Mejor...

Gracias a Dios Felipe esta bien,ya le dieron el alta,y segun los medicos no hay cardiopatia ni nada similar,solo que nacio con su ritmo cardiaco acelerado,esperemos sea asi.Ahora esta internada su mama por una infeccion en los riñones,pero nada grave,ya mañana le dan el alta tambien.
En cuanto a nosotros todo bien,estuvimos los 3 un poco engripados,pero a la peque le afecto mas,pero esta bajo control.
Algo que tenemos que controlar y la proxima semana sacaremos los turnos correspondientes es que Cami esta teniendo aparentemente una pequeñas convulsiones,son segundos y cosas leves,como por ejemplo,se le van los ojitos para arriba y va acompañado de una extension hacia uno d sus lados del cuello,y un movimiento de la boca,pero bueno ya estamos alertas.
Esta semana estuvo bastante molesta,el miercoles grito todo el dia,como enojada,molesta,no sabia q le pasaba,ademas ahora se le da por llorar(eso es algo de estos ultimos meses,porque la verdad no lloro siendo bebe,o sea verla llorar es algo nuevo,encima pone unas caras y larga unas lagrimas inmensas,tratare de capturar esos momentos)
En resumen todo bien.
Solo queria contarselos

Realmente injusto

No se como escribir para que comprendan.Estoy triste,y hoy no es solo por mi vida,por mi situacion sino porque ese bebe que llego hace casi un mes a esta vida,que ame de ese momento en que lo vi,que ya empezaba a alegrarme hoy esta internado,Felipe,mi ahijado esta internado.Ayer fuimos Cami,Norber y yo a visitarlo a su casa,solo yo lo conocia,por los moco d mi peque no la lleve antes.Cuando llegamos el dormia,y nos llamo la atencion su respiracion,muy agitado,yo le pregunte a mi amiga q le pasaba,y ella m dijo siempre respira asi.Pero en un momento yo lo fui a levantar,asi dormido y todo,y parecia respirar bien,era como que por momentos se agitaba.Nosotros nos fuimos,seguimos d paseo, llegamos a casa d mi cuñada Fabi,charla va y viene le conte como lo vi a Feli,y ella m dijo "ojo que no vaya a ser neumonia",entonces yo ahi agarro el celu y le mando msj a mi amiga,ella entro en alerta y lo empezo a controlar.Hoy para sacarse la duda llama al med d domicilio,y directamente lo deriba a la clinica.Ahora esta con sonda,aparentemente tiene liquido en los pulmones y una cardiopatia,lo estan evaluando,pero evidentemente no esta bien.Lo terrible es que el jueves lo controlo la pediatra y no se dio cuenta o no se,pero paso por alto esa situacion.
Me parece injusto,siento una tristeza enorme y no puedo parar d pensar en mi amiga Estela,la incertidumbre de tener a tu bebe fuera de tus brazos y no saber que le pasa.Lo tistre de pasar la noche en una clinica.Esas cosas sin consuelo que solo sabemos quienes estuvimos ahi,quienes pasamos por situaciones similares.
Le ruego a Dios no sea nada,solo algo pasajero.

Montaña rusa!!!

Hoy es otros de esos dias en los que estoy mal...por que??por que no?
Cami esta mañana tenia fono y no se porque no fue,o no la llevamos,o mejor dicho si lo se.La sesion es a las 9 y por cuestiones de transito y demas solemos salir a las 8:30,pero hoy me quede dormida,m desperte a las 8,lo primero que hice fue hablarlo a Norber,pero ante su tranquilidad(o sea tomarse su tiempo,seguir durmiendo) tome su misma actitud,decide esperar hasta que se levantara,y lo hizo,8:23 exactamente!!!(y me saco,porque siempre soy yo la que se levanta primero aunq no tengas ganas,aunque este cansada,aunque todo).Lo mas triste para mi,fue que nunca me dijo,"dale nos tenemos que ir""te sentis bien??nada...
Otro tema fue el almuerzo de mi hija,como siempre una lucha y eso me hizo llorar,porque .....no se,por todo,me preguntaba¿por que no puede ni siquiera comer bien,sin problemas?todo tiene que ser una lucha???Trate de superar el momento.
Ademas de la fono hoy tenia que llevar a la peque a kine,y por un momento pense en no ir,porque estaba muy triste,sin animo,no se,con todo lo negativo a cuestas,pero no me parecio justo,asiq bañe a Cami y salimos hacia alla.Hable con Andrea un poco.Le pregunte algunas cosas que venia leyendo d los blogs de algunas mamas,de algo q me pregunataron ayer.(ayer tuve una entrevista con una fono para estimular la deglusion,quedaron en llamarme)(esta fono me pregunto si cami recibia botox,eeehh???no no no.
Hoy le pregunte al respecto a Andrea,y para sorpresa mia,me dijo que ella ya habia pensado en esa posibilidad para Cami,pero para mas adelante,quizas para los 2 o 3 años.
Le conte del almuerzo de Cami,y me dijo que obvio que todo es parte de lo mismo,de su tono,d su dificultad para tragar etc.Tambien me dijo q lo que me pasa es el duelo diario de esta realidad,la aceptacion de tener una hija especial,del enojo con la vida en general,y que trate de buscar algo que me ayude con esto.
Volviendo,fin del dia o de la tarde,le pregunto a Norber por que no fuimos a la fono??su respuesta,...no se!!!!
En fin,estoy desbastada hoy.Pero mañana sera otro dia y todo habra pasado,eso espero.

La vida no es facil para nadie.

¿Y que importa?Debemos tener perseverancia

y confianza en nosotros mismos;

creer que poseemos un don para algo

y que ese algo debe ser realizado.

Marie Curie

Un añooooo!!!!!!

Llego nuestro primer año en el blog!!!si si un año ya desde aquel dia que vaya Dios a saber porque me sumergi en este mundo.O tal vez si lo se,buscaba informacion o testimonios de casos de chicos con microcefalia,todo era muy reciente y no entendiamos nada.Recuerdo que uno de los primeros blogs en leer fue el de Fabi contruyendocaminos, y me parecio hermoso aun hoy pienso lo mismo,porque no solo cuenta sus dias con Valen sino que a la vez nos informa,esta tambien el de http://www.mamaterapeuta.blogspot.com/ que cuenta todo hasta con las mismas palabras que a veces me habla Andrea(la kine de Cami) ,todas,cada una de las mamas tiene algo bueno y hasta divertido en su blog.Y asi de a poco se sumaron algunas mas,y a otras me sume yo,y fuimos creando creo sin querer tal vez un grupo de mamas con historias parecidas,similares,algunas nos hicimos amigas,se cuentan anecdotas y el dia a dia de nuestros angeles con sus avances y logros,como asi tambien compartir tristeza,aquellas que nos ahogan,que parecen derrotarnos o aquellas pasajeras de la calle que nos enfurecen como cuando alguien hace un comentario para nosotras fuera de lugar,y nos sentamos frente a la computadora y los contamos para descargar.
Tambien creo compartimos las ganas,la falta de tiempo,segun los momentos tenemos super actualizados nuetros blogs,otras veces pasan semanas y nada,ya sea por cuestion de animo,o porque nuestros peques demandan mas tiempo,o las terapias,o algun malestar de ellos,y las corridas al hospital,etc etc.
Gracias a todas las mamas,a los papas, a los amigos y conocidos que nos leen.
Esto es compartir nuestra experiencia,aliviar mi alma cuando siento va a explotar,a veces dar un poco fe,porque no todo es malo y negativo.
Gracias gracias gracias!!!!!!
Y luchemos por nuestros hijos,por sus derechos,para que la sociedad no los excluya,para que los protocolos y la burocracia no nos dejen a mitad de camino.
Seamos felices.....somos pocos.
Guauuuu un año!!!que loco

Sin ganas,pero.....

Realmente por algun motivo que no se me agarro cierta tristeza por la tarde,no tengo muchas ganas de escribir,pero a la vez quizas me sirva de desahogo ,y como cacheteza de realidad para darme cuentas que no tengo motivos para estar asi.
Ayer Cami tuvo su primera secion en el centro de estimulacion,la verdad que al principio me senti medio extraña,la persona encargada de estimular a Cami me parecio medio bruta,medio colgada o despistada,no se,raro,me dio miedo en un momento,pero mi hija ahi en ese lugar contenta,habia muchas colores y formas para mirar.Asi que confie,y le entregue mi hija por unos minutos,y si,acostumbrada a Andrea que es suave y delicada esta es medio bruta.Mi peque se resistio un poco,pero despues se relajo,hasta que le empezo a tocar las mano(con la intension de que las abras)ahi empezo el problemo,como nunca mi hija se puso a llorar,y no paro hasta terminar la secion.Lo raro fue que logro se quedara sentada sola unos segundos.Asi que por un momento senti alegria y de que todo puede ser posible.Porque la verdad,no es que sea negativa,ni que pierda la fe,pero muchas veces lo veo tan lejano la posibilidad de ver caminar a mi hija.Siguiendo,como la noto con muchos moco me pregunto si queria le hiciera la kinesio respiratoria(y obvio,sii),y bueh,lloro como loca.Salimos d ahi,y lo llamo a Norber para que le hablara por telefono y ver si se calmaba,si si,2 minutos se tranquilizo y siguio llorando,pero paso,la calme,y salimos a la calle y chau historia.
Retrocediendo un poco,el domingo de golpe levanto 39 d fiebre,le dimos antitermico y se la paso,lunes se levanta con 38,asi que despues de la estimulacion la lleve a la pediatra.
La fiebre es producto de los moco.Indicaciones...,paf d salbutamol cada 4hs,betametasona 10 gotas cada 8hs por 3 dias, luego 3 dias mas cada 12 hs,y amoxicilina 2.5 cada 8hs y llevarla a control nuevamente el viernes.
Otra cosa,esta baja en el peso,esta pesando 6.920 y para la edad y talla me dijo deberia estar entre los 8 y 9kilos.Pero bueno me dijo todo puede ser producto de los moco,sumado a su dificultad de la deglusion,lo controlaremos de cerca.
Pero como no todo es negativo,despues de varios meses le pedi le midiera la cabeza y saben que????
Le crecio 7ml desde diciembre hasta ahora,o sea que su pc es 38.5,no es muuuucho pero algo es algo,no??
Gracias a Dios anoche durmio re bien,tipo 9 ya se habia dormido y lo hizo hasta las 8,re bien.
Solo queria contarselos.
"Prefiero abrir mi corazon
hasta que se transforme en un par de alas,
en una antorcha,en una promesa".
Dawna Markove

Fotos y mas

Papa me da la meme,y mi hermana Macu sonrie para la foto!!

Los besos de mi mama

Piecito.....

A tres meses de mi cirugia asi estan mis piecitos,reeee lindosss!!!!

Despacito y con ayuda vamos intentando el sentado..(junto al osito que reza))

Ella es mi prima Abril Ailen.La mas chiquita de la flia.

Flores.

Hoy solo fotos,no tengo ganas d escribir realmente,mañana o cuando las ganas ayuden les contare las ultimas novedades.Pero todo esta bien.

Byeeee