Tal vez esta vez ...si

Bueno finalmente ayer estuvimos con la nueva neuro...creo y al menos por ahora nos dio tranquilidad de saber que contamos con ella..sin necesidad de que yo lo hiciera ella misma nos dio sus telefonos para que la llamemos por cualquier cosa...y eso da seguridad!!! Tal vez esta vez si dimos con la dra adecuada.

En cuanto a Cami nos explico un poco mejor lo de la resonancia(que aun sigue siendo desalentador),pidio nuevos estudios de sangre y segun los resultados ella quisiera que la peque empezara a tomar topiramato.Hablo tambien de hacerle estudios del sueño y neurometabolicos.

Hablo de no pensar en tiempo de vida...si en darle una buena vida el tiempo que este con nosotros...que haga estimulacion y toda terapia que pueda ayudar.

Mi vision en estos dias de la peque:tal vez el calor sea el causante de su estado...un total desgano,y por momentos molesta.
Entre el lunes y martes empezo con otros movientos(convulsiones)solo los ojitos que se van hacia atras,y por cuestion de segundos se quedan ahi y luego vuelven.
Hace dias que tiene una especie de catarro y hasta por momentos un chiflido ...segun los medicos nada que ver con la medicacion..pero yo creo que si tiene relacion.
Su animo en general ya no es el mismo que hace meses atras.

Y yo .....yo nada...cada vez me cuesta escribir mas,no puedo poner la cabeza en nada,ni hacer souvenirs,nada.....me siento muy cansada,angustiada..lo mismo que conte dias atras.

Solo quiero creer que Dios nos va a sacar de esto...quiero volver a sonreir y gritar con mi peque ....verla sonriente todo el dia,dispuesta a mis locuras...sin eso,sin ese ritmo que compartiamos me cuesta mucho seguir.

Cambios

Hola mis amigos,aca estoy de vuelta.

Les cuento que el martes pasado llevamos a Cami a una nueva neuro,dado que venia convulsionando bastante(mamas amigas me pusieron en alerta de esta situacion).Cuando empezaron las convulsiones nos indicaron acido valproico 6cm por dia,pero ella siguio convulsionando,llego a tener hasta 3 convulsiones por dia pero de 10 a 15 minutos de duracion.En este nuevo control aumentaron la dosis del valproico a 8cm por dia y clobazam 1/2 por dia.Este proximos martes la tenemos que llevar de nuevo...es largo de explicar pero no es la misma que vimos el martes pasado,en teoria esta dra que veremos ahora es especialista en epilepsia....solo ruego a Dios esta dra sea la indicada tanto para Cami como para nosotros,porque se imaginaran que tengo miles de preguntas.

El mierc comenzo a tomar el clobazam,por la noche luego de la cena vomito tooodo...el jueves convulsiono uan sola vez...el viernes y hasta ahora no volvio a convulsionar..pero el viernes etabamos en casa de Cintia,y nuevamente vomito,ya a la tarde.luego de la merienda habia pasado lo mismo,asique de casa se Cintia al Garraham...nos indicaron 1cm de taural,porque quizas esos cambios su panzita no lo estaba tolerando.

Como les decia,el jueves fue la ultima vez que convulsiono...pero estamos alerta,porque porque la notamos como cansada,con sueño,casi sin fuerzas ni para sostener su cabecita.

La verdad son muchos cambios,para ella y para nosotros....yo por momentos siento muchas ganas de llorar,de acostarme y dormir todo el tiempo,no tengo animo para nada..La situacion economica esta cada vez peor y la suma de todo me tiene maaaal...

Solo espero y quiero que Cami se recupere pronto y vuelva a ser esa nena sonriente,escuchar sus gritos...sus patadas,y dispuesta a jugar con mis payasadas.Me duele el alma...se que ella me necesita..lo se!!!
Agradesco a Cintia y Ali por todo lo que estan haciendo por nosotros,por conseguirnos los remedios y por estar acompañandonos!!!!Mil gracias de corazon!!!
Gracias tambien a Ruth, a mis primos , sus amigos a mis tias por todo lo que estan haciendo!!!

Espero la proxima tener mejores noticias!!
besos!!!

Animo!!!Sonrisitas para el alma...

Retomando!!!!

Aca estoy de vuelta....en realidad nunca me fui,solo que el cansancio,el calor y un sin fin de... etc me llevo a no hacer las publicaciones.Pero siempre estuve aca!!!

Como imaginaran hay cosas por contar...pero hoy lo hare breve.Cami por suerte en lineas generales creo esta bien.Gracias a Dios esta comiendo super bien,y eso me alegra muuuucho.Seguimos tratando de controlar las convulsiones,de hecho hoy vamos a ver una nueva neurologa para ver si las suerte y el trato nos cambia,hay dudas que despejar,y retomar cierta tranquilidad.De animo estos ultimos dias ha estado bien,tuvo algunos otros en los que parecia molesta,triste,"""sin sonrisas"""(y eso preocupo) .Esta mas dormilona,seguro es efecto de la medicacion todos estos cambios.
Pero como dije al principio.....en lineas generales estos ultimos dias la vimos bien.

Papa Norber sigue sin trabajo.Mama Naty subida a la montaña rusa de animo,un dia arriba y otro abajo,con la cabeza en mil cosas,por momentos al borde de la locura y en otros con la mente en claridad.

Bueno amigos,de a poco los ire poniendo al dia con nuestras historias de vida.Les dejo cariños para todos.
Comparto con ustedes algo que lei y me parecio super lindo!!


♥♥♥♥♥♥♥♥ Plegaria arabe♥♥♥♥♥♥♥

Dios,no concientas que yo sea el verdugo que desangra a las ovejas ni una oveja en manos de los verdugos.
Ayudame a decir siempre la verdad en presenecia de los fuertes,y a no decir mentiras delante de los debiles.Dis mio,si me das la fortuna,no me retires la felicidad;si me das la fuerza,no me retires la sensatez;si me fuera dado prosperar,no permitas que pierda la modestia conservando solamente el orgullo de la dignidad.
Ayudame a apreciar el otro lado de las cosas,para no acusar a mis adversarios con mas severidad que a mi mismo.No me dejes ser alcanzado por la ilusion de la gloria cuando triunfe,ni por la desesperacion cuando sea derrotado.
Recuerdame que la experiencia de una caida puede proporcionar una vision diferente del mundo;Oh Dios! hazme sentir que el perdon es señal de fuerza,y que la venganza es prueba de debilidad.

Feliiiiiiz Cuuumpleee!!!!princesita mia

Mi reina,tantas cosas para decirte que se me enredan las palabras en la lengua.

Patente esta grabado en mi piel y en mi memoria el dia que naciste.....a pesar de los 40ºde temperatura de ese dia,pude sentir el calorcito de tu cuerpo sobre mi,y ese olorcito de bebe...recuerdo todas las cosas que me pasaron por la cabeza,los miedos,las preguntas...uuff tantas cosas.



En un momento me encontre sola, parada en un lugar del hopital,y pensaba...porque lloro por esta nena si recien la conozco??es el instinto maternal??es amor a primera vista??por que lloro???....supe entonces que desde ese dia,todo seria distinto,supe que desde ese momento eramos vos y yo,sos mi pedacito,sos mi todo..



En este tiempo me enseñaste muchas cosas,no solo a ser mama,sino a ser mama especial,a luchar ,a salir cada dia de la cama sin importar si hace frio o calor,si duele o no,me diste motivos de vida,de querer mi vida para compartirla con vos,me enseñaste a ver las cosas de otra manera,a dar importancia a lo necesario,me llevaste a un mundo sensible,de amor,de amistad sincera,a un mundo de grandes luchadores.



Camila Aime,hoy cumplis dos años...siiiiiii,dos añitos..que grande estas mi cielo,como creciste!!!(como un fideo tallarin,larga y finita jajajaja),en este tiempo aprendiste a llorar y de que maneraaaaa!!!,a llamar cuando queres algo,a mirar mis payasadas,a reir con esos muñecos inventados,aprendiste a disfrutar de esos dibu que tanto te hacen reir..."es la casa de mickey mouse",ahora creo que cantas,ha sido un año de muchas experiencias,lindas,grises,dulces ,amargas,pero vos siempre,pero siempre me diste Sonrisitas para el alma...se que a de a poco iremos creciendo juntas,se que en los años que nos quedan podemos aprender mucho mas,con grandes y pequeños esfuerzos iremos por mas.



Hija,deseo y le ruego a Dios te llene de vida,de buena salud,de amor,de felicidad,sabiduria y todo pero todo lo maravilloso de este mundo,y de la vida para que crezcas feliz.

Prometo luchar a tu lado,por vos y con vos...prometo amarte cada dia de mi vida,y mas alla tambien.



Gracias por atarme a la vida,por ser mi sol,mi luna,mi todo.Gracias por hacerme feliz,porque si mi alma,me haces feliz,no imagino mi vida sin vos,sin esa sonrisa hermosa!!!

Camila Aime...como me gusta tu nombre!!!te amo desde el DNI,jajja. Aime...persona amada.Siiiiiii,amada por mama,de eso no tengas duda..mama te ama.



Hoy festejaremos en casa,espero vos lo disfrutes,prometo no cantar ,porque se que no t gusta,siempre lloras,asi que el cumple feliz te lo cantaron,los tios,las amigas,las abuelas y todos lo que vendran para celebrar con vos.



Feliz cumple Cami!!!!

Te amo con todo mi corazon!!!

Debo decir que....

Debo decir que desde algun tiempo estas fechas me ponen triste.El año pasado aun asi puse lo mejor de mi para que mi hija tuviera su primera navidad con alegria ,amor y todo eso.Quise ser feliz.
Este año rompiendo con todo los esquema opte hasta por no armar el arbolito d navidad,ni lucesitas,ni campanitas naada(si las hice para vender y creo me fue bastante bien).Debo decir que desde el 1 de este mes venimos con una noticia tras otra,y la verdad mi animo o mis fuerzas vienen en caida....o tal vez ni siquiera eso,sino como dije en la entrada anterior.estoy en panico...tengo miedo..ese miedo que nunca antes senti.

Ayer despues de dos dias de notar rara a nuestra peque(creiamos se debia a la medicacion)decidimos llevarla a la guardia del hospital..y oooohh noticia ,moco de la nariz en los oidos..OTITIS!!!le punzaron el oido,y llevaron la muestra a laboratorio para ver que provoco la otitis,mañana tengo que llevarla a control y ver que salio en esa muestra.
Ademas el 28 a un control con el otorrino.,jua,un dia antes del cumple(creo que a mi peque la gusta esas fechas para pasar en el hospital,jajaja...)
Como estaba planificado obviamente fui a buscar el informe del electroencefalograma..y saben que???en ese reglon o linea donde dice el diagnostico ahora aparece algo nuevo y dice asi,....Microcefalia c/agiria paquigiria.(hasta aca solo era microcefalia)que es esto ???
Mas abajo el informe del electro el cual dice algo asi como .eeg patologico mostrando foco de ondas agudas frontotemporales derechas(y algo mas que aun no lo logro traducir).

Debo decir que esas dos nuevas palabras me paralizan,o me dan miedo..Agiria paquigiria...
Debo decir que desde hace una semana tengo revuelto el estomago y no logro focalizar nada,solo mirar a mi hija.El proximo martes es su cumpleaños numero 2,y aun no logro terminar todo lo que habia pensado para ese dia..solo siento ganas de dormir aunq el ritmo no lo permite.
Van dias sin dormir,o dormir maaal,tratando de manejar los habitos,nuevos,esto de manejar horarios para medicacion y todo eso.

Se que esto pasara y que podre ver el sol nuevamente, pero la verdad es ahora tengo una angustia taan grande que me duele la garganta...la incertidumbre de no saber que esta pasando,de no saber claramente que es lo que tiene mi hija porque buscando en internet algo de informacion la agiria paquigiria es lo mismo que lisencefalia,justamente lo que la genetista mando a pedir ahora,que recien ese estudio estara en 6 meses con viento a favor...
Por lo pronto mañana iremos nuevamente al hospital al control por la otitis y tratare de hablar con algun neuro o con la misma genetista que me explique .que me de calma o que me vuelva completamente loca.


Agradesco los men.sajes de buena onda que fueron dejando a lo largo de este tiempo,a todos y cada uno de ustedes.Creo estoy empezando a caminar por caminos que muchas de ustedes ya han transitado y se que desde ese lugar pueden darme animo.

Por si no aparezco antes les deseo una feliz navidad ...que la disfruten con amor y en flia,o amigos o como mejor se sientan!!
Felices fiestas!!!

Noticias nuevas...no se si buenas

Han pasados varias dias y tengo cositas por contar,espero poder hacerlo de la forma correcta ,para no dejar nada pendiente.

Para empezar el lunes se hizo la grabacion del programa "desde la vida"donde tuvimos un pequeño especio(3 minutos)para hablar un poco de Cami y bueno,hacer el pedido.El programa sale el dia 26/12 a las 9am en canal 7 o como se llama ahora "tv publica".Imaginaran que en tan poco tiempo no se llega a decir mucho,pero se entienda o se me entienda porque los nervios y toda esa situacion me jugaron en contra,pero ya esta!!

El dia martes tuvimos el control con la nutricionista..Afortunadamente todo esta bien,los analisis de sangre que habia pedido estan perfectos,la endoscopia tambien,asique nos indico Supradyn.Acido folico y fer in sol.O sea que la peque es delgada como mama,no hay nada de que procuparse...

Miercoles control con genetica.Y ahi comienza .....
Vio la resonancia,me pregunta si nunca me dijeron que Cami podia tener lisencefalia..dije que no!!!nunca lo habia escuchado.
Me pregunto durante el embarazo tuve fiebre o algo...nooo!!!
Pidio un nuevo estudio.fish para gen 17.Ella entiende que Cami tiene varias condiciones para creer que se produjo una falla entre los genes de Norber y mio,asique en teoria este nuevo estudio nos va a decir si es alto o bajo la posibilidad que en el caso de tener otro bebe vuelva a pasar..(es algo que no m preocupa,pero es bueno saberlo).Le digo que ella me diga cual es el diagnostico real de mi peque,y dijo,Microcefalia severa,y tanto la hipoplasia del nervio optico,la hipoacusia,el pie bot,todo es consecuencia de lo mismo.

Por otro lado le comente esos nuevos episodios que Cami estaba haciendo.A mediados de este año se le realizo un electroencefalograma como creiamos que tenia convulsiones,(sus ojitos se le iban para atras)el estudio salio bien,normal..yo feliz de la vida y agradeciendo a Dios de que mi hija no necesitara ser medicada.Luego nos dimos cuenta que ese movimiento lo hacia cuando tenia sueño.
Pero el 3 de diciembre ,camino a casa de mi cuñada,ibamos en el auto,Cami empieza a hacer esos movientos con los ojos,pero esta vez haciendo la cabeza hacia atras y con la rigidez del cuerpo.Yo la filme como pude.Paso ese momento..A los dias siguente lo mismo.Comienza fuertes,continuas y van disminuyendo.

Le comento todo esto a la genetista y me dice,hay que ver ya a la neurologa.En el medio tuve que esperar mas de tres horas.Hasta que aparece nuestra neuro(jajajajaj,otra vez la misma)vuelvo con todo el relato,la comento tooooodo.Hablan entre ellas,murmuraban una cosa y otra,,sono en el aire Sindrome de West..uuufff!!!les mostre el video,¡¡¡¡ya un electroencefalograma.
La dumieron a la peque de prepo...le hicieron el estudio..tuve que esperar otra hora(justo ese dia habia ateneo )viene la dra,le digo que ya le realizaron el estudio,entra al consultorio.....
Y cuando sale,dice....."esperame que ahora vuelvo y te digo lo que tiene que tomar"
Yo helada!!!!siiiiiii,como lo leen,la mujer como si nada...no m dijo,esparame un segundo que vuelvo y hablamos....NOOOOO.
Cuando vuelve me hace pasar al consultorio y empieza a hacer la orden ...Logical jarabe!!!!!
Pero dra.. tiene convulsiones o son pequeñas descargas,no pasa nada???su respuesta,,ssi tiene pero no son tan graves como yo me imaginaba.
Le vas a dar esto..pum pim pam...anda a sacar turno a laboratoria para el 15/01 para hacerle un dosaje.
Obvio que yo aun no entiendo naaaaaaaaaadaaaaaaaaaaa!!!pero la verdad tampoco quise indagar mas,menos con ella que se no tiene ni un poco de humanidad.

Nuestra amiga Cintia nos consiguio un frasco de Logical,asi que ya se lo empezamos a dar.Ahora nos queda buscar un buen neurologo que nos explique un poco todo esto,y comprender que esta pasando con nuestra hija..
Yo aun estoy desorientada..todo esto me desperto panico,,,porque todo este tiempo leagradecia a dios de Cami no tuviera convulsiones y al vez le rogaba de que nunca tuviera que pasar por esto.Ayer mientras estaba en el hospital tenia ganas de salir corriendo con mi hija en brazos y dejar todo atras y solo dedicarme a ser feliz con mi hija...no me quiero perder un segundo de su vida,no me quiero perder una sonrisa de ella...ya no m importa si no hay plata para el alquiler,no me importa si el resto viene o va,si la flia ayuda,acompaña o no,si Norber hace o dejar de hacer...quiero y necesito ser felz con mi hija
Tengo miedo....pero se tambien,,que tengo que seguir,se que ahora tengo que ser fuerte para darle seguridad y traquilidad a mi hija....porque si yo estoy mal,,,que le brindo a ella???
en fin...asi estamos