lunes, 28 de diciembre de 2009

Feliiiiiiz Cuuumpleee!!!!princesita mia

Mi reina,tantas cosas para decirte que se me enredan las palabras en la lengua.

Patente esta grabado en mi piel y en mi memoria el dia que naciste.....a pesar de los 40ºde temperatura de ese dia,pude sentir el calorcito de tu cuerpo sobre mi,y ese olorcito de bebe...recuerdo todas las cosas que me pasaron por la cabeza,los miedos,las preguntas...uuff tantas cosas.



En un momento me encontre sola, parada en un lugar del hopital,y pensaba...porque lloro por esta nena si recien la conozco??es el instinto maternal??es amor a primera vista??por que lloro???....supe entonces que desde ese dia,todo seria distinto,supe que desde ese momento eramos vos y yo,sos mi pedacito,sos mi todo..



En este tiempo me enseñaste muchas cosas,no solo a ser mama,sino a ser mama especial,a luchar ,a salir cada dia de la cama sin importar si hace frio o calor,si duele o no,me diste motivos de vida,de querer mi vida para compartirla con vos,me enseñaste a ver las cosas de otra manera,a dar importancia a lo necesario,me llevaste a un mundo sensible,de amor,de amistad sincera,a un mundo de grandes luchadores.



Camila Aime,hoy cumplis dos años...siiiiiii,dos añitos..que grande estas mi cielo,como creciste!!!(como un fideo tallarin,larga y finita jajajaja),en este tiempo aprendiste a llorar y de que maneraaaaa!!!,a llamar cuando queres algo,a mirar mis payasadas,a reir con esos muñecos inventados,aprendiste a disfrutar de esos dibu que tanto te hacen reir..."es la casa de mickey mouse",ahora creo que cantas,ha sido un año de muchas experiencias,lindas,grises,dulces ,amargas,pero vos siempre,pero siempre me diste Sonrisitas para el alma...se que a de a poco iremos creciendo juntas,se que en los años que nos quedan podemos aprender mucho mas,con grandes y pequeños esfuerzos iremos por mas.



Hija,deseo y le ruego a Dios te llene de vida,de buena salud,de amor,de felicidad,sabiduria y todo pero todo lo maravilloso de este mundo,y de la vida para que crezcas feliz.

Prometo luchar a tu lado,por vos y con vos...prometo amarte cada dia de mi vida,y mas alla tambien.



Gracias por atarme a la vida,por ser mi sol,mi luna,mi todo.Gracias por hacerme feliz,porque si mi alma,me haces feliz,no imagino mi vida sin vos,sin esa sonrisa hermosa!!!

Camila Aime...como me gusta tu nombre!!!te amo desde el DNI,jajja. Aime...persona amada.Siiiiiii,amada por mama,de eso no tengas duda..mama te ama.



Hoy festejaremos en casa,espero vos lo disfrutes,prometo no cantar ,porque se que no t gusta,siempre lloras,asi que el cumple feliz te lo cantaron,los tios,las amigas,las abuelas y todos lo que vendran para celebrar con vos.



Feliz cumple Cami!!!!

Te amo con todo mi corazon!!!

martes, 22 de diciembre de 2009

Debo decir que....

Debo decir que desde algun tiempo estas fechas me ponen triste.El año pasado aun asi puse lo mejor de mi para que mi hija tuviera su primera navidad con alegria ,amor y todo eso.Quise ser feliz.
Este año rompiendo con todo los esquema opte hasta por no armar el arbolito d navidad,ni lucesitas,ni campanitas naada(si las hice para vender y creo me fue bastante bien).Debo decir que desde el 1 de este mes venimos con una noticia tras otra,y la verdad mi animo o mis fuerzas vienen en caida....o tal vez ni siquiera eso,sino como dije en la entrada anterior.estoy en panico...tengo miedo..ese miedo que nunca antes senti.

Ayer despues de dos dias de notar rara a nuestra peque(creiamos se debia a la medicacion)decidimos llevarla a la guardia del hospital..y oooohh noticia ,moco de la nariz en los oidos..OTITIS!!!le punzaron el oido,y llevaron la muestra a laboratorio para ver que provoco la otitis,mañana tengo que llevarla a control y ver que salio en esa muestra.
Ademas el 28 a un control con el otorrino.,jua,un dia antes del cumple(creo que a mi peque la gusta esas fechas para pasar en el hospital,jajaja...)
Como estaba planificado obviamente fui a buscar el informe del electroencefalograma..y saben que???en ese reglon o linea donde dice el diagnostico ahora aparece algo nuevo y dice asi,....Microcefalia c/agiria paquigiria.(hasta aca solo era microcefalia)que es esto ???
Mas abajo el informe del electro el cual dice algo asi como .eeg patologico mostrando foco de ondas agudas frontotemporales derechas(y algo mas que aun no lo logro traducir).

Debo decir que esas dos nuevas palabras me paralizan,o me dan miedo..Agiria paquigiria...
Debo decir que desde hace una semana tengo revuelto el estomago y no logro focalizar nada,solo mirar a mi hija.El proximo martes es su cumpleaños numero 2,y aun no logro terminar todo lo que habia pensado para ese dia..solo siento ganas de dormir aunq el ritmo no lo permite.
Van dias sin dormir,o dormir maaal,tratando de manejar los habitos,nuevos,esto de manejar horarios para medicacion y todo eso.

Se que esto pasara y que podre ver el sol nuevamente, pero la verdad es ahora tengo una angustia taan grande que me duele la garganta...la incertidumbre de no saber que esta pasando,de no saber claramente que es lo que tiene mi hija porque buscando en internet algo de informacion la agiria paquigiria es lo mismo que lisencefalia,justamente lo que la genetista mando a pedir ahora,que recien ese estudio estara en 6 meses con viento a favor...
Por lo pronto mañana iremos nuevamente al hospital al control por la otitis y tratare de hablar con algun neuro o con la misma genetista que me explique .que me de calma o que me vuelva completamente loca.


Agradesco los men.sajes de buena onda que fueron dejando a lo largo de este tiempo,a todos y cada uno de ustedes.Creo estoy empezando a caminar por caminos que muchas de ustedes ya han transitado y se que desde ese lugar pueden darme animo.

Por si no aparezco antes les deseo una feliz navidad ...que la disfruten con amor y en flia,o amigos o como mejor se sientan!!
Felices fiestas!!!

jueves, 17 de diciembre de 2009

Noticias nuevas...no se si buenas

Han pasados varias dias y tengo cositas por contar,espero poder hacerlo de la forma correcta ,para no dejar nada pendiente.

Para empezar el lunes se hizo la grabacion del programa "desde la vida"donde tuvimos un pequeño especio(3 minutos)para hablar un poco de Cami y bueno,hacer el pedido.El programa sale el dia 26/12 a las 9am en canal 7 o como se llama ahora "tv publica".Imaginaran que en tan poco tiempo no se llega a decir mucho,pero se entienda o se me entienda porque los nervios y toda esa situacion me jugaron en contra,pero ya esta!!

El dia martes tuvimos el control con la nutricionista..Afortunadamente todo esta bien,los analisis de sangre que habia pedido estan perfectos,la endoscopia tambien,asique nos indico Supradyn.Acido folico y fer in sol.O sea que la peque es delgada como mama,no hay nada de que procuparse...

Miercoles control con genetica.Y ahi comienza .....
Vio la resonancia,me pregunta si nunca me dijeron que Cami podia tener lisencefalia..dije que no!!!nunca lo habia escuchado.
Me pregunto durante el embarazo tuve fiebre o algo...nooo!!!
Pidio un nuevo estudio.fish para gen 17.Ella entiende que Cami tiene varias condiciones para creer que se produjo una falla entre los genes de Norber y mio,asique en teoria este nuevo estudio nos va a decir si es alto o bajo la posibilidad que en el caso de tener otro bebe vuelva a pasar..(es algo que no m preocupa,pero es bueno saberlo).Le digo que ella me diga cual es el diagnostico real de mi peque,y dijo,Microcefalia severa,y tanto la hipoplasia del nervio optico,la hipoacusia,el pie bot,todo es consecuencia de lo mismo.

Por otro lado le comente esos nuevos episodios que Cami estaba haciendo.A mediados de este año se le realizo un electroencefalograma como creiamos que tenia convulsiones,(sus ojitos se le iban para atras)el estudio salio bien,normal..yo feliz de la vida y agradeciendo a Dios de que mi hija no necesitara ser medicada.Luego nos dimos cuenta que ese movimiento lo hacia cuando tenia sueño.
Pero el 3 de diciembre ,camino a casa de mi cuñada,ibamos en el auto,Cami empieza a hacer esos movientos con los ojos,pero esta vez haciendo la cabeza hacia atras y con la rigidez del cuerpo.Yo la filme como pude.Paso ese momento..A los dias siguente lo mismo.Comienza fuertes,continuas y van disminuyendo.

Le comento todo esto a la genetista y me dice,hay que ver ya a la neurologa.En el medio tuve que esperar mas de tres horas.Hasta que aparece nuestra neuro(jajajajaj,otra vez la misma)vuelvo con todo el relato,la comento tooooodo.Hablan entre ellas,murmuraban una cosa y otra,,sono en el aire Sindrome de West..uuufff!!!les mostre el video,¡¡¡¡ya un electroencefalograma.
La dumieron a la peque de prepo...le hicieron el estudio..tuve que esperar otra hora(justo ese dia habia ateneo )viene la dra,le digo que ya le realizaron el estudio,entra al consultorio.....
Y cuando sale,dice....."esperame que ahora vuelvo y te digo lo que tiene que tomar"
Yo helada!!!!siiiiiii,como lo leen,la mujer como si nada...no m dijo,esparame un segundo que vuelvo y hablamos....NOOOOO.
Cuando vuelve me hace pasar al consultorio y empieza a hacer la orden ...Logical jarabe!!!!!
Pero dra.. tiene convulsiones o son pequeñas descargas,no pasa nada???su respuesta,,ssi tiene pero no son tan graves como yo me imaginaba.
Le vas a dar esto..pum pim pam...anda a sacar turno a laboratoria para el 15/01 para hacerle un dosaje.
Obvio que yo aun no entiendo naaaaaaaaaadaaaaaaaaaaa!!!pero la verdad tampoco quise indagar mas,menos con ella que se no tiene ni un poco de humanidad.

Nuestra amiga Cintia nos consiguio un frasco de Logical,asi que ya se lo empezamos a dar.Ahora nos queda buscar un buen neurologo que nos explique un poco todo esto,y comprender que esta pasando con nuestra hija..
Yo aun estoy desorientada..todo esto me desperto panico,,,porque todo este tiempo leagradecia a dios de Cami no tuviera convulsiones y al vez le rogaba de que nunca tuviera que pasar por esto.Ayer mientras estaba en el hospital tenia ganas de salir corriendo con mi hija en brazos y dejar todo atras y solo dedicarme a ser feliz con mi hija...no me quiero perder un segundo de su vida,no me quiero perder una sonrisa de ella...ya no m importa si no hay plata para el alquiler,no me importa si el resto viene o va,si la flia ayuda,acompaña o no,si Norber hace o dejar de hacer...quiero y necesito ser felz con mi hija
Tengo miedo....pero se tambien,,que tengo que seguir,se que ahora tengo que ser fuerte para darle seguridad y traquilidad a mi hija....porque si yo estoy mal,,,que le brindo a ella???
en fin...asi estamos

lunes, 7 de diciembre de 2009

Ese nuevo ,diagnostico??

Los que leen nuestro blog desde algun tiempo atras recordaran que a mediados de este año se le realizo a Cami una resonacia.Yo les conte sobre una situacion que la neurologa,algo que nos indigno a todos.. resumen de esa situacion,miro la resonancia en la puerta de su consultorio(hospital Garraham) y dijo esta bien,es una microcefalia,es normal.
Por razon economicas,y para no enloquecer en el camino ,decidimos esperar el turno asignado que teniamos con dicha dra para el dia 02/12/09.

Dias antes al turno yo trate de mentalizarme,para no salir del consultorio llorando como "siempre".Para nosotros era un control,uno mas de entre tantos.Como siempre llevamos todos los estudios,entre ellos,esa resonacia."normal".

Pero oooh sorpresa!!!
Hasta ese momento sabiamos que Cami tiene microcefalia vera(cerebro chiquito)
Arranca asi.La dra agarra la historia clinica,lee lo escrito en la ultima visita..mientras yo desvestia a Cami.
Se acerca a la camilla y la empieza a revisar.
Y dice,estamos mal eeh,todavia no se sienta,no abre las mano,no hace esto no hace aquello,su edad madurativa todavia esta en los 4 o 5 meses.
Yo tratando de defender a mi hija y ver lo positivo cometo el error de decirle que mi peque logra moverse en el andador(mas alla de que sea hacia atras)..para que????Que quien dijo que hagan eso??me trajeron el informe de la estimuladora???(debo aclarar que nuuuuuunca pidio nada,ni mostro interes en ese aspecto) bla bla bla...
Yo empece a contener mis lagrimas.
Continua...porque yo viendo asi a esta nena tengo que pensar que no estan trabajando con ella!!!!
Imaginaran mi cara,mi dolor y todo....me llame a silencio.(porque ella no sabe como el padre se rompe el alma para que nuestra hija asista a cada una de las terapias..ella no sabe de mis manualidades para estimular a la peque...)

Le entrego los estudios,y mira la RMN....mmmmm,si aca se ve la reduccion del cerebelo(señalando sobre la imagen con su dedo)y aca se ve los surcos pocos profundo en la parte frontal.
Disculpe mi ignorancia dra ,pero que funciones cumplen ,que pasa con eso??
El cerebelo se encarga entre otras funciones del habla,el equilibrio y lo motor.
Y los surcos del cerebro tienen que ver con lo intelectual,cuanto menos surcos,menos posibilidad de desarrollo intelectual.
Y debo decir yo,mama de Cami que se ve todo muy claro en la resonacia.Se ve ese espacio vacio en donde deberia estar el cerebelo y asi tambien se ve claramente la falta de esos surcos en el cerebro.

Mis lagrimas comienza a caer,mientras ella se queria adueñar de los estudios de mi hija por el simple motivo de que fueron realizados en el hospital.Yo le pedi que me los devolviera,porque algunos estudios los han perdido.
Ah bueno entonces terminamos aca si vas a decir eso,me dice ella.
Dra yo no estoy diciendo aca en neurologia,pero en otros sectores se han perdido.
Porque si vas a decir eso que aca se pierden cosas que hacen aca??porque no van a otro lado??no es tan el malo el hospital!!!
Definitivamente deje de hablar,y mire al infinito

Cuando se da cuenta de que yo staba llorando me dice,no te estoy retando eeh!!
No estoy llorando por eso(sin poder hablar practicamente)
Y por que lloras??
Por todo,por mi hija...porque se trata de ella.
Que por los que se ve en la imagenes??
Si.
Bueno vamos a tratar de que este bien,yo los voy a acompañar desde aca.Ustedes saben que esto pasa solo una vez en la flia,pero yo he conocido 2 hermanitas.
O sea,si yo peeeeensaba algun dia tener otro bebe,con esto chau!!(igual ya es un tema cerrado,otro hijo no no no no)

En resumen...la dra..una jodida!!!
Una maldita jodida que no tiene tacto para hablar de sus pacientes,o para hablar a sus padres,ese dia nos enterro a los tres.No sabe ver lo bueno de mi hija,lo poco o mucho que ha logrado.No sabe como esta nena con sus 39cm de perimetro cefalico(el minimo para su edad es de 45cm),con sus casi 80cm de largo me hace feliz,nos hace feliz,con su sonrisa,con sus gritos,hasta con esas patadas que nos reparte a la mañana cuando ocupa su lugarcito entre nosotros dos en la cama.

Se que mi hija tiene un retraso madurativo y que tal vez nunca logra realizar muchas actividades...siempre digo,yo soñe,pero la realidad es otra y debo adecuarme

Voy pelear hasta el fin,le voy a dar la herramientas necesarias para que ella logre su mayor independencia ,porque ya no es lo que yo soñe sino le que ella merece y necesita

Era normal la resonacia???

sábado, 5 de diciembre de 2009

momentos

Que linda vincha!!!
Ay pero que linda señorita!!!

Peloteeero!!!



Juntitas!!



Que alegria!!!







Hermooosaaaa!!!



Te como a besos!!!






Ay cosita hermosa!!!

Holaaaaa!!!tengo cosas importantes que quisiera contarles.pero la verdad creo todavia lo tengo que dijerir yo,ha sido una semana con noticias respecto de la peque(creo no alentadoras)....estamos bien,se que lo estaremos,pero yo particularmente con miedo al futuro,o dolor o no se como decirlo.
Esta mañana tuve un accidente tonto en casa,pero creo es sintoma de que algo anda mal en mi.No se rian por lo que les voy a contar,pero me lleve de frente la pared...si si si,tal cual lo leen.me choque la pared,me lastime un poca la boca y me quedo dolor de cabeza,pero estoy bien,tal vez fue un aviso de que tengo que bajar un poco.
Por eso,me limito a dejar imagenes de lindos momentos que paso con Cami,con la princesa de mis cuentos de hadas,esos cuentos lleno de colores y felicidad.