Falsa promesa?falta de paciencia?

Hola amigos como estan por ahi?
Antes de empezar con este post,aclaro que todo es sobre mi experiencia(nuestra experiencia)lo cual no significa que en todos los casos vaya a ser igual.Dicho esto,paso a contarles.

Antes de que le hicieran la traqueostomia a Cami,escuche de bocas de muchos (medicos,conocidos etc) de que era lo mejor,de que le cambiaria la calidad de vida,que iba a mejorar en la parte respiratoria y demas cosas similares(ademas obviamente que era lo necesario para sacarla de terapia,es la unica parte por la que accedi)
Ahora viene mi pregunta.Falsa promesa?hasta ahora lo siento asi y lo vivo asi,porque la realidad es que desde que tiene la traqueo esta continuamente con broncoespasmo,continuamente obstruida,donde ya ni los puf(salbutamol,ipratropio,budesonide)alcanzan.Desde Abril que es continuo ese cuadro respiratorio,"agudo",casi grave,con las pautas de alarmas las 24hs,lo cual me llevo a aprender a controlar la frecuencia respiratoria,a usar el estetoscopio , diferenciar sibilancia de obstruccion etc etc etc.Hace menos de un mes,estuvimos a un paso de volver al hospital,ya perdi la cuenta de las veces que tuvimos que darle claritromicina o la amoxicilina clavulonica,sin dejar de lado la betametasona y que el oxigeno es permanente.Y es aspirarla y sacar mocos y mocos y mocos,de los colores que se quiera.

Vuelvo a preguntar...Falsa promesa o falta de paciencia?
Por otro lado ahora escucho las voces que dicen,"la traqueo es la entrada directa a todo virus,bacteria etc etc,sin dejar de mencionar el stress que genera cada cambio de canula.

Solo espero y ruego a Dios que todo sea pasajero,y que esa promesa,"le cambia la calidad de vida,y no va a tener problemas respiratorios(tantos)se cumpla,y sea una linda realidad,que sean hechos y no solo palabras.

Ahora quieren la gastro,otra promesa?mmmm,me da panico,es una entrada a quirofano,es otra invasion.Muchos diran la sonda nasogastrica tambien lo es,pero la siento y la veo menos dañina.
Todo por su bien,todo sea por ella...a veces desde afuera es facil opinar,no todos somos iguales,no todos nuestros hijos son iguales.

En fin,solo queria contarles mi experiencia con el asunto y quizas tambien desahogar un poco.

Cariños a todos!!!!

Traqueostomia si,traqueostomia no???

La gran pregunta,y el gran fantasma de muchos.
Creo que todos al escuchar traqueo sentimos cierto rechazo,cierto miedo,o diversas cosas mas.

En nuestro caso,sono la palabra" traqueo" como posibilidad para Cami en abril de 2010,luego de haber cursado su primer neumonia (en principio sospecha de aspiracion,luego confirmado con el video deglusion)y luego de haber pasado tres dias en respirador,por aquel entonces,estuvimos todos de acuerdo en probar con estimulacion de la deglusion y todo aquello que ayudara a evitar la traqueo,no tanto para alimentarse sino para que aprendiera a manejar sus secresiones(mas que nada ,su abuuundante baba).
En Octubre hizo una nueva neumonia ,ya no aspirativa sino viral?...fueron 20 dias de internacion(leve en comparacion con la primera).
Cuando todo estaba muy bien,de hecho la fono,las t.o tooodos contentos por sus lindos y grandes avances,puuuummm...sintomas conocidos,fiebre,temblores,miembros reticulados,aparente hipoxia..ambulancia,hospital,internacion.
En menos de 48 hs Cami entraba por segunda vez a la terapia intensiva del Garrahan.
Nuevamente neumonia multifocal(ambos pulmones),y demas situaciones que ha pasado en esos 41 dias en la uti,entre ellos atelectasia , en la base de los pulmones,y demas decir,virus y bacterias.
A los 15 dias,ya habian empezado con el run run run,de traqueo,pero habia que darle posibilidad de q pudiera respirar por si sola,se probo dos veces en sacarle el respirador,los dos intentos fallidos.La unica alternativa de sacarla de la terapia (bien)era que le realizaran la traqueostomia ,porque sino cada dia era un riesgo constante.Casualidad??se realizo la traqueo el 1/04/2011(un año despues de que fuera una posibilidad para ella,esta vez era una necesidad)
Sabia que era lo mejor,que lo necesitaba,pero aun asi,adentro duele.Cuando entro al quirofano llore sin consuelo(pero aun asi,entre lagrimas y con ese nudo en la garganta defindi mi posicion y explique mi dolor a un medico que decia comprender? lo q m pasaba).Se que entre al quirofano,la vi ya dormida,la bese y de fondo escuchaba a la dra que me hablaba,solo recuerdo q dijo algo del anestecista,y pude ver que el lugar era blanco......nada mas.
Fue rapido 45 min,en menos de media hora Cami ya estaba sonriendo,iluminada,FELIZ,y en ese momento me senti patetica,yo minutos antes llorando,y ella salio feliz.Me meti el dolor alla adentro y me deje abrazar por el milagro de mi Pi.
Aprendi a aspirar a los dos dias,(queria sacarla lo antes posible,no solo de la terapia sino del hospital)luego el entrenamiento de cambio de canula,(pense q me iba a desmayar en el 1ºcambio,pero no hay tiempo,jjajaja,todo es rapido,rapiiidoo).

Luego vinieron los dias de secreciones ABUNDANTES!!!q solo se controlo con una aspiracion continua.........


En el proximo Post les contare,sobre el dia a dia de Cami y la traqueo...
Cariños inmensos para todos...

Lo prometido...

Llevo tiempo pensando en hacer esto(publicacion),pero diversos motivos me han retenido.Pero la verdad fue un lugar que me dio muucho,amigos,contencio,conocimientos y creo no merecia ser abandonado,ademas de que aun sigo recibiendo contactos a raiz de este espacio,ademas de reclamos de porque no segui escribiendo....Bueno aca estoy,aca estamos,hay muucho por contar,fueron meses de ausentes,y muchas cosas nos pasaron.
Lo principal,Cami esta bien,hemos tenido un comienzo de año dificil,muy muy muy dificil.Para mi lo fue como persona,como mujer y mas aun como mama.Pero hemos dado batalla,y hemos salido de pie.

Quizas algunos de lo que hoy esten leyendo esto,son tambien los mismos que esten contacto atraves de facebook,pero a los que no,les cuento.
Desde el 1 de abril Cami tiene la traqueostomia a raiz de haber estado 42 dias en respirador(entubada),fueron aquellos dias muy dificiles,pero de eso,solo quedo la traqueo,y la internacion domiciliaria a pedido mio.
La verdad la peque esta muy buen,extraño sus gritos,y sus risas a carcajadas(lo cual ya no lo escucho por la tqt),pero no me quejo,la tengo aca conmigo,y luego de haber pasado todo un febrero marzo desastrozo,no me quiero quejar.De a poco esta aprendiendo a jugar con su boca,hace ruidos,tira besos,y juega con su baba"abundante baba"jajaa.
Estamos trabajando mucho,ella se presta a todo y tiene ganas,esta teniendo mejor control de tronco,las manitos las tiene mas tiempo abierta(manos pesadas,papa lo sabe,lindo cachetazos le da,jijii)ademas de que ya no tiene esas retracciones a las texturas como antes,luego de un largo receso,hemos vuelto al bipedestador y la verdad lo tolera muy bien.Se hace entender perfectamente,y mas aun cuando tiene sueño.

Tuve miedo,siiii mucho miedo.Me enoje con Dios,lo mande a freir churro,pero luego pedia perdon!Es mi hija,y quizas no sepa nada de nada,nada de la vida,del mundo,de la gente,pero si se,que amo y necesito a Cami conmigo,del modo que sea.Y en aquellos dias solo les decia a los medicos que hicieran lo que sea,pero que mi hija volviera a casa conmigo,no importaba como.Por como estuvo,por lo que paso,porque la vi,porque estuve ahi ,se que mi hija es parte de un milagro,un milagro que me llena el alma,que me deja muda,y solo puedo decir a cada instante gracias a todos lo que han estado con nosotros,desde los rezos,las oraciones,o simplemente pensando en ella.Agradesco cada instante de su respiracion.
Tal vez no logre volcar en palabras,o quizas no logre hacerles sentir lo que siento en este dia a dia,pero es maravilloso,saber que mi Pipi esta aca.Amo inmensamente a esta criatura,y como dije alguna vez,quisiera pegarla a mi cuerpo para asi asegurarme de que jamas nadie la va a tocar,ni la va a alejar de mi.

En la proxima entrada,sere un poco mas prolija e ire contando de a poco,todo lo que hay por compartir.
Gracias por estar ahi!!!y Deseo que sus angeles esten bien...

Hola 2011!!!!Bienvenido!

Mirar hacia atras y hacer resumen tal vez no me resulte agradable o positivo,porque fue un año bastante dificil,en muchos o varios aspectos.Queria que este 2010 terminara yaaa,bastante miedo me provoco,pero por otro lado es otro año que se fue y yo no pude realizar aquellos proyectos "propios",pero todo a su debido momento,no??

Dios te pido para mi flia,amigos y conocidos que este 2011 llegue plagado de felicidad,amor,Mucha salud,trabajo,y todo aquello que nos hace feliz.
Te pido nos de la inteligencia para saber ver y valorar lo que realmente importa.
Danos serenidad ,paz,armonia y fortaleza...

Amigos gracias por haber estado a lo largo de este año junto a nosotros.
Les deseo un muy FELIZ AÑO NUEVO!!!

¡¡¡¡¡¡2011 YA TE QUIERO!!!

29/12/2010...tus 3 años

Tesoro de mi alma,ya llegamos a un cumple mas...que alegria hija,no sabes cuanto significa para mi poder celebrar tus 3 años..
Este año ha sido dificil,pasamos,"pasaste" por momentos criticos,pero gracias a tu fuerza,a Dios,y a todos los que pidieron y rezaron por vos,pudiste salir adelante,fuerte como una leona,y con muchas ganas de seguir explorando,viviendo,disfrutando y aprendiendo en este vida.
Tuve muuucho miedo hija,estuvo a prueba mi fe,mi creencia,mi fortaleza,hasta mi cordura..sentia el alma desgarrada,sentia que algo me faltaba adentro..cosas tan dificil de explicar,senti cosas que jamas habia sentido...Pero Mil gracias Dios todo salio bien y vos estas aca,con nosotros,conmigo.Y gracias a vos,este ultimo tiempo me di el permiso de disfrutar de todo esto que nos esta pasando,de verte crecer,en confiar,en dejar esa miedo a....de lado y solo amarte por simple hecho por amor,y no por ese miedo que me abrumaba la cabeza..TE AMO,y no me alcanzan las palabras porque ese te amo no alcanza

Estoy muy orgullosa de vos,cada dia le pones tu sonrisa sin importar lo que pase,sin tener en cuenta donde o quien...vos siempre nos sonreis.
De a poco nos vamos comunicando...hasta papa te entiende..guuuauuu..me mori de amor cuando esta mañana el supo que tu abum,acum y todos esos sonidos que salian de tu boca era porque tenias frio.Si si,ella tenia frio...

Pipi nuestra, hoy intentaremos hacerte un dia tranquilo,para que disfrutes,queremos hacerte feliz,vamos a mimarte un poco mas de lo normal,o mejor dicho,hoy mas gente te va a mimar un poco mas,con amor queremos festejar y cerrar este año.Dificil,pero se pudo,,,,pudiste..


Camila Aime,te amo con toda mi alma,con mi vida,con mi ser...aunque sea egoista de mi parte te quiero a mi lado en toda mi existencia,sos la personita que llena mi mundo,mi todo,y no puedo ni quiero imaginarme un segundo sin vos....

FELIZ 3 AÑITOS TESORO DE MI VIDA..

Gracias a "todos" lo amigos y conocidos que estuvieron durante este año,y mas aun a los que nos acompañan hace "3",no hace falta nombrarlos porque seria extenso y puedo cometer el error de olvidar alguno y no quisiera eso.

Saluditoo

Les robo solo unos minutitos!!

Ha sido una semana agotadora..el calor nos trata mal!!!Cami solo en el agua le pone onda,fuera de ella,parace una ballena encayada,jijiji..pobre mi Pipi,sufre muucho el calor.
Por mi parte feliz por la obra social!!!Cero historia...grandiosoooo...

En fin,solo queria saludarlo..Les deseo de todo corazon que pasen una linda Noche buena y una Feliz navidad..sea donde sea que los encuentre ,que sean sumamente Feliz...que puedan disfrutar del amor,del afecto,que no solo sea ver los regalos...o esperar ese momento..que puedan compartir con alguien cercano.Deseo que puedan recordar con alegria a los que ya no estan...

Asi me despido hasta la proxima...

Cami Les deseo a todos sus amiguitos,momentos de muuucho amor!!!salud,y todas las cosas lindas de este mundo.

Feliz Navidad!!!!

Volvimos para quedarnos

Hola amigos/as...
Luego de tiempo ausente he vuelto por aca.
Gracias a Dios estamos bien,en estos ultimos meses hemos hecho algunos cambios,con vista a mejorar las cosas a futuro por el bien de los tres(Cami,Norber y yo),y creo empieza a funcionar.

La Pipi,esta muuuy grande,(ya no voy a decir gorrrrda),pero siii grande.Ya es una nena,una nena que en pocos dias cumple sus 3 añitos,guuuaaauuuu,no lo puedo creer!!!.Ha sido un año duro,de pruebas dificiles,de momentos dolorosos,pero gracias a Dios todo eso paso,y seguimos de pie para dar batalla,para seguir creciendo juntas,para amarnos mutuamente,para explorar este mundo.
Hace muy pocos dias recibio su diploma de egreso de atencion temprana de la escuelita 505,momento muuuy liindo,todo emocion!!!Jamas habia imaginado o soñado con ese momento.Creo que el tiempo se me iba de las mano,tratando de que ella logre su mayor independecia o entre el ir y venir de medicos y hospitales, entre el miedo ,ese miedo a perderla...todo eso me llevo a no soñar,a no imaginar a no pensar en ese dia.Pero estuvo muy bueno,porque fue una señal a tiempo,un despertar "para mi"..
El proximo año,salita de "3",vamos con toooodoooo!!!
Ella esta muy demandante,y eso me gusta!!
Disfruta muuucho los momentos con su abu Kika..las amo cuando las veo juntas.Cami le festeja tooodo lo que mi mama le hace..
En estos dias,esta un poquitin caida,aumentaron la dosis del valproico,y eso todavia la tiene un poco dormilona,pero creo ya empieza a ceder..
Algunas cositas que las estamos estirando(gastrotomia),por miedo,miedo a...a todo..igual,todavia no esta en condiciones como someterla a una cirugia,(menor o mayor),por la parte respiratoria..,pero veremos que nos dice Dios,por parte de los medicos,la mayoria dice de esperar...¿¿???esperamos entonces.

Por mi parte,bien,creo bajando de a poco los desniveles,revoluciones,locura etc etc.Tengo pendiente el psicologo,pero es algo que quiero arrancar apenas comience el año.Tengo muchas cosas pendientes en mi vida,espero concretar alguna este año,sera cuestion de organizar los tiempos!!
Puedo decir cerrando un año dificil,pero feeeeliiizzzzz porque tengo a mi lado a una persona que me aguanta en toooodasss,y tengo al ser maaaaaaaaaaaas importante que la vida me dio,tengo a mi hija a mi lado,y eso es lo que me mantiene en pie.
Como muchos de ustedes,a lo largo de este año he ganado amigos,esos que valen oro,he mentenido a aquellos de hace tiempo que son mi gran tesoro,y otros que han decido seguir otros camino,con tristeza los dejo seguir.
Pero volviendo,Feliz por tener a mi Pipi aca,a mi lado,junto a mi,ACA!!!!!
Con papa Norber,estamos bien,creo recuperando ese algo perdido,jajaja...

En fin ,antes de navidad volvere a contarles mas...ahora volvi para quedarme!!!!

Deseo esten bien!!!millones de abrazos