lunes, 11 de julio de 2011

Traqueostomia si,traqueostomia no???

La gran pregunta,y el gran fantasma de muchos.
Creo que todos al escuchar traqueo sentimos cierto rechazo,cierto miedo,o diversas cosas mas.

En nuestro caso,sono la palabra" traqueo" como posibilidad para Cami en abril de 2010,luego de haber cursado su primer neumonia (en principio sospecha de aspiracion,luego confirmado con el video deglusion)y luego de haber pasado tres dias en respirador,por aquel entonces,estuvimos todos de acuerdo en probar con estimulacion de la deglusion y todo aquello que ayudara a evitar la traqueo,no tanto para alimentarse sino para que aprendiera a manejar sus secresiones(mas que nada ,su abuuundante baba).
En Octubre hizo una nueva neumonia ,ya no aspirativa sino viral?...fueron 20 dias de internacion(leve en comparacion con la primera).
Cuando todo estaba muy bien,de hecho la fono,las t.o tooodos contentos por sus lindos y grandes avances,puuuummm...sintomas conocidos,fiebre,temblores,miembros reticulados,aparente hipoxia..ambulancia,hospital,internacion.
En menos de 48 hs Cami entraba por segunda vez a la terapia intensiva del Garrahan.
Nuevamente neumonia multifocal(ambos pulmones),y demas situaciones que ha pasado en esos 41 dias en la uti,entre ellos atelectasia , en la base de los pulmones,y demas decir,virus y bacterias.
A los 15 dias,ya habian empezado con el run run run,de traqueo,pero habia que darle posibilidad de q pudiera respirar por si sola,se probo dos veces en sacarle el respirador,los dos intentos fallidos.La unica alternativa de sacarla de la terapia (bien)era que le realizaran la traqueostomia ,porque sino cada dia era un riesgo constante.Casualidad??se realizo la traqueo el 1/04/2011(un año despues de que fuera una posibilidad para ella,esta vez era una necesidad)
Sabia que era lo mejor,que lo necesitaba,pero aun asi,adentro duele.Cuando entro al quirofano llore sin consuelo(pero aun asi,entre lagrimas y con ese nudo en la garganta defindi mi posicion y explique mi dolor a un medico que decia comprender? lo q m pasaba).Se que entre al quirofano,la vi ya dormida,la bese y de fondo escuchaba a la dra que me hablaba,solo recuerdo q dijo algo del anestecista,y pude ver que el lugar era blanco......nada mas.
Fue rapido 45 min,en menos de media hora Cami ya estaba sonriendo,iluminada,FELIZ,y en ese momento me senti patetica,yo minutos antes llorando,y ella salio feliz.Me meti el dolor alla adentro y me deje abrazar por el milagro de mi Pi.
Aprendi a aspirar a los dos dias,(queria sacarla lo antes posible,no solo de la terapia sino del hospital)luego el entrenamiento de cambio de canula,(pense q me iba a desmayar en el 1ºcambio,pero no hay tiempo,jjajaja,todo es rapido,rapiiidoo).

Luego vinieron los dias de secreciones ABUNDANTES!!!q solo se controlo con una aspiracion continua.........


En el proximo Post les contare,sobre el dia a dia de Cami y la traqueo...
Cariños inmensos para todos...

33 comentarios:

tamy les dijo...

naty que dificil es todo no??? lei todo y me hiciste acorda cuando emma tenia 3 meses y medio y se hicieron a la traquio despues de mas de un mes en terapia del gutierrez, era tan chiquito mi bebe y no teniamos alternativas era con lo lo unico que iva a salir de ese lugar tan moustruoso (terapia) y que se valla ese maldito secicial respiratorio , creo que era mas grande la traqueo que el jijiiji y como buenas mamas que somos aprendiendo cosas y que jamas me imagine aprender uff cuantas cambiar canula, aspirar ,cambiar sonda nasograstrica , como satura , como esta el corazoncito ; cuantas y hoy agradeso a dios esa bendita traqueo que ya hace casi 6 años mi hijito volvio a estar conmigo

Mami dijo...

Animo Naty!!! Ten la seguridad que hiciste lo que Cami necesitaba en en ese momento...:)

Karen Espíndola dijo...

Amiga tanto tiempo sin escribirte ,vi tu mensaje de a poco sacos las fuerzas pero ahora son los problemas de pareja que nos tienen casi al borde de la separación eso me tiene muy triste más por mi guatón que si pasa eso extrañara mucho a su papa el día a día he estado haciendo lo imposible por que no pase pero desafortunadamente no ha resultado nada ninguna muestra de cariño.
Bueno no importa la cami con traqueo llore mucho con tu entrada por que senti ese dolor que debes haber sentido como madres todo que sea cosas asi como cuando el gordo le hicierón la gastro es horrible ,pero claro debemos aceptar esto antinatura que nuestros hijos son diferentes y que cualquier cosa puede pasar con ellos ,que lindo que cami estaba feliz eso es lo importante que ellos sean felizes sin dolor.Amiga me alegra saber de ti y cami te quiero un monton y sigamos en contacto .....un besote

bianca dijo...

hola que tal va todo ? sin querer entre a este blog mi bebé de tres meses tambien tiene traqueo , además sonda de alimentacion por su panzita , cuentame como va todo

georgi dijo...

bianca : como va todo con tu bebe? espero q tdo este marchand mas q bien.. te escribia para comentarte que tng mi bebe de tres meses Alejo se llma la luz de mi vida.. que tiene traqueo y gastro como el tuyo ... te dejo mi mail asi sigams en contacto suerte .bsss
georgi_gabi@hotmail.es

mariela dijo...

hola estoy x pasar x lo mismo necesito hablarlo cn vos mama, necesito animo mi hija tiene 7 meses te dejo mi mail mary_2488@hotmail.es
soy mariela de bs as arg

Unknown dijo...

Hola , mi nombre es Mary yo estoy pasando por la misma situation a mi bebe le van hacer una traqueostomia la proximate semana, la verdad estoy muy preocuparse y triste les dejo million mail quisiera compartir commentaries con mamas estan en I'm mismo caso como ustedes. Mi bebe tiene 9 meses y tambien tiene un g gastrico a eso Ya me acostumbrado. Pero la traquea me asusta mi Mail es prettymaelitos@hotmail.com

Unknown dijo...

Hola me llamo Jessica, tengo un bebé de casi tres meses, IAN. El nació con Displasia Espondiloepifisaria Congenita (DEEC) es enano. Sus pulmones no crecieron lo suficiente como para funcionar solos, hace poco más de un mes lo entubaron pero los médicos dicen que no puede seguir así . Hoy le realizan la traqueotomia y la gastrostomia, decisión que no fue fácil de tomar. Me gustaría estar en contacto con mamas que tengan más experiencia en esto, mi email es: prdroyjesy4@gmail.com
Muchas gracias.

Piñe dijo...

Hola, a mi bebe de 3 meses le hacen la traqueostomía el proximo lunes, posiblemente tambien le hagan el boton gastrico, todo por dificil manejo de sus secreciones, estoy desesperada. Me gustaria saber vuestras experiencias y cuando comienzan los bebes a manejar las secreciones. Un abrazo

Unknown dijo...

Hola mi bebe tiene 6 meses nació muy prematura de 26 semanas pesando tan sólo 735 gramos ya hoy pesa 4900 gramos ha sido un camino duro pero llevo de fe y esperanza! Mi chiquita muy fuerte ha tenido todas las complicaciones pero hay sigue tiene una gastro y actualmente se encuentra entubad los otorrinos en conjuro con los pediatras, neumólogos y demás médicos sugirieron una traqueostomia por que si no mi niña puede estar de entubación en entubación además de que tiene una hipertencion pulmónal muy fuerte y una parálisis en sus cuerdas vocales a causa de tantas entubaciones los doctores dicen que es es mejor hacer le la traqueó una oportunidad más para mi nena ya que puede morir entubada sus pulmones no van aguantar!! Si les parece podemos crear un grupo de whatsapp e irnos despejando dudas que sirvan entre nosotros las que tiene experiencia como las que no la tenemos por favor si alguien se anima mi número es
Area(057)
Número 3148852339 si se animan me escriben y yo creo el grupo!! Que Dios los bendiga

Unknown dijo...

Hola mi nombre es Cecilia soy de Uruguay me gustaría hablar con vos ya que estoy pasando una situación parecida a la tuya mi beba tiene 10 días.

Anónimo dijo...

Hola mi bb tiene 4 meses y le realizatan la trsqueostomia por el tumor que tiene en el cuello. La tristeza me gana y no puedo hacer nada es dificil esta situacion.

Anónimo dijo...

hola, tengo una bebe de 7 meses tiene traquestomia desde los 3 meses se la hicieron por entubaciones fallidas debido al virus incicial de bronquiolitis y neumoonia.nacio con una laringomalacia congenita,por eso se complico esa era la unica alternativa...quisiera saber de alguna mami que halla pasado por un caso parecido al mio ya que me siento un poco desorientada, el otorrino dice que posiblemente se la retiren en uno o 2 añitos..quisiera escuchar experiencias parecidas que me animen
muchas gracias.
mi email es:dazlurg@hotmail.com

Mamá dijo...

Hola, yo también tengo un bebé de 2 meses con traqueo por una laringomalacia.Me gustaría hablar con mamás en mi misma situación.
Ánimo a todas!

Mamá dijo...
Este comentario ha sido eliminado por el autor.
Mamá dijo...
Este comentario ha sido eliminado por el autor.
Mamá dijo...

Hola, te he enviado un email.

Cecy dijo...

Hola como va tu bebe ? A mi bebe le acaban de realizar la traqueo

Cecy dijo...

Hola como te va con tu bebe si le hicieron la traqueo?

Unknown dijo...

Hola, mi nombre es Denisa. Tengo una hija que también nació prematura, de seis meses y pesó 680gramos. Desde que nació está con respirador, hoy ya pesa 2,180kg y está por cumplir tres meses. Me dijeron que cuando llegue a los dos kilos y medio van a hacerle una traqueo porque ya es demasiado el tiempo que estuvo con respirador. Me gustaría charlar con mamás que pasaron por esta situación. Desde que me dijo mi marido de la traqueo estoy llorando, ya que ni siquiera puedo estar con ella porque estoy con una faringoamigdalitis y puedo llegar a contagiarla y es lo que menos quiero. Mi mail es denisa.anneris@gmail.com.

Unknown dijo...

Hola estuve leyendo sus comentarios pero en mi caso creo que nunca firmaria un papel para traquiotomia ya q mi bb murio xq la canula se tapo en moco pero mi caso fue que eso ocurrio en sala y ciento que fue negligencia medica x parte de esas enfermeras que se volviern un guacho al aspirar a mi bb ya que eso nunca ocurrio estando en el intensivo como me duele xq murio asi y no por su problemas de su corazon

Unknown dijo...

Hola estuve leyendo sus comentarios pero en mi caso creo que nunca firmaria un papel para traquiotomia ya q mi bb murio xq la canula se tapo en moco pero mi caso fue que eso ocurrio en sala y ciento que fue negligencia medica x parte de esas enfermeras que se volviern un guacho al aspirar a mi bb ya que eso nunca ocurrio estando en el intensivo como me duele xq murio asi y no por su problemas de su corazon

Anónimo dijo...

Hola. Me podes decir en que tiempo pudo tomar el biberón? A mi bb le hicieron traqueotomia y no quiere saber de la mema

Anónimo dijo...

De donde sos?

Unknown dijo...

hola buenas noches soy de Ecuador a mi sobrina de 7 meses le hicieron traqueostomia hace 10 dias fue difícil aceptarlo, luego de la operación 2 veces recayó no asustamos muchísimo porque en una ocasión la tuvieron que reanimar nos imaginamos lo peor actualmente se encuentra bien gracias a Dios pero aun así muchas veces nos entra el miedo y nervios por lo que vendrá más adelante.

Anónimo dijo...

Hola mamás, yo soy tía de maximo, nacio totalmente normal, sin ningún problema ni dificultad respiratoria,nació con un peso justo al mes lo internamos de urgencia en terapia por que le dió una neumonía que le generó una telectasia en el pulmón derecho! El tan chiquito y con unas fuerzas para vivir que nunca conocí!!.. estuvo 4 meses internado camino a ese hospital de urgencia hizo paro respiratorio pero, gracias a Dios los médicos lo reanimaron y llego a esa terapia pediátrica que queda a dos horas de nuestra ciudad, en 4 oportunidades creímos que nos dejaba pero el con toda sus ganas de vivir siguió peleando, fue difícil para mi hna y su pareja firmar el papel de traqueotomía, era muy pequeño y podía fallar su corazón por qué nuestro príncipe aparte de ser totalmente sano nació con síndrome de down.. y normalmente en estos casos padecen de problemas de corazón!.. pero todo salió bien.. desde esa operación pudo salir de ese hospital y hoy tiene 10 meses toda la familia se capacitó para aspirar al, cambiar el traqueostomo y alimentarlo por su sondita nasogástrica, soñamos con la posibilidad de que algún día ya no depende da de eso para vivir.. por que en 3 oportunidades se le tapó y solo Dios estuvo para ayudarnos a reanimarlo, Dios y la guerrera que tiene como mamá que con solo 24 años se ah vuelto una enfermera experta!! Es increíble las angustias, desesperaciones que se viven en una sala de terapia.. ojalá nunca más nos toque volver!! Que Dios les de salud a cada unos estos guerreros que vinieron al mundo a enseñarnos a ser fuertes!

Unknown dijo...

Hola... Mi hija tiene 9 meses y tiene boton gastrico y le vab a poner la traqueo.. Como es? Estoy con miedo... A lo desconocido

Unknown dijo...

Te dejo mi mail es judl.lizarraga88@gmail.com

Mi campeona Carla! dijo...

Hola q tal sigue tu bebé...la mía tiene 2 meses ahora y le acaban d realizar la traqueo también justamente ayer...me gustaría poder hablar con otras mamás para que me cuenten su experiencia

Mi campeona Carla! dijo...

Buenas me gustaría poder hablar con alguna de vosotras a mi bebé también le hicieron la traqueo ayer y estoy con mucho miedo de como irá todo...

Mi campeona Carla! dijo...

Buenas a mi bebé tmb le hicieron la traqueo ayer...me gustaría saber como sigue la tuya y poder compartir las experiencias un beso y gracias x adelantado

The Girl Next Door 1987 dijo...

Hola. EstiyEenE este momento mínimo hijo en cuidados intensivos. Entro hace casi dos semanas por una bronquitis aguda. Hoy eso ya sano pero en tres oportunidades le han querido sacar el tubo y parece ser que se le cierra la laringe. Mañana le hacen endoscopia para ver cual es la causa. Esta en la bandeja la posibilidad de una traqueostomia. Obviamente nunca imagine que esto podia ser una opcion. Necesito que me ayuden con conocimiento

Kathy dijo...

Hola, estoy viviendo ahora tu esperiencia por problemas similares, como ha salido todo? Me gustaría conocer experiencias