Hace ya 1 año!!

Hace ya un año en el recibimos esa noticia que no queriamos...

Hace ya un año que el mundo blogger quedo en silencio...

Hace ya un año que una mamà,una Gran mama lucha dia a dia por ser buena persona para ganarse ese pasaje que le permita el reencuentro con su gran luchador.

Hace ya un año que todavia nos preguntamos por que??..

Un año en el yo te soñe,sin saber que en realidad venias a despedirte de mi

Hace ya un año que Sami esta en el cielo.

Un año....y te recuerdo cada dia(aunque personalmente no llegue a conocerte).

Como dijo tu mama,en el cielo hay globos de colores.....

Sera idea mia??

Holaaa..
Estamos por aca de vuelta para contar nuestros dias.

Gracias a Dios Cami esta bien,con un poquito de ruidos,una mezcla de lago faringeo y bronco espasmo,pero por suerte lo manejamos.
La enana esta hecha un amor,a mis ojos conectada,y con muchas GANAS DE...........Ganas DE tomar mate,DE hablar,DE caminar,DE jugar,DE estar y participar.En momentos la miro y me provoca la sensacion de que esta atrapada dentro de un cuerpo que no le responde..yo le digo,ese cerebrito no esta mandando bien la informacion a los puntos necesarios ..Por que digo esto???
Situación Uno.Esta sentada y se empieza a mover,a estirar las piernas o moverse como un gusano o como si tuviera hormiguitas ya saben donde..,la agarramos la paramos,y ahi viene,se le mueven las piernas,se balancean pero sin lograr dar esos pasos tan deseados hasta que luego de varios minutos,hace un pasito,,chiquitito,..Bravo!!!!se alegra,se exalta,pero a la vez se cansa,y ahi termino.
Situacion Dos.Ahora mejorando de a poco,lo intenta una y otra vez....TOCAR..sus manos intentan tocar o golpear.Podran ver un video en el face,le tomo amorcito a ese piano ruidoso.Antes hacia el primer intento,fallaba y desistia,como que se aburria..Ahora lo golpea,previa concentracion de varios minutos..
Situacion Tres.Quiere toooodo lo que ve.Lo que nos ve comer o hacer ella quiere,y creo que si pudiera hablar nos aburriria.Por momentos hace una salsa de balbuceo,sonidos,o ruidos hasta se enoja porque no logramos decifrar su idioma.
Creo que esta llena de ganas de hacer,de intentar,pero por momentos tambien veo en ella cierta frustraccion..sera idea mia??
Andrea su Kine,tambien coincide en que la ve con Voluntad y trabaja sacando provecho de esos cambios,no solo en su conexion sino tambien en su estructura fisica,que ha mejorado mucho.
Se que esto lo entenderan ustedes,lo que saben y valoran cada pequeño gran logro..Quizas medicos o ciertos profesionales dirian que solo es idea mia,que tal vez es cierta negacion de aceptar a mi hija,pero la verdad,yo estoy feliz con ella,y disfruto y la admiro viendola INTENTAR.Es oro en potencia!!!

Bueno amigos,despues hare otra entrada mas prolija,y subire los videos asi la ven a mi Pipi.
Miles de abrazos!!
Feliz Cumple Anita!!!!

Amigos

Feliz dia del amigo a todos los que estan de ese lado..A los que pasan a menudo,los de vez en cuando,los de casualidad,a los que vendran Feliz dia y gracias por estar ahi.

Han sido buena compañia en este caminar,he conocido gente maravillosa que nos abrieron el corazon,y nos vienen acompañando en este crecimiento,estan los que han rezado cuando fue necesario,los que me retaron para que reaccionara,estan todos,y es maravilloso contar sus presencias.

Gracias a mi mejor amiga,a mi angel, llegue a ustedes y ustedes a mi..Gracias mi princesa hermosa y feliz dia del amigo para vos,y para todos tus amiguitos,los de aca,los del tierra y los del cielo....


Feliz dia del amigo...los quiero

Les cuento un poco

Hace rato que no les cuento sobre Cami,hemos tenidos varios controles por suerte diria que todos han salido bien.
El lunes tuvimos control con neuro,y como el electroencefalograma salio bien y hace casi 2 meses que esta sin convulsiones se suspendio el Epamin(fenitoina),seguimos con acido valproico y clobazam.Dios quiera mantenga.
Se ha realizado ecografia tocovaginal por sospecha de telarca(en teoria esta bien),el 27 de este mes le realizan analisis de sangre complementrio por lo mismo(evaluar valores de hormonas),tambien se realizo eco-dopler color de miembros inferiores,este estudio se realizo dado a que a la peque se le ponen los pie muy frios y morados,como carne picada,querian descartar o confirmar linfedema congenito.Segun la ecografista,no hay tombrosis ni nada en la arterias,si tiene un retorno sanguineo lento,eso explicaria lo de los pie,pero que en teoria no hay medicacion ni nada para eso.
Tambien se hizo ecografia renal,gracias a Dios todo bien.
Todos estos estudios seran visto por los medicos el proximo hospital de dia que tenemos turno para los primeros dias de agosto asique veremos que dicen los medicos.
Fue evaluada por oftalmologia confirmando hipoplasia de nervio optico,y astismatismo,debe usar anteojos tiempo completo.
Seguimos esperando el turno para potenciales evocados auditivos,creo que faltan como 400 num todavia.
A resolver neuroortopedia,tenemos turno para octubre,pero le enana crecio tanto que las valvas le quedaron chicas,asique trataremos de resolver en hospi de dia.

Y bueno,queda tambien ...boton gastrico si??boton gastrico no???
La verdad no se,muchos dicen es lo mejor,pero por que no esperar un poco mas???,tengo un lio con eso...

Otro tema,mas adelante les contare mejor y mas claro,estoy formando parte de un proyecto para armar asociacion de padres de nenes con multidiscapacidad,ya esta mas o menos armada,ya esta el nombre falta la suscripcion,asique cuando tenga el ok,se los cuento.Ya hablare de los proyectos a alcanzar de la misma.

Cami ya empezo las vacaciones en la escuela asique hasta agosto safamos del frio que se vino con todo.
Les mando millones de abrazos.

Corazones tristes

Nuestros corazones estan triste porque un amiguito se nos fue.Se hace dificil explicar o escribir sobre el tema,pero el y sus papas se merecen este instante.
Nuestro amigo,El Mati ,El Pipi ,El Cordobecito dejo este plano,esta vida,para pasar a aquella otra en la que todos suponemos es mejor,el domingo a las 18 hs y con solo 11 meses de vida dio su ultima lucha.

Nosotros lo conocimos en el Garraham en aquel momento que Cami estuvo internada,y nos hicimos amigos de sus papas Eli y Dani,siempre estaban ellos dos solos,sin visitas,ni familia,desde Cordoba a aca,y fue tan buena la relacion que mantuvimos contacto y fuimos siguiendo lo que sucedia con Mati.
Fueron horas compartidas,,compartir miedos,y pasar horas dificiles,todavia me suenan en la cabeza las palabras de Eli,hasta con esa tonada en la que m hablo contame como soñaba ver a su hijo con algunos añitos mas,todavia recuerdo la cara d Dani cada vez que entraba a ver a su Pipi en la terapia.Hoy no dejo de pensar en el vacio que sentiran,hoy no dejo de pensar en que su mundo se detuvo ,en que todo se volvio gris,y nosotros aca sin poder darles un abrazo,y nosotros aca siguiendo nuestro ritmo.
A la razon es facil pensar,que quizas era lo mejor,que quizas ya estaba cansado,tambien es facil de entender de que su alma ,que su angel estara siempre presente ,que paso a una vida mejor,pero creo que una madre quiere siempre a su hijo cerca,necesitamos abrazarlos y sentir su calor,con la razon podremos entender,pero el cuerpo los necesita.

Mati,te vi luchar,t vi dormido,te vi despierto desde una sala de UCI,pero tambien t vi salir d ahi,te pude tocar,puder ver esas pestañas largas,sentir el olorcito de tu piel,el color de tu cabello,pude sentir tus caricias,ver tu sonrisa hermosa,te vi amado,lleno de besos,de lucha de vida,y eso me quedara para siempre en el corazon,en el alma,en la memoria...Me quedaron pendientes regalos,besos,siempre quedan pendientes,..............

Gracias por haber pasado por nuestras vidas,gracias gracias gracias.

Dani,Eli,desde aca ,toda la fuerza del mundo para intentar seguir y hacer frente a lo que queda.
Los queremos mucho...

Cumpliendo lo prometido

Esta gorda y alta!!!
Feliz y sonriente con su abu Kika

Mmmmmm que rico mate.....

Ahora ya no se luce tanto porque lo tiene largo,pero le corte el flequillo y al principio parecia una rollinga.jajajajaj......o sea le di a la tijera porque el pelo lo tiene desmechado o en capas..jijii,si un dia me ven pelada es porque Cami tomo venganza.jajajaja..
Espero les guste estas fotis,son todas del celu...
Hasta la proxima amigos..sigo tratando de ponerme al dia con todo.besos

Hola mi gente linda

Que bueno estar por aca nuevamente..cuanto los extrañe,me sentia fuera del mundo sin internet...pero aca estamos de vuelta y ojala por muuuucho tiempo.

Hay tanto por contar,pero ire de a poco para no abrumarlos,ademas yo misma haga salsa de letras y palabras jajajaj...

Lo importante,como digo siempre es que mi princesa esta Barbara!!!!!si la vieran,ya no la reconocerian(de a poco ire subiendo fotos,ya tendre la camara tambien,hasta entonces subire algunas del celu).
Pero para adelantarles algo,la peque esta hecha una chanchona,esta subiendo muy bien de peso en el ultimo control que fue hace menos de 10 dias estaba en 11.113kg y midiendo 83cm..guuuuaaauuuu un monton!!!!la sonda es de gran ayuda,obvio que todo el cambio tuvo que ver con eso.
Que mas????esta mucho mas conectada,saben que????no nos deja tomar mate porque ella tambien quiere,y solo ella(no toma,no chupa,pero si quiere la bombilla en la boca)asi que a modo de juego viene el aprendizaje....espera tu turno!!!
Algo nuevo tambien es que ahora cuando le decimos Cami venis con mama o( papa)????empieza a mover las piernas y brazo como loca,señal de que quiere venir a los brazos.
GRACIAS A DIOS!!!!!!ya van casi 2 meses sin convulsiones...mucha felicidad y tranquilidad por eso,los electro salen sin focos ni paroxismo.
Andrea(la kine)nos dio el ok,para usar el bipedestador(que gracias a nuestras amigas Cintia y Sabri YA LO TENEMOS)!!!!!

Bueno,dije que iba a ir de a poco...esta entrada conte esas pequeñas grandes cositas de Cami,en la proxima contare mas de todo...

Que emocion estar de vuelta!!!!