martes, 22 de diciembre de 2009

Debo decir que....

Debo decir que desde algun tiempo estas fechas me ponen triste.El año pasado aun asi puse lo mejor de mi para que mi hija tuviera su primera navidad con alegria ,amor y todo eso.Quise ser feliz.
Este año rompiendo con todo los esquema opte hasta por no armar el arbolito d navidad,ni lucesitas,ni campanitas naada(si las hice para vender y creo me fue bastante bien).Debo decir que desde el 1 de este mes venimos con una noticia tras otra,y la verdad mi animo o mis fuerzas vienen en caida....o tal vez ni siquiera eso,sino como dije en la entrada anterior.estoy en panico...tengo miedo..ese miedo que nunca antes senti.

Ayer despues de dos dias de notar rara a nuestra peque(creiamos se debia a la medicacion)decidimos llevarla a la guardia del hospital..y oooohh noticia ,moco de la nariz en los oidos..OTITIS!!!le punzaron el oido,y llevaron la muestra a laboratorio para ver que provoco la otitis,mañana tengo que llevarla a control y ver que salio en esa muestra.
Ademas el 28 a un control con el otorrino.,jua,un dia antes del cumple(creo que a mi peque la gusta esas fechas para pasar en el hospital,jajaja...)
Como estaba planificado obviamente fui a buscar el informe del electroencefalograma..y saben que???en ese reglon o linea donde dice el diagnostico ahora aparece algo nuevo y dice asi,....Microcefalia c/agiria paquigiria.(hasta aca solo era microcefalia)que es esto ???
Mas abajo el informe del electro el cual dice algo asi como .eeg patologico mostrando foco de ondas agudas frontotemporales derechas(y algo mas que aun no lo logro traducir).

Debo decir que esas dos nuevas palabras me paralizan,o me dan miedo..Agiria paquigiria...
Debo decir que desde hace una semana tengo revuelto el estomago y no logro focalizar nada,solo mirar a mi hija.El proximo martes es su cumpleaños numero 2,y aun no logro terminar todo lo que habia pensado para ese dia..solo siento ganas de dormir aunq el ritmo no lo permite.
Van dias sin dormir,o dormir maaal,tratando de manejar los habitos,nuevos,esto de manejar horarios para medicacion y todo eso.

Se que esto pasara y que podre ver el sol nuevamente, pero la verdad es ahora tengo una angustia taan grande que me duele la garganta...la incertidumbre de no saber que esta pasando,de no saber claramente que es lo que tiene mi hija porque buscando en internet algo de informacion la agiria paquigiria es lo mismo que lisencefalia,justamente lo que la genetista mando a pedir ahora,que recien ese estudio estara en 6 meses con viento a favor...
Por lo pronto mañana iremos nuevamente al hospital al control por la otitis y tratare de hablar con algun neuro o con la misma genetista que me explique .que me de calma o que me vuelva completamente loca.


Agradesco los men.sajes de buena onda que fueron dejando a lo largo de este tiempo,a todos y cada uno de ustedes.Creo estoy empezando a caminar por caminos que muchas de ustedes ya han transitado y se que desde ese lugar pueden darme animo.

Por si no aparezco antes les deseo una feliz navidad ...que la disfruten con amor y en flia,o amigos o como mejor se sientan!!
Felices fiestas!!!

14 comentarios:

chiquitita_agus dijo...

MADRECITA ANDUVE ALGO PERDIDA,ES QE AGUS AHORA SI QUE DA TRABAJO Y BUENO TODO NO SE PUEDE,PERO ME SORPRENDE TODO LO QUE CUENTAS DE CAMILITA,Y SABES ELLA SE VE TAN BELLA,TAN LINDA,ES COMO QUE ESOS DIAGNOSTICOS NO ENCAJAN CON ELLA YA QUE EN ESTE TIEMPO ELLA HA TENIDO MUCHOS LOGROS,SABES QUE MADRECITA,TEN FE,DECLARA A TU HIJITA SANA,DIOS OBRARA EN ELLA PARA SU GLORIA CAMILITA TIENE QUE ESTAR BIEN,ELLA ESTA BIEN,QUE DIOS LOS COLME DE BENDICIONES Y CREA UN AMBIENTE NAVIDEÑO PARA CAMI,NO PERMITAS QUE LA TRIZTESA INVADA TU CASA,TEN FE,TODO ESTARA BIEN,TODO LO PUEDO EN CRISTO JESUS QUE ME FORTALECE,LAS AMO Y LES DEJO BENDICIONES Y BESITOS

mama de patu dijo...

hola naty, se lo que estas pasando, el año pasado pasamos las fiestas en el hospital con patricio gravisimo,ahora el esta estable no bien pero festejo por ello, la vida que nos toco vivir es dura pero llena de amor, trata de pensar en lo bueno algo habra, quizas una sonrisa de tu gorda o una caricia, eso es suficiente,crea vos misma tu ambiente ,ten fe y optimismo ucho depende de vos,espero que puedan aclararte los estudios y que no sea nada grave, felices fiestas tu hija esta a tu lado,un beso gigante de parte de patricio y su mama silvia

Karen Espíndola dijo...

Amiga

Espero que pronto puedas ver la luz de esperanza es muy dificíl si,pero espero cami este estable con su tratamiento,yo mañana tendre que llevar al hospital igual el Osvaldo por que no esta muy bien vomita todo espero no lo hospitalicen para que sientas que no estas sola en estos momentos ,ama tu arbol y disfruta de esta navidad junto a tu hija hermosa que tienes ,amiga un beso grande y cuidate mucho.

caro y facu..les deseamos felices fiestas!!! dijo...

hay que triste todo pero no te pongas mal ya va pasar amiga arma el arbolito para mostrarselo a cami,levanta el animo que ella lo siente todo y vas a ver que este nuevo nacimiento te va a traer mucha luz,besotesssssssssss

xXxmiGuelxXx dijo...

HOLA AMIGA:LA VIDA QUE NOS TOCO VIVIR ES DURA COMO DICE LA MAMA DE PATU TE ENTIENDO PORQUE MUCHAS VESES AL VER A UN NIÑO CORRER,HABLAR SE ME HACE UN NUDO EN LA GARGANTE PORQUE MI ANITA DEVIA ESTAR CORIENDO,HABLANDO,DEVEMOS ESTAR FUERTES Y TRANSMITIRLES ALEGRIA AMOR Y MUCHA FE EN DIOS ES COMO DICE LA MAMA DE AGUS.DECLARA A TU CAMI SANA ANTE DIOS,AL LEER TU ARTICULO SE ME LLENARON LOS OJOS DE LAGRIMAS,CUANTA LUCHA AMIGA PERO HAY QUE SEGUIR LUCHANDO APRENDAMOS DE NUESTROS ANGELES QUE ELLOS NUNCA SE DAN POR VENCIDOS.
TE DESEO UNA FELIZ NAVIDAD DE AMOR Y FE EN UNION CON TODOS TUS SERES QUERIDOS EN ESPECIAL PARA CAMI ESTARE ORANDO POR ELLA.
QUE DIOS LOS BENDIGA.
MIGUEL PAPA DE ANITA.

Mona dijo...

Nata:
Entiendo tu angustia y no tener respuestas cuando uno las necesita es realmente aterrador, pero no por eso tenes que dejar todo
Saca animo de donde no lo tenes, y arma tu navidad, decora la casa, Cami es una nina como cualquier otra y le encantan las luces, el arbol, papa noel y sobre todo los regalos!!!!!

No permitas que tu depresion ensombresca tu hogar. Norber y Cami te necesitan. La beba es una nena feliz y eso es realmente lo que cuenta. Celebra la vida de este ser tan divino que Dios te dio para cuidar

Recibe un fuerte abrazo de Vale y mio, desde la distancia pero muy cerca del alma y del corazon

Mami dijo...

Naty,
Deseo que todos tus lindos sentimientos y ese amor por tu familia siga creciendo y que en estos días en que disfrutamos de la familia y amigos sean para ti una inyección de energía y esperanza para el 2010...
No es fácil, pero veamos para adelante, un paso a la vez, disfruta a tu enana, a sus gracias y especialmente pega tu cachetito con el de ella y siente ese amor que ella te tiene....:)

Un abrazooo...

daniel dijo...

hola nati te deseo todo lo mejor en estas fiestas que la pases lindo junto a toda tu familia feliz navidad y que en el 2010 se te cumplan todos tus deseos y sueños!un beso grande a cami!con mucho cariño dani

Georgina y mi bebe Nicolas. dijo...

Se que no ests pasando un buen momento, lo respeto y lo comprendo.

Espero en Dios que la proxima Navidad pra ti sea mucho mejor, y todo este sufrimiento solo sea un recuerdo.

Tienes una hija preciosa, linda, maravillosa, con una sonrisa que alegra el corazon.

Cuentas conmigo no lo olvides, aqui te copio el texto que deje en mi blog:

Yo soy una madre especial, y he tenido la fortuna de conocerlos a todos ustedes hace unos meses. Yo no estoy sola, somos muchos los padres y madres que amamos a nuestros hijos con capacidades especiales, yo veo en cada una de sus historias como se esfuerzan cada dia por ayudar a sus pequeñitos, el camino no es facil, pero si esta lleno de amor y eso es lo importante.

Esta es mi primera Navidad sabiendo que soy una madre especial, la vida cambia, pero no de manera negativa, al contrario te conviertes en una mejor persona, en un ser humano que Dios le ha dado la oportunidad de tener un ser especial como hijo.

Yo quiero desearles desde el fondo de mi corazon UNA FELIZ NAVIDAD para ustedes madres y padres ejemplares, para sus preciosos hijos y toda su familia.

El verdadero significado de la Navidad es uno solo: Jesucristo. El regalo de Navidad es su nacimiento. Aceptemos a Jesus en nuestro corazon como regalo de Navidad, como cuando un niño extiende los brazos para recibir el anhelado regalo navideño.

No hay Navidad sin Jesus, "Padre, te agradezco por tu gran regalo, hoy recibo a Jesús en mi corazón, porque creo que el murio por mi para darme vida eterna. Te pido por todas las madres y padres especiales que he conocido por medio de este blog, llenalos de bendiciones y protege siempre a nuestros hijos"

monica dijo...

Hola. Cuando nació Jorge con sindrome de down, con eufemismos trataron de darme la noticia. Entonces me dijeron "nació con un sindrome", eso bastó para que me diera cuenta. Después vinieron las prevenciones: que el SD viene asociado a otras enfermedades, problemas en el intestino, auditivos, cardiológicos, etc. A mí me preocupó, por sobre todas las cosas, qué era lo que yo podía hacer por él no solo en lo inmediato por la vía de los controles médicos, sino para su futuro.
Jorge es una fuente inagotable de sonrisas y de satisfacciones diarias. Ya tiene casi 9 años, es el sol de todas las mañanas, las sonrisas más lindas vinieron con él, los ejemplos y otra vida posible. Los logros de Jorge son aplaudidos con doble aplauso.
Cuando algunos le ponían techo a sus logros, nosotros pensamos que él podría más, hasta donde él quisiera o hasta dónde nosotros pudiéramos ayudarlo. Pero eso sí, nos trajo la alegría y yo digo que nos ha brindado la visión de otra parte de la vida que nos faltaba, nos completó.
También le hice un blog, que tengo que actualizar. http://jorge-ernesto-chiarenza.blogspot.com/
Fuerza, la que te da tu hija y más.
Mónica
moniport@gmail.com

Anónimo dijo...

Hola, hoy los vi en el programa de canal 7 y me gustaria ayudarlos de alguna forma para poder llegar a juntar el dinero que necesitan, primero se me ocurrió solamente preguntarles como poder aportar algo de dinero, no mucho porque soy un trabajador y se hace lo que se puede, pero despues pense que podrian ponerse encontacto para que si tienen una cuenta donde la gente pueda aportar , yo los ayude a difundirla en algunos foros que frecuento y entre amigos. espero que se pongan en contacto.

Mucha suerte y Felicidades.

zampini.matias@hotmail.com

Anónimo dijo...

Cuando la paciencia se arruga de tanta espera la esperanza aparece asi planchadita y olorosa a cambiar todo lo que no sale bien. Ten fe y nunca dejes de inventarte un sueño. Tù y tu hija son especiales, mucha belleza en este mundo de carencias. Sigue luchando que Dios premia la humildad de corazon.
Tu hija es linda, tù eres buena persona y la vida darà màs oportunidades para ambas.
Feliz Navidad y que la felicidad bendiga tu familia

Betzabe dijo...

Natalia que duro tener esta angustia de espera de diagnosticos en estas fechas, lo que explicas se ve de cuidado, no pretendo minimizar tu preocupación, pero quisiera que tengas Fe en que Dios siempre nos muestra el camino.

Un abrazo para Cami, nuestro cariño para ustedes seguira creciendo cada dia mas, recuerda que hay muchas pequeñas cosas gratificantes en la vida, incluso en medio de la adversidad, hay que saber apreciarlas y darnos un PARE a las tribulaciones, al menos por estas fechas, cariño.
Ya en enero seguiremos en la lucha.

Anónimo dijo...

Aunque ya ha pasado 2 años desde la creación de este blog, creo que puedo aportar mi experiencia propia, mi hijo menor tiene 5 años y padece de Agiria y Paquigiria se que es bastante difícil para nosotros los padres asumir la realidad de nuestros hijos, pero lo que realmente creo es importante es que estos bebes son lo mejor que nos puede pasar en nuestra vida, ellos son ternura, amor, y muchísima dedicación, ellos nos enseñan a ser verdaderos padres, nos enseñan a valorar el significado de la vida y a disfrutar de lo que es verdaderamente importante para una familia, que es amarsen y aceptarsen como son , no te angusties, Dios nos da la fortaleza para aprender a aceptar a nuestros hijos y cuidar de ellos, sabes? a estos bebes lo que mas les alegra y fortalece es la unión, la alegría, y por ejemplo en esta epoca son felices con todo lo que representa la navidad como lo son las Luces el pesebre, y porsupuesto el paseo, les encantan las reuniones familiares, les gusta estar acompañados de mas niños, y festejar,vive cada día como si fuera el ultimo y no te desgastes pensando cosas trágicas, solo disfruta a tu hija es una verdadera bendición y créeme que te va a enseñar a ser de entre todas las mamitas la mas Feliz, porque así me siento yo después de haber pasado por lo que tu estas pasando, te deseo mucho animo, Abrazos