no?el turno era a las 14,recuerdan.
Entramos con Cami,y UUUuuhhhhh que nervios!!!Le saque un poco de ropa,las valvas,me saque yo lo que me pidieron,los mil pearcing,aros,y pulseras,jua jjuaajjaja y adentro.
Acoste a Cami en la cama ,ella intentaba mirar,habia luz fuerte y le molestaba,pero no dejaba de sonrerir.
Mientras acomodaba cables y mangueras la enfermera dice,-ayyy le gustan las luces.
yo-no, le molestan.tiene hipoplasia del nervio optico.
ella-pero sonrie.
yo-siempre sonrie.
Me mira y me dice,estas asustada mama??
yo-no,ahora no,despues me da miedo.
sigue acomodando,y dice,--ay chiquitita saliste antes de tiempo de fabrica.(hablandole a Cami)
me mira nuevamente,-nacio prematura no?
yo-no,todo a tiempo.todo normal.
ella-tenes mas chicos??
yo-no
ella-mmm(con cara de"que pena" o pobre,no lo se).
Conversacion rara,no??les cuento esto porque ya me paso mil veces,en diferentes momentos,y nunca se como reaccionar.Por un lado lo tomo como ignorancia,o falta de tacto,y simplemente lo dejo pasar.Esas 2 preguntas nunca faltan...Nacio prematura??tenes mas chicos???
Mientras estaba ahi con mi peque,le ponen la mascarilla,y vi como su cuerpo se recistia a caer en ese sueño obligado.
Mama,dale un besito y espera afuera.
Esperamos.Estaba mi mama,que nos fue a hacer compañia,y obvio Norber.
Tac
Tac
Tac..........infinitos en mi cabeza,el tiempo eterno.
...sale un enfermero y dice,mama podes pasar.Entro,y es ahi donde puuuummm el mundo se derrumba.Ver a mi princesa asi,rendida,sin su sonrisa,sin mirarme,y conociendo a lo que fue sometida(si,nada grave,lo se,pero ella a sus casi 2 años ya paso por 3 anestecia,y yo en mis 25 nunca a nada similar),tratando de reaccionar,llorisqueando,......Dios me parte al medio!!es ahi donde quiero salir corriendo y griiiitar..pero no,respiro hondo,me creo la mujer fuerte,me trago todo y empiezo a alentar a mi hija,a hablarle,a que escuche mi voz,a que me perdone por haberla dejado ahi(porque encima eso,pareciera que ella se enoja,y me protesta),le canto esas canciones que a ella le gusta...."ahora hay que pensar,pensar,si hay algun problema a pensar........(a ella le gustan,son cortitas,asi que las repito mil veces).
Lloraba.Se dormia.Lloraba.Se dormia.Abria los ojos,miraba en silencio y volvia a llorar,y se dormia.Asi varios minutos,varias veces.
Cuando ya casi estaba despierta me dejaron que la tomara en brazos.Me dijeron le diera agua de a poquito.
Ahi entro papa con el bolso.
Cuando vio la meme,empezo a llorar!!!pobre mi princesa tenia hambre.Tomo un poquito,y se la saque,se enojo y lloraba.
Al rato,otro poquito....otra vez ella a llorar.
Hasta que tomo lo suficiente.Se durmio,un rato laaaaarrrgo!!!
La sacaron la via del suero,y liiiiisto,nos podiamos ir a casa!!!Ella salio sonriendo como si nada,mostrandole los dientes a la abuela que esperaba afuera.
En el regreso a casa,hablando ,haciendo macanas y mil caras con mi mama.
Llegamos 19:30 a casa.Aliviados,y cansados.
El proximo martes retiramos el resultado y trataremos de ver a la dra Szornickj.
Yo hoy engripada,con dolor de cuerpo,pero tranquila.Siento como si me hubieran sacado una gran mochila.
Ya paso.Y todo estamos bien.
martes, 1 de septiembre de 2009
Resumen
Por aca bien,tratando de despejar la mente y poner pensamiento positivo,falta poco.....falta poco y esta vez se tiene que dar.
El proximo lunes tenemos el turno para la resonancia de Cami,hace un año ya que estamos atras de eso,recordaran que teniamos turno para mayo,pero justo Cami se enfermo y tuvimos que suspender.Ese estudio nos puede decir algo mas sobre el diagnostico de mi peque.
Hablando de la peque...les cuento de ella.Seguimos con la lucha diaria de la comida,es una batalla.Por suerte esta comiendo o lo esta aceptando al nestum ahora,cosas que meses atras no.Volvio a bajar la toma de leche,asi que otra vez,estamos volviendo a la leche con galle en taza(obvio)pero bueno,la manejamos por ahora,ya veremos a la nutricionista.Por ahora nos dijeron (los especialista que la vieron hasta el momento)que es normal,que esta proporcionada,pero me llama la atencion que teniendo un año y medio pese solo 7 kilos...veremos que nos dicen.
Como no todo es gris ,les cuento que veo a mi peque mas conectada con la gente,o con los que ve a menudo.
El domingo vio llegar a su hermana y se volvio loca,pataleaba,y agitaba los brazos,gritaba, todo junto,tremenda alegria(recordaran que les conte que ya lo hizo con mi mama),algo similar hace cuado llega Vivi,una amiga mia,casi una madre diria.
La semana pasada que estuvo el mini verano aprovechamos y jugamos en el parque de casa.El finde estuvimos festejando el cumple d Agos al aire libre(hija de mi amiga Pini,una de las madrinas de Cami),la pasamos lindo.
Ah,de los 6 cachorros que tuvo Mia solo quedan 2,igual uno ya tiene dueña que lo viene a buscar el sabado,estan terrible estos bichitos.Quedara una,que no sabemos a quien se la vamos a dar.
En fin,les resumi un poco,.....menos mal,no???jajajjaa