Hola hola,aca estoy con mi hija Camila,los dos solas porque papa trabaja.Desde el lunes esta engripada,y la pediatra nos dijo le hicieramos nebu,tiene los bronquios a la miseria.Ella esta acostada en su coche y yo trata de hacerla jugar con un chiche,mucha bola no le da,casi nada o muy poco.Hace 20 dias atras aproxamadamente nos dijeron q tiene microcefalia.Tuvimos mala suerte con la pediatra,con la neurologa.La pediatra m decia q estaba barbara(yo notaba q Cami estaba media lent,no crecia,no subia de peso,no m miraba cuando le hablaba,cosas asi)pero por ser madre primeriza m subestimaban,nadie veia lo q yo si.La neurologa nos dijo,"la microcefalia es evidente,no hay mucho por hacer"Cambiamos la pediatra,a esa neurologa no fuimos mas.Las de estimulacion q nos recomendo ella ,eran otras q no sabian nada,o al menos lo q Cami necesta.
Mañana por primera vez la llevamos al hosp.Ricardo Gutierrez,esperamos tener respuestas ahi,sabemos q tenemos q ver a un genetista,un cardilogo,y no se,muchos otros especilistas.
Nuestra primer semana con esa noticia fua terrible,pero tenemos en claro q con llantos y lamentos no la ayudamos a ella,sabemos q necesita estimulos,pero tenemos q aprender como y cuales.
Esto caminar recien empieza....
1 comentario:
Hola Natalia!
Cuando leí tu comentaro en nuestro blog lamenté que no hubieras dejado tu mail pero rastreándote llegué a tu blog.
Me alegra que eligieras también esta manera de compartir tu experiencia con otros! Somos muchos y esta es una forma de mantener abiertos caminos de comunicación, aprendizaje, contención, socialización e información.
La intuición de una madre es muy, pero muy fuerte, y muchas veces es subestimada por los médicos. A nosotros nos pasó algo similar. El día que nació Valen le dije a mi marido: "tiene la mollerita muy cerrada". Los médicos me dijeron que estaba dentro de lo normal. Insistí por una consulta con la neuróloga que logré cuando Valen tenía 4 meses. Iniciamos los estudios y a los 5 meses la internamos con convulsiones... El resto, está en el blog.
Cambiamos de médicos, es importante que tengamos confianza en ellos, que os sintamos escuchadas y que nos orienten.
Ningún chico viene con manual de instrucciones, menos que menos un chico especial.
No hay 2 chicos iguales, ni 2 diagnósticos iguales. Cada chico evoluciona de diferente manera.
Están comenzando un camino que al comienzo es muy duro, pero de a poco se irán acomodando las cosas y todo empezará a marchar mejor.
Me gustaría mantener el contacto, saber qué te dijeron ayer en el Htal de Niños (seguramente te dieron una batería de estudios y te dijeron cosas que aún no comprenden...).
No es sencillo, pero te recomiendo que cuanto antes tramites el Certificado de Discapacidad... Duele mucho como padre pensar inmediatamente en esto, pero como bien decís en tu post, nuestros llantos y lamentos no ayudan a nuestros hijos. El certificado te va a garantizar terapias de rehabilitación gratuitas, medicación, ortopedia (si la necesitara), etc, etc. En nuestro blog (con la etiqueta Certificado de Discapacidad) figuran los beneficios que otorga y cómo tramitarlo.
No dudes en escribirme si considerás que te puedo orientar en algo. Abrimos nuestro blog para éso!!!!
Un beso enorme para Cami y un abrazo fuerte para ustedes.
Fabi
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