jueves, 17 de diciembre de 2009

Noticias nuevas...no se si buenas

Han pasados varias dias y tengo cositas por contar,espero poder hacerlo de la forma correcta ,para no dejar nada pendiente.

Para empezar el lunes se hizo la grabacion del programa "desde la vida"donde tuvimos un pequeño especio(3 minutos)para hablar un poco de Cami y bueno,hacer el pedido.El programa sale el dia 26/12 a las 9am en canal 7 o como se llama ahora "tv publica".Imaginaran que en tan poco tiempo no se llega a decir mucho,pero se entienda o se me entienda porque los nervios y toda esa situacion me jugaron en contra,pero ya esta!!

El dia martes tuvimos el control con la nutricionista..Afortunadamente todo esta bien,los analisis de sangre que habia pedido estan perfectos,la endoscopia tambien,asique nos indico Supradyn.Acido folico y fer in sol.O sea que la peque es delgada como mama,no hay nada de que procuparse...

Miercoles control con genetica.Y ahi comienza .....
Vio la resonancia,me pregunta si nunca me dijeron que Cami podia tener lisencefalia..dije que no!!!nunca lo habia escuchado.
Me pregunto durante el embarazo tuve fiebre o algo...nooo!!!
Pidio un nuevo estudio.fish para gen 17.Ella entiende que Cami tiene varias condiciones para creer que se produjo una falla entre los genes de Norber y mio,asique en teoria este nuevo estudio nos va a decir si es alto o bajo la posibilidad que en el caso de tener otro bebe vuelva a pasar..(es algo que no m preocupa,pero es bueno saberlo).Le digo que ella me diga cual es el diagnostico real de mi peque,y dijo,Microcefalia severa,y tanto la hipoplasia del nervio optico,la hipoacusia,el pie bot,todo es consecuencia de lo mismo.

Por otro lado le comente esos nuevos episodios que Cami estaba haciendo.A mediados de este año se le realizo un electroencefalograma como creiamos que tenia convulsiones,(sus ojitos se le iban para atras)el estudio salio bien,normal..yo feliz de la vida y agradeciendo a Dios de que mi hija no necesitara ser medicada.Luego nos dimos cuenta que ese movimiento lo hacia cuando tenia sueño.
Pero el 3 de diciembre ,camino a casa de mi cuñada,ibamos en el auto,Cami empieza a hacer esos movientos con los ojos,pero esta vez haciendo la cabeza hacia atras y con la rigidez del cuerpo.Yo la filme como pude.Paso ese momento..A los dias siguente lo mismo.Comienza fuertes,continuas y van disminuyendo.

Le comento todo esto a la genetista y me dice,hay que ver ya a la neurologa.En el medio tuve que esperar mas de tres horas.Hasta que aparece nuestra neuro(jajajajaj,otra vez la misma)vuelvo con todo el relato,la comento tooooodo.Hablan entre ellas,murmuraban una cosa y otra,,sono en el aire Sindrome de West..uuufff!!!les mostre el video,¡¡¡¡ya un electroencefalograma.
La dumieron a la peque de prepo...le hicieron el estudio..tuve que esperar otra hora(justo ese dia habia ateneo )viene la dra,le digo que ya le realizaron el estudio,entra al consultorio.....
Y cuando sale,dice....."esperame que ahora vuelvo y te digo lo que tiene que tomar"
Yo helada!!!!siiiiiii,como lo leen,la mujer como si nada...no m dijo,esparame un segundo que vuelvo y hablamos....NOOOOO.
Cuando vuelve me hace pasar al consultorio y empieza a hacer la orden ...Logical jarabe!!!!!
Pero dra.. tiene convulsiones o son pequeñas descargas,no pasa nada???su respuesta,,ssi tiene pero no son tan graves como yo me imaginaba.
Le vas a dar esto..pum pim pam...anda a sacar turno a laboratoria para el 15/01 para hacerle un dosaje.
Obvio que yo aun no entiendo naaaaaaaaaadaaaaaaaaaaa!!!pero la verdad tampoco quise indagar mas,menos con ella que se no tiene ni un poco de humanidad.

Nuestra amiga Cintia nos consiguio un frasco de Logical,asi que ya se lo empezamos a dar.Ahora nos queda buscar un buen neurologo que nos explique un poco todo esto,y comprender que esta pasando con nuestra hija..
Yo aun estoy desorientada..todo esto me desperto panico,,,porque todo este tiempo leagradecia a dios de Cami no tuviera convulsiones y al vez le rogaba de que nunca tuviera que pasar por esto.Ayer mientras estaba en el hospital tenia ganas de salir corriendo con mi hija en brazos y dejar todo atras y solo dedicarme a ser feliz con mi hija...no me quiero perder un segundo de su vida,no me quiero perder una sonrisa de ella...ya no m importa si no hay plata para el alquiler,no me importa si el resto viene o va,si la flia ayuda,acompaña o no,si Norber hace o dejar de hacer...quiero y necesito ser felz con mi hija
Tengo miedo....pero se tambien,,que tengo que seguir,se que ahora tengo que ser fuerte para darle seguridad y traquilidad a mi hija....porque si yo estoy mal,,,que le brindo a ella???
en fin...asi estamos

7 comentarios:

Mona dijo...

Natalia:
Leyendote me transporte 3 anos atras....asi me sentia yo. ....tu tienes a Norber que es tu mayor apoyo nena, pero no olvides que te tienes a ti misma. Puedes desfallecer? Claro, sos humana!!!!!......puedes llorar de rabia, te podes deprimir, poder romper, pero luego tendras que buscar dentro de ti misma, para pegarte las piezas rotas del alma nuevamente.
A veces preferiria no saber tantas cosas, y dedicarme a ser un poco mas feliz, pero en mi afan de sacar a Vale adelante se me olvida que ella necesita es calidad de vida y una mama feliz.
Soy el eje de mi familia y me gustaria a veces no serlo, pero no me puedo caer....
Tu eres el eje en tu casa.....Cami y tu giran en torno tuyo.....mantente firme.
Aprende sobre los medicamentos, como debes darselos, horas y dosificaciones.....veras al principio a Cami un poco aletargda, pero es por efecto de la medicina, ya veras como poco a poco empieza a tolerla mas

.....Estas haciendo por tu beba lo que debes hacer. Sos una gran mujer y una excelente mama!!!!!!!!!!

Un abrazo enorme amiga.....

caro dijo...

hola amiga que malo todo lo que estan viviendo pero vas aver que va a salir el sol, ha todos nos pasa, pero aca estamos para apoyarte en todo, vos dedicate a ser feliz con cami y a disfrutar de su sonrisa como decis, que dios va hacer lo demás,besossssssssss

cintia dijo...

naty , no se si hace falta pero aca estoy , y lomejor de mi mi oracion ,,,,, las amo bendiciones

bautista dijo...

hola nati , mi bebe tiene sind de west toma sabril y logical y esta re bien nunca mas convulsiono y es un bebe feliz un gordo hermoso y avanza de a poco avanza , y es verdad somos el sosten familiar y de ellos principalmente!!! buscate una buena neurologa y q te acompañe en este camino que a veces parece duro pero de a poco se empiza a ver el sol, cariños betiana.

Paola, mamá de Cata.. west dijo...

ten todo mi aopoyo a la distancia, ya veras que todo en un tiempo estará mejor, lo que si me alegra es que sus crisis no sean por algo tan grave como lo que tiene mi guatona, mucha fuerza y cariños

Betzabe dijo...

Te entiendo muy bien, cuando Diego tuvo una convulsión febril, mientras iba camino a la clinica en donde le habia llevado de emergencia la tutora (esta en terapia), creo que senti que nada en la vida importaba mas que tener a mi hijo sano, perdio importancia todo lo demas, quien hace - quien no hace, quien dice - quien no dice, si hay dinero o no hay dinero, si hay ayuda o no hay ayuda, si habla o si no llega a hablar, solo tener a mi hijo sonriente y feliz a mi lado es suficiente.

Lamento muchisimo que tengan que enfrentar este nuevo diagnostico, todo lo que te han dicho las mamas es cierto, rabia y dolor, pero el primer paso ya lo has dado, sabes que es lo importante: La felicidad de tu hija.

Karen Espíndola dijo...

Amiga

Como lamento todo solo hay que tener mucha fe y esperanza en que sea algo leve,entiendo tus ganas de salir corriendo más de esos lugares donde la gente te trata mal sin ninguna pisca de humanidad.
Que lindo que aparescas en tv mandame el video si logras tenerlo
amiga aunque estamos lejos te quiero mucho y espero de verdad que todo mejore con cami.
Te deceo una muy feliz navidad llena de mucho amor y esperanza.

Un abrazo y un beso apretado.

las quiero mucho...