La madre especial

La mayoría de las mujeres llegan a ser madres por accidente, algunas lo son por elección,
pocas de ellas por presiones sociales y un par de ellas por hábito.
Este año, casi 100.000 mujeres serán madres de niños discapacitados.
¿Te has preguntado alguna vez cómo son elegidas las madres de niños deficientes?
De algún modo, me imagino a Dios flotando sobre la Tierra y seleccionando sus instrumentos de propagación con gran cuidado y deliberación.
Mientras observa, da instrucciones a sus Angeles para que tomen notas en un gran libro

"Armstrong, Beth. Hijo. Santo patrón: Matthew"

"Forest, Marjorie. Hija. Santa patrona: Cecilia"

"Rutledge, Carrie. Gemelos. Santo patrón: … ponle a Gerard, está acostumbrado a los ateos"

Por último, le dice un nombre a un Angel y sonríe. "Dale un niño discapacitado".

El Angel es curioso. "¿Por qué ella, Dios? Es tan feliz"

Dios sonríe: "Exacto. ¿Podría darle un niño discapacitado a una madre que no sabe reír? Esto sería muy cruel"

"Pero , ¿tiene ella paciencia?" pregunta el Angel
"No quiero que sea demasiado paciente, porque se ahogaría en un mar de autocompasión y desesperación. Una vez que supere el susto y el resentimiento, lo llevará bien. La estuve observando hoy. Posee ese sentido de sí misma y de independencia que son tan raros y necesarios en una madre.. Mira, el niño que le voy a dar tiene su propio mundo. Su madre tiene que hacerle vivir en el mundo de ella, y esto no va a ser fácil."

"Pero Señor, creo que ella ni siquiera cree en Vd.

"Dios sonríe. "No importa. Puedo arreglarlo. Esta es perfecta. Tiene el egoísmo suficiente"

El Angel se asombra "¿Egoísmo? ¿Es esto una virtud?

"Dios asiente. "Si no se puede separar del niño en ocasiones, nunca sobrevivirá. Sí, aquí hay una mujer a la que voy a bendecir con un hijo menos que perfecto. Todavía no se ha dado cuenta, pero va a ser envidiada".

"Nunca pensará que una palabra nueva es gratuita. Nunca considerará un avance como algo natural. Cuando su hijo le diga "Mamá" por vez primera, será el testigo de un milagro, y ella lo sabrá. Cuando le describa un árbol o una puesta de sol a su niño ciego, lo verá como muy poca gente ve mis creaciones."

"Le permitiré ver lo que yo veo de un modo claro (la ignorancia, la crueldad, el prejuicio) y le permitiré que ella se eleve por encima de estas cosas. Nunca estará sola. Yo estaré a su lado en cada minuto de cada día de su vida, porque ella está haciendo mi trabajo, tan cierto como que está aquí a mi lado"

"Y qué Santo Patrón le damos?" pregunta el Angel, con su lápiz en el aire.

Dios sonríe, "Un espejo será suficiente

18 Meses!!!!

Increiblemente hoy mi princesa,mi peque,mi sol,mi todo,nuestro tooodo,esta cumpliendo sus 18 meses,sí ya UN AÑO Y MEDIO!!!me resulta increible el paso del tiempo,a lo largo de este periodo hemos pasado por cosas buenas y no tan buenas, como todo,es parte de la vida creo.Pero hemos llegado hasta aca,y aunque al principio nos dijeron cosas muy duras en cuanto a nuestra hija,hoy vemos a madurado,crece lento y despacio,pero crece,nos regala cada dia su inmensa sonrisa mostrando esos dientitos hermosos,tambien llora,es una de las adquisiciones o regalo que nos hace,disfruta de nuestras locuras,ya no es aquella bebe que parecia estar lejos de nosotros,ahora hace notar su presencia con sus gritos,o con su cara de trompa que se despierta de alguna siesta con sueño aun,tambien de a poco sostenida por nuestros brazos da pequeños pasos,no se sienta sola pero tiene mejor sosten en su columna,lleva su mano a la boca,no logra agarrar objetos pero si tiene el barrido,en fin,son muchos esos logros que ha alcanzado,tal vez pequeños a la vista de los demas,pero para nosotros son inmesos.


A modo de prueba casera,estamos implementando hacer un pequeño retroceso en el tema comida.Recordaran que les conte que no sube de peso hace meses,asique hasta que volvamos a ver a la neuro(y ella nos de las indicacciones o alguna explicacion al respecto) decidimos volver a darle la leche sancor bebe 2,le veniamos dando la leche comun de sachet(la verdad ya casi no tomaba,al menos en la mamadera,la unica forma de darsela era en taza con galletitas,y en mamadera apenas llegaba a tomar 60ml pero tardaba una eternidad)pero para sorpresa nuestra la sancor la toma re bien,al menos estos dos ultimos dias se toma,120ml como si nada,re bien,sin ahogarse ni nada parecido,nosotros re contentos.Asiq veremos si mejora algo.

Algo tambien que queria contarles y tal vez a alguna d ustedes les haya pasado con sus pequeños.Hemos notado que Cami en determinados lugares o hambientes se pone mal,nerviosa,fastidiosa,llora,le agarra sueño pero no se puede dormir.
Eso nos paso hace algunos dias en casa d mi tia(y notamos que las 2 veces anteriores que fuimso hizo lo mismo)tambien este finde en casa de mi cuñada,lo loco es que mi cuñada vive en el fonde de la casa de mi suegra.Y el problema era en casa de mi cuñada.Norber dice que la debe poner mal los hambientes chico,o la gente,que la supera la situacion,la verdad no se,pero ya nos paso varias veces.

En cuanto a salud en general esta bien,por suerte la fiebre ya paso,ya estan apareciendo esos dientes nuevos,gracias a dios no hay nada de mocos asi
que estamos bien.

Sigamos poniendo fe y pidiendo a Dios por Sami para que se recupere y por sus papas para que tengas fuerzas y fe.

Bye

Fé

Hola como estan por ahi??Hace dias que leo los blogs pero no escribo nada,estoy al tanto de lo que pasa con Sami atravez de lo que cuenta Fabi,y tambien me pone mal lo que esta pasando,porque aunque no nos conozcamos personalmente creo somos un grupo de amigos que compartimos situaciones,momentos,experiencias y sensaciones similares a raiz de nuestros hijos.Yo estoy sin palabras,indignada,la situacion que se vive como padre en un hospital es de terror,que no nos escuchen,que no podamos tener a nuestros hijos en brazos es tristisimo,y asi estan los papas de Sami.Dios quiera todo salgo bien,y ese luchador pueda seguir regalando sonrisas....
Vamos!!vamos ,mantengamos la fe!!



Por otro lado,les cuento que esta fue una semana dificil con Cami.Estuvo con fiebre algunos momentos,lloraba por las noche,casi no queria comer,pero por momentos parece estar bien,realmente no quisimos llevarla al hospital porque ya saben,(es todo un caos,la atencion se dificulta debido a la psicosis por la influnza,bronquiolitis etc)ademas,como les decia,se levantaba con 38 de fiebre,le daba el antitermico y despues estaba todo el dia bien,y por la noche otra vez,llorando.Finalmente hoy llame al medico de domicilio,la reviso,garganta apenas rosada,oidos bien,panza bien,pulmones bien.Le pregunte si podia ser por los dientes,y me dijo que seguro es algo mas bien viral!!bueh.Mi peque esta cortando una muela,y los colmillo,para nosotros es eso.En fin el medico me dijo le siguiera dando ibuprofeno.

Yo super cansada,imaginense,mal dormida,tooooodo el dia con ella encima.Y cada tanto mi bajon.El ver llorar a Cami y no saber que le pasa me pone re mal,y los mil fantasmas se cruzan por mi cabeza.Tengo unos souvenirs que terminar y todavia no puedo,el momento en que ella se duerme estoy re cansada y no ma da ganas de ponerme hacer manualidades,pero los tengo que terminar,los tengo qu entregar!!!

En fin,espero todo mejore.
Solo queria contarselos.

Feliz dia del Padre!!!!!!


Espero puedan disfrutar de este dia especial junto a la familia y obvio junto a esas personitas que le dieron la maravillosa posibilidad de ser padres!!!
Feliz dia para todos!!

Amor,Feliz dia del padre!! te amo, te amamos. Sos un papa bueno, malcriador, consentidor, baboso y todo los osos!!!

Feliz dia!!

te desemos Macu, Cami y yo

Regalito que le hicieron a mi princesa sus primos tios!!Kary y Gonza

Volvimos

Estuve un poco ausente,al principio por falta de internet,luego falta de tiempo sumado al desgano,pero estamos bien!!
Les cuento que Cami anda bien,bueh,ahora otra vez con broncoespasmo,pero ya casi pasa a ser normal,o al menos yo m voy acostumbrando.
Afortunadamente ya retire el resultado del electroencefalograma y salio bien,o sea no tiene convulsiones!!!!Gracias a Dios!!
Su perimetro cefalico crecio un poquitito mas,1ml.Ahora mide 38.6!!!De largo parece una lombriz,esta re larga mide 71.6cm.El pelo lo tiene re largo,y lasioooo!!!

Lo negativo por asi llamarlo,bajo de peso otra vez,esta en 6.780kg,hace meses rondamos los 6.900,6.600 nunca superamos ese numero y es algo que me preocupa,ya lo hable con la pediatra pero no hay una respuesta o una solucion,esta vez me dio vitaminas y hierro para que tome y me dijo la lleve en un mes para ver si hay algun cambio.Nosotros tenemos turno con la neurologa en julio asi que hablare del tema con ella,tal vez ella sepa darme una respuesta,o al menos que me de una orden para ver a la nutricionista,yo solo quiero saber si es normal,no quiero hacerme la ciega y despues tener que andar a la corridas,igualmente Cami no esta desnutrida,esta muuyyy flaca,solo eso,pero...

Ah otra cosa,ya fui a averiguar en la facultad de odontologia,asique si la semana que viene si esta bien d sus mocos y broncoespasmo la llevare a un control mas que nada.Ya le estan saliendo los dos colmillo de abajo y uno de arriba del lado derecho,tiene todos los dientes casi!!!jua jua.

Con la fono venimos re bien,Mercedes esta contenta,dice que en lo auditivo esta muy bien,es mas el miercoles estuvimos con ella,y vio que mi peque se apoya bien con sus piernitas y que intenta dar pasos.Sus palabras fueron Cami tiene muchas intenciones,solo que su cerebr tiene que procesar todo esa informacion y saber manejarla.Porque en su boca se ve como la mueve queriendo imitar cuando alguien le habla,quiere pararse,quiere tocar,ella tiene intenciones,hay que estimularla y darle tiempo!!!

Yo como mama puedo decirles que estoy orgullosa de mi hija,muchas veces me pongo mal,lloro ,sufro,pero yo la amo y estoy feliz de tenerla conmigo,ha logrado muchas cosas en este tiempo,en este ultimo tiempo por ejemplo,el llanto!!!!siiiiiii mi hija llora y eso es algo que cuando fue bebe no lo hizo,y ahora si!!me mira cuando le hablo,grita cuando ve su meme,son cosas chiquitas,pero en ella require de un esfuerzo enorme,y son cosas chiquitas que podemos ver,que disfrutamos!!!
Solo queria contarselos!!

Lindiiisimoo!!

Mamá y Papá
:“Hoy soy tu sorpresa y tu dolor,
el hijo no soñado, ni siquiera imaginado.
Mientras crecía en tu vientre temía los sueños y proyectos que tejían para mí y que no podría realizar.
Sin embargo, si al mirarme pueden ver más allá del cuadro médico, encontrarán en mí toda la belleza que sus ojos me quieran dar, y la inteligencia que su confianza haga crecer en mí.
Puedo ser un milagro de todos los días,
soy capaz de sentir, de entender, de ser…
Pero los necesito a mi lado con la ternura de una sonrisa cada vez que mis manitas torpes se equivoquen,
con la paciencia tierna de esperar mis tiempos más lentos,
con la sabiduría de guiarme sin querer transformarme,
con la protección de su respeto para que los demás me respeten como soy.
Con la alegría de disfrutar el simple hecho de amarnos y compartir nuestra vida,
venciendo los prejuicios y desafiando las opiniones rígidas.
Mi cuerpo es chiquito pero está lleno de amor, y si me abrazan fuerte, muy fuerte, podré darles la razón y el valor de luchar, sólo les pido la oportunidad de crecer con amor.”


Realmente es hermoso,"carta de un niño con Sindrome de down"pero creo que va muy bien con muchos de nosotros.Lo tome prestado del blog de mi amiga Sandra.

Rapido!!

Hace frioooo!!!hoy nos fue bien.Obvio genetica sin novedad(falta la resonancia)pero lo bueno,nos dieron las ordenes para oftalmo,y para el electroencefalo.Oftalmo la vio hoy,pero un control rapido,esta todo bien nos dijeron,tenemos turno para julio para un fondo de ojos,y atravez d un contacto largo de explicar conseguimos que mañana le hagan el electroencafalograma,porq nos habian dado para fin de mes.
A genetica volvemos recien en diciembre dios quiera ya con la resonancia en mano.
Mañana les cuento como sale el estudio,va a ser una jornada larga,porq ya saben como son esos estudios,mantenerla despierta y en ayuna.
byeee

Que fresquete!!!

Hola hola ,como andan por ahi??..por aca con bastante frio,pero bueno era hora.
Les cuento que Cami gracias a Dios anda bien,sigue con un poco d moquis,pero nada que no se solucione con una aspirada,igual la estamos cuidando de q no tome frio y ese tipo de cosas.
Queria contarles algo lindo,hoy despues de varios dias sin usarlo la puse nuevamente en el andador,y fue re lindo verla como se movia, no se quedo quieta un instante todo el tiempo de aca para alla,pero eso si,el movimiento era para atras o a los costados,pero cuando chocaba con algo quedaba a la espera de que yo la rescate,para adelante todavia no marcha ,pero bueno fue un momento que lo disfrutamos las dos,ella estaba como exitada,contenta,parecia que saltaba ahi adentro.Se lo conte a Norber y creemos que le faltaba un poco de desgaste de energia,y ponerla en el andador estuvo bueno.Porque ademas no se si les conte,pero hace varias semanas la paro,(yo sosteniendola,obvio),porque a veces estando en brazos empieza a tirarse,como que se quiere bajar,entonces yo la paro en el piso,y ella despúes de unos segundos asi,empieza a moverse hasta que se anima y mueve un pie,hace pasitos,siempre con el mismo pie,el derecho en este caso,y es divertido,porque levanta el pie y lo apolla haciendo ruidito con su valva o zapatilla.Es algo que lo disfrutamos,tanto ella como nosotros,Dios quiera llegue a caminar.
Mañana tenemos turno en el Garraham,en esta oportunidad con genetica,veremos que nos dicen,aunq tal vez mucha bola no nos den porque ellos querian la resonacia,(si esa misma que se suspendio el 8/05),pero bueno,algunas cositas por preguntar tenemos.Despues les contare.
En lineas generales,estamos bien.
Solo queria contarselos
Cuanto mas profundo es el caos,
mas cerca esta la solucion!!