Sonrisitas para el alma

Falsa promesa?falta de paciencia?

2011-07-21T19:14:00.000-07:00

Hola amigos como estan por ahi?
Antes de empezar con este post,aclaro que todo es sobre mi experiencia(nuestra experiencia)lo cual no significa que en todos los casos vaya a ser igual.Dicho esto,paso a contarles.

Antes de que le hicieran la traqueostomia a Cami,escuche de bocas de muchos (medicos,conocidos etc) de que era lo mejor,de que le cambiaria la calidad de vida,que iba a mejorar en la parte respiratoria y demas cosas similares(ademas obviamente que era lo necesario para sacarla de terapia,es la unica parte por la que accedi)
Ahora viene mi pregunta.Falsa promesa?hasta ahora lo siento asi y lo vivo asi,porque la realidad es que desde que tiene la traqueo esta continuamente con broncoespasmo,continuamente obstruida,donde ya ni los puf(salbutamol,ipratropio,budesonide)alcanzan.Desde Abril que es continuo ese cuadro respiratorio,"agudo",casi grave,con las pautas de alarmas las 24hs,lo cual me llevo a aprender a controlar la frecuencia respiratoria,a usar el estetoscopio , diferenciar sibilancia de obstruccion etc etc etc.Hace menos de un mes,estuvimos a un paso de volver al hospital,ya perdi la cuenta de las veces que tuvimos que darle claritromicina o la amoxicilina clavulonica,sin dejar de lado la betametasona y que el oxigeno es permanente.Y es aspirarla y sacar mocos y mocos y mocos,de los colores que se quiera.

Vuelvo a preguntar...Falsa promesa o falta de paciencia?
Por otro lado ahora escucho las voces que dicen,"la traqueo es la entrada directa a todo virus,bacteria etc etc,sin dejar de mencionar el stress que genera cada cambio de canula.

Solo espero y ruego a Dios que todo sea pasajero,y que esa promesa,"le cambia la calidad de vida,y no va a tener problemas respiratorios(tantos)se cumpla,y sea una linda realidad,que sean hechos y no solo palabras.

Ahora quieren la gastro,otra promesa?mmmm,me da panico,es una entrada a quirofano,es otra invasion.Muchos diran la sonda nasogastrica tambien lo es,pero la siento y la veo menos dañina.
Todo por su bien,todo sea por ella...a veces desde afuera es facil opinar,no todos somos iguales,no todos nuestros hijos son iguales.

En fin,solo queria contarles mi experiencia con el asunto y quizas tambien desahogar un poco.

Cariños a todos!!!!

Traqueostomia si,traqueostomia no???

2011-07-11T19:06:00.000-07:00

La gran pregunta,y el gran fantasma de muchos.
Creo que todos al escuchar traqueo sentimos cierto rechazo,cierto miedo,o diversas cosas mas.

En nuestro caso,sono la palabra" traqueo" como posibilidad para Cami en abril de 2010,luego de haber cursado su primer neumonia (en principio sospecha de aspiracion,luego confirmado con el video deglusion)y luego de haber pasado tres dias en respirador,por aquel entonces,estuvimos todos de acuerdo en probar con estimulacion de la deglusion y todo aquello que ayudara a evitar la traqueo,no tanto para alimentarse sino para que aprendiera a manejar sus secresiones(mas que nada ,su abuuundante baba).
En Octubre hizo una nueva neumonia ,ya no aspirativa sino viral?...fueron 20 dias de internacion(leve en comparacion con la primera).
Cuando todo estaba muy bien,de hecho la fono,las t.o tooodos contentos por sus lindos y grandes avances,puuuummm...sintomas conocidos,fiebre,temblores,miembros reticulados,aparente hipoxia..ambulancia,hospital,internacion.
En menos de 48 hs Cami entraba por segunda vez a la terapia intensiva del Garrahan.
Nuevamente neumonia multifocal(ambos pulmones),y demas situaciones que ha pasado en esos 41 dias en la uti,entre ellos atelectasia , en la base de los pulmones,y demas decir,virus y bacterias.
A los 15 dias,ya habian empezado con el run run run,de traqueo,pero habia que darle posibilidad de q pudiera respirar por si sola,se probo dos veces en sacarle el respirador,los dos intentos fallidos.La unica alternativa de sacarla de la terapia (bien)era que le realizaran la traqueostomia ,porque sino cada dia era un riesgo constante.Casualidad??se realizo la traqueo el 1/04/2011(un año despues de que fuera una posibilidad para ella,esta vez era una necesidad)
Sabia que era lo mejor,que lo necesitaba,pero aun asi,adentro duele.Cuando entro al quirofano llore sin consuelo(pero aun asi,entre lagrimas y con ese nudo en la garganta defindi mi posicion y explique mi dolor a un medico que decia comprender? lo q m pasaba).Se que entre al quirofano,la vi ya dormida,la bese y de fondo escuchaba a la dra que me hablaba,solo recuerdo q dijo algo del anestecista,y pude ver que el lugar era blanco......nada mas.
Fue rapido 45 min,en menos de media hora Cami ya estaba sonriendo,iluminada,FELIZ,y en ese momento me senti patetica,yo minutos antes llorando,y ella salio feliz.Me meti el dolor alla adentro y me deje abrazar por el milagro de mi Pi.
Aprendi a aspirar a los dos dias,(queria sacarla lo antes posible,no solo de la terapia sino del hospital)luego el entrenamiento de cambio de canula,(pense q me iba a desmayar en el 1ºcambio,pero no hay tiempo,jjajaja,todo es rapido,rapiiidoo).

Luego vinieron los dias de secreciones ABUNDANTES!!!q solo se controlo con una aspiracion continua.........

En el proximo Post les contare,sobre el dia a dia de Cami y la traqueo...
Cariños inmensos para todos...

Lo prometido...

2011-07-01T18:39:00.000-07:00

Llevo tiempo pensando en hacer esto(publicacion),pero diversos motivos me han retenido.Pero la verdad fue un lugar que me dio muucho,amigos,contencio,conocimientos y creo no merecia ser abandonado,ademas de que aun sigo recibiendo contactos a raiz de este espacio,ademas de reclamos de porque no segui escribiendo....Bueno aca estoy,aca estamos,hay muucho por contar,fueron meses de ausentes,y muchas cosas nos pasaron.
Lo principal,Cami esta bien,hemos tenido un comienzo de año dificil,muy muy muy dificil.Para mi lo fue como persona,como mujer y mas aun como mama.Pero hemos dado batalla,y hemos salido de pie.

Quizas algunos de lo que hoy esten leyendo esto,son tambien los mismos que esten contacto atraves de facebook,pero a los que no,les cuento.
Desde el 1 de abril Cami tiene la traqueostomia a raiz de haber estado 42 dias en respirador(entubada),fueron aquellos dias muy dificiles,pero de eso,solo quedo la traqueo,y la internacion domiciliaria a pedido mio.
La verdad la peque esta muy buen,extraño sus gritos,y sus risas a carcajadas(lo cual ya no lo escucho por la tqt),pero no me quejo,la tengo aca conmigo,y luego de haber pasado todo un febrero marzo desastrozo,no me quiero quejar.De a poco esta aprendiendo a jugar con su boca,hace ruidos,tira besos,y juega con su baba"abundante baba"jajaa.
Estamos trabajando mucho,ella se presta a todo y tiene ganas,esta teniendo mejor control de tronco,las manitos las tiene mas tiempo abierta(manos pesadas,papa lo sabe,lindo cachetazos le da,jijii)ademas de que ya no tiene esas retracciones a las texturas como antes,luego de un largo receso,hemos vuelto al bipedestador y la verdad lo tolera muy bien.Se hace entender perfectamente,y mas aun cuando tiene sueño.

Tuve miedo,siiii mucho miedo.Me enoje con Dios,lo mande a freir churro,pero luego pedia perdon!Es mi hija,y quizas no sepa nada de nada,nada de la vida,del mundo,de la gente,pero si se,que amo y necesito a Cami conmigo,del modo que sea.Y en aquellos dias solo les decia a los medicos que hicieran lo que sea,pero que mi hija volviera a casa conmigo,no importaba como.Por como estuvo,por lo que paso,porque la vi,porque estuve ahi ,se que mi hija es parte de un milagro,un milagro que me llena el alma,que me deja muda,y solo puedo decir a cada instante gracias a todos lo que han estado con nosotros,desde los rezos,las oraciones,o simplemente pensando en ella.Agradesco cada instante de su respiracion.
Tal vez no logre volcar en palabras,o quizas no logre hacerles sentir lo que siento en este dia a dia,pero es maravilloso,saber que mi Pipi esta aca.Amo inmensamente a esta criatura,y como dije alguna vez,quisiera pegarla a mi cuerpo para asi asegurarme de que jamas nadie la va a tocar,ni la va a alejar de mi.

En la proxima entrada,sere un poco mas prolija e ire contando de a poco,todo lo que hay por compartir.
Gracias por estar ahi!!!y Deseo que sus angeles esten bien...

Hola 2011!!!!Bienvenido!

2010-12-31T05:31:00.001-08:00

Mirar hacia atras y hacer resumen tal vez no me resulte agradable o positivo,porque fue un año bastante dificil,en muchos o varios aspectos.Queria que este 2010 terminara yaaa,bastante miedo me provoco,pero por otro lado es otro año que se fue y yo no pude realizar aquellos proyectos "propios",pero todo a su debido momento,no??

Dios te pido para mi flia,amigos y conocidos que este 2011 llegue plagado de felicidad,amor,Mucha salud,trabajo,y todo aquello que nos hace feliz.
Te pido nos de la inteligencia para saber ver y valorar lo que realmente importa.
Danos serenidad ,paz,armonia y fortaleza...

Amigos gracias por haber estado a lo largo de este año junto a nosotros.
Les deseo un muy FELIZ AÑO NUEVO!!!

¡¡¡¡¡¡2011 YA TE QUIERO!!!

29/12/2010...tus 3 años

2010-12-28T18:17:00.000-08:00

Tesoro de mi alma,ya llegamos a un cumple mas...que alegria hija,no sabes cuanto significa para mi poder celebrar tus 3 años..
Este año ha sido dificil,pasamos,"pasaste" por momentos criticos,pero gracias a tu fuerza,a Dios,y a todos los que pidieron y rezaron por vos,pudiste salir adelante,fuerte como una leona,y con muchas ganas de seguir explorando,viviendo,disfrutando y aprendiendo en este vida.
Tuve muuucho miedo hija,estuvo a prueba mi fe,mi creencia,mi fortaleza,hasta mi cordura..sentia el alma desgarrada,sentia que algo me faltaba adentro..cosas tan dificil de explicar,senti cosas que jamas habia sentido...Pero Mil gracias Dios todo salio bien y vos estas aca,con nosotros,conmigo.Y gracias a vos,este ultimo tiempo me di el permiso de disfrutar de todo esto que nos esta pasando,de verte crecer,en confiar,en dejar esa miedo a....de lado y solo amarte por simple hecho por amor,y no por ese miedo que me abrumaba la cabeza..TE AMO,y no me alcanzan las palabras porque ese te amo no alcanza

Estoy muy orgullosa de vos,cada dia le pones tu sonrisa sin importar lo que pase,sin tener en cuenta donde o quien...vos siempre nos sonreis.
De a poco nos vamos comunicando...hasta papa te entiende..guuuauuu..me mori de amor cuando esta mañana el supo que tu abum,acum y todos esos sonidos que salian de tu boca era porque tenias frio.Si si,ella tenia frio...

Pipi nuestra, hoy intentaremos hacerte un dia tranquilo,para que disfrutes,queremos hacerte feliz,vamos a mimarte un poco mas de lo normal,o mejor dicho,hoy mas gente te va a mimar un poco mas,con amor queremos festejar y cerrar este año.Dificil,pero se pudo,,,,pudiste..

Camila Aime,te amo con toda mi alma,con mi vida,con mi ser...aunque sea egoista de mi parte te quiero a mi lado en toda mi existencia,sos la personita que llena mi mundo,mi todo,y no puedo ni quiero imaginarme un segundo sin vos....

FELIZ 3 AÑITOS TESORO DE MI VIDA..

Gracias a "todos" lo amigos y conocidos que estuvieron durante este año,y mas aun a los que nos acompañan hace "3",no hace falta nombrarlos porque seria extenso y puedo cometer el error de olvidar alguno y no quisiera eso.

Saluditoo

2010-12-23T18:36:00.000-08:00

Les robo solo unos minutitos!!

Ha sido una semana agotadora..el calor nos trata mal!!!Cami solo en el agua le pone onda,fuera de ella,parace una ballena encayada,jijiji..pobre mi Pipi,sufre muucho el calor.
Por mi parte feliz por la obra social!!!Cero historia...grandiosoooo...

En fin,solo queria saludarlo..Les deseo de todo corazon que pasen una linda Noche buena y una Feliz navidad..sea donde sea que los encuentre ,que sean sumamente Feliz...que puedan disfrutar del amor,del afecto,que no solo sea ver los regalos...o esperar ese momento..que puedan compartir con alguien cercano.Deseo que puedan recordar con alegria a los que ya no estan...

Asi me despido hasta la proxima...

Cami Les deseo a todos sus amiguitos,momentos de muuucho amor!!!salud,y todas las cosas lindas de este mundo.

Feliz Navidad!!!!

Volvimos para quedarnos

2010-12-19T18:39:00.000-08:00

Hola amigos/as...
Luego de tiempo ausente he vuelto por aca.
Gracias a Dios estamos bien,en estos ultimos meses hemos hecho algunos cambios,con vista a mejorar las cosas a futuro por el bien de los tres(Cami,Norber y yo),y creo empieza a funcionar.

La Pipi,esta muuuy grande,(ya no voy a decir gorrrrda),pero siii grande.Ya es una nena,una nena que en pocos dias cumple sus 3 añitos,guuuaaauuuu,no lo puedo creer!!!.Ha sido un año duro,de pruebas dificiles,de momentos dolorosos,pero gracias a Dios todo eso paso,y seguimos de pie para dar batalla,para seguir creciendo juntas,para amarnos mutuamente,para explorar este mundo.
Hace muy pocos dias recibio su diploma de egreso de atencion temprana de la escuelita 505,momento muuuy liindo,todo emocion!!!Jamas habia imaginado o soñado con ese momento.Creo que el tiempo se me iba de las mano,tratando de que ella logre su mayor independecia o entre el ir y venir de medicos y hospitales, entre el miedo ,ese miedo a perderla...todo eso me llevo a no soñar,a no imaginar a no pensar en ese dia.Pero estuvo muy bueno,porque fue una señal a tiempo,un despertar "para mi"..
El proximo año,salita de "3",vamos con toooodoooo!!!
Ella esta muy demandante,y eso me gusta!!
Disfruta muuucho los momentos con su abu Kika..las amo cuando las veo juntas.Cami le festeja tooodo lo que mi mama le hace..
En estos dias,esta un poquitin caida,aumentaron la dosis del valproico,y eso todavia la tiene un poco dormilona,pero creo ya empieza a ceder..
Algunas cositas que las estamos estirando(gastrotomia),por miedo,miedo a...a todo..igual,todavia no esta en condiciones como someterla a una cirugia,(menor o mayor),por la parte respiratoria..,pero veremos que nos dice Dios,por parte de los medicos,la mayoria dice de esperar...¿¿???esperamos entonces.

Por mi parte,bien,creo bajando de a poco los desniveles,revoluciones,locura etc etc.Tengo pendiente el psicologo,pero es algo que quiero arrancar apenas comience el año.Tengo muchas cosas pendientes en mi vida,espero concretar alguna este año,sera cuestion de organizar los tiempos!!
Puedo decir cerrando un año dificil,pero feeeeliiizzzzz porque tengo a mi lado a una persona que me aguanta en toooodasss,y tengo al ser maaaaaaaaaaaas importante que la vida me dio,tengo a mi hija a mi lado,y eso es lo que me mantiene en pie.
Como muchos de ustedes,a lo largo de este año he ganado amigos,esos que valen oro,he mentenido a aquellos de hace tiempo que son mi gran tesoro,y otros que han decido seguir otros camino,con tristeza los dejo seguir.
Pero volviendo,Feliz por tener a mi Pipi aca,a mi lado,junto a mi,ACA!!!!!
Con papa Norber,estamos bien,creo recuperando ese algo perdido,jajaja...

En fin ,antes de navidad volvere a contarles mas...ahora volvi para quedarme!!!!

Deseo esten bien!!!millones de abrazos

Taaaanto tiempo

2010-10-28T18:10:00.000-07:00

Hola mi gente..seguimos vivos..seguimos aca..seguimos luchando..

Han pasado dos meses desde mi ultimo paseo por aca,y esta pasada es casual,solo vine a contarles un poco.

Hoy por hoy estamos bien..hemos pasados unos 20 dias con Cami en el hospi,nuevamente una neumonia con hipoxia(en el medio un virologico positivo para influenza 3,por suerte no paso a mayores ,solo un dia entero con fiebre,pero no hizo mayores estragos,imaginaran era un peligro!!!!),pero gracias a Dios hace 15 que ya estamos en casa,disfrutando de todo lo nuestro.
Con Norber ahora estamos bien,hemos pasados dias y semanas criticas!!!!!!donde la salida solo era la separacion o el crimen..jajaja,pero hablando la gente se entiende no??tenemos una hija en comun,Nos queremos,ellas nos necesita,y creo que somos un buen equipo,los 3 un desastres!!!jajajaj,asi que aca vamos por mas.

Pero volviendo,Cami esta muy bien!!!d verdad,tanto que me sorprende...todo el tiempo suuuper sonriente,muy sociable(por lo general el exceso de gente no le gusta,pero ultimamente muestra lo contrario),muy charlatana...O sea, digo me sorprende porque hacia tiempo que no la veiamos asi.

Esta suuper grande,muyyy pesada,salvaje,malcriada,un amor!!!!!

De a poco todo se va acomodando,ya les contare los nuevos cambios,por ahora los reservo..

De mi,se imaginaran..caaansada,fisica y emocionalmente..luego del alta de Cami tuvimos que volver por 24 hs para una ph metria(gracias a Dios normal),y en esas hs me toco vivir una situacion muyyyy triste,no alcanzan las palabras para describirlo,en frente de mis ojos,partio hacia el cielo un nene con leucemia...uuffff sin palabras..mi alma,mi corazon y mi cuerpo entraron en un estado dificil de explicar.

Bueno mi gente,ya llegara el momento en el que tendran mi relato diario,por ahora,solo pasadas fugaces!!
Los quiero!!!!

Lenguaje mama-hija

2010-08-15T19:21:00.000-07:00

Hola Papis amigos..hola a todos aquellos que se dan una vueltita por aca para saber sobre la Pipi..Hola a aquellos,a vos ,que recien nos encuentran.

Que les cuento??La verdad la Pipi esta cada dia mas grande,gorda y hermosa,o sera que yo cada dia mas babosa??no lo se,se que cada dia me descubro amandola mas y mas,cada dia logra hacerme sentir feliz,cada dia solo lo comparto con ella y para ella sin pensar en aquello que nos falta(ya sea trabajo,plata,casa etc etc etc),se que la tengo,se que esta conmigo y eso me alcanza y me sobra,quizas al punto de perder la nocion del mundo real.
Porque ella me lleva a su mundo,donde hablamos entre señas,zapateos,sonrisas,gritos y baba...

Cada mañana al decirle..buuenooos diiiass Piiipi!!!ella me regala esa sonrisa para mi alma dandome esa señal de que durmio placenteramente,de que esta bien,de que esta feliz,y yo lo soy a su lado.

Diiibuuu??Cami,queres los dibu??y ahi se mezclan sonrisas gritos y zapateos de emocion,señal de que siii,de que quiere ver los dibu.Solo basta que prenda la tele y esa alegria se duplica por miles y si aparece Mickey...ni hablarrr

Te queres levantar Cami??y mas zapateos!!mas señales.

Vamos a lavarse los dienteess.(mira,mira quien sta en el espejo)..Abri la boca Cami!!y mi ciela abre esa boquita heeermosa para lavarse los dientes,entre mordidas y mientras se traga la pasta,jajaja!!

Meme..Cami queres la meme?? y esa carita de alegria

Vamos en el auto!!....y en algun momento empezas con tu boquita a hacer camioncito (como te enseño el tio Juan) buuummm,buuummmm.(a la vez,tiras baba para tooodos lado)jijiji

Estamos llegando a casa Cami!!!...que emocion hija!!!..lo descubri hace poquito que reconoces cuando estas llegando a casita,que te pones feliz..llegar a la puerta de casa,es como ganar una olimpiada!!

Queres oscuridad o que te tape la cara para dormir..Se y sabemos que no te gusta dormirte sola,una vez logrado el sueño,no importa si hay o no alguien..

Se que te gustan las burbujas,el ruido de las maracas,la coca,El mate!!.
Mama,papa y la abu Kika supimos que no te gusta el limon!!jijiii

Hoy se que puedo entender tus alegrias,enojos,caprichos y berrinches..y eso me hace feliz,porque me hablas con tus ojitos,con tu mirada,con tu sonrisa,con tu cuerpo ..

Se que hay mucho mas por aprender y conocernos,y vos me iras mostrando el camino,porque vos me enseñaste desde el minuto Uno a ser Mamà,solo vos.

Aaaayyy cuanto te amo Camila Aime..

Nada nos detiene!!!!Mi princesa que todo lo puede.

2010-08-05T13:46:00.000-07:00

Hola amigos..aca estoy luego de unos dias de ausencia,o vagancia.jijiji..
Recien llegamos del largo dia hospitalario...tengo un dolor de cabeza terrible,no se si el encierro o el calor que hacia ahi adentro me afecto..

Cada retiro del hospital salimos con cosas nuevas ,desconocidas,la vez anterior en" junio",aparecieron palabras como Sindrome de Norman Roberts,hipoplasia cerebelosa.Pemo,linfedema congenito,todo parte de mi Pipi...eeehhh???que es todo esto??de a poco fue comprendiendo.

HOY....
Cami pesa 12.900,mide 84.5 y pc 40.3

Neurologia..Las cosas estan raras nuevamente.Cami anoche volvio a convulsionar(el fin de semana habia hecho un episodio raro,lo controle, la observe y no se volvio a repetrir) ,pero anoche volvieron sus viejas y malditas crisis,((fueron dos meses sin ellas))asi que ahora se aumento la dosis del valproico.
Neumonologia..Se la escucha muy bien,estado fisico general es muy bueno,no ha vuelto a repetir problemas respiratorios lo cual se indica suspender los paf(salbutamol e ipratropio)..Aun asi,lo tomo con pinza.
Endocrinologia..Cami tiene hipotiroidismo.Asi que desde hoy comienza a tomar hormonas(levotiroxina sodica 25mcg por dia),llevar a control en un mes.
El boton mamario permanece,pero suele ser normal en algunas nenas a esta edad,luego tienden a desaparecer(se controlara)
Nutricion... la vio muy bien,mantener igual alimentacion,pero si sigue subiendo de peso habra que bajar la dieta..(jiji,antes porque no subia ahora porque sube).Mi lechonita,esta puuummm para arriba en la balanza.
Neuroortopedia..seguir tiempo completo con las valvas,con autorizacion o permiso para que descanse en algun momento del dia..pero esos pie estan hermosos..Mira mama lo que es esto,dijo la doc!!!jiji

Del boton gastrico ni noticias...todo pasa por algo,todo en su justo momento.No me olvido de si yo agachaba la cabeza,mi peque en este momento tendria una traqueo (necesaria?????)...asi q no voy a entregar a mi hija a que le hagan nada,solo por creer que es lo mejor,quiero argumentos claros y diagnosticos verdaderos.

En fin,ahora tendre que leer mas y mas , saber y comprender de que se trata el hipotiroidismo..Me explicaron,pero necesito mas..mas..con sus palabras no me alcanzan (creo que tengo comprension lenta jajajaj).
En la proxima entrada les contare mas,sobre terminos ,palabras y diagnosticos que forman parte de la historia clinica de la Pipi,obvio que esto no modifica nada en nuestra relacion,al menos nada de esto me deprime o me bajonea,nada me hace mirarla con ojos distintos,solo se que cada dia la amo mas,y se que ella me va preparando para todo.
Les mando millones de abrazos,y Dios quiera las cosas por sus hogares esten mas que bien.

Hace ya 1 año!!

2010-07-28T14:36:00.000-07:00

Hace ya un año en el recibimos esa noticia que no queriamos...

Hace ya un año que el mundo blogger quedo en silencio...

Hace ya un año que una mamà,una Gran mama lucha dia a dia por ser buena persona para ganarse ese pasaje que le permita el reencuentro con su gran luchador.

Hace ya un año que todavia nos preguntamos por que??..

Un año en el yo te soñe,sin saber que en realidad venias a despedirte de mi

Hace ya un año que Sami esta en el cielo.

Un año....y te recuerdo cada dia(aunque personalmente no llegue a conocerte).

Como dijo tu mama,en el cielo hay globos de colores.....

Sera idea mia??

2010-07-25T08:30:00.000-07:00

Holaaa..
Estamos por aca de vuelta para contar nuestros dias.

Gracias a Dios Cami esta bien,con un poquito de ruidos,una mezcla de lago faringeo y bronco espasmo,pero por suerte lo manejamos.
La enana esta hecha un amor,a mis ojos conectada,y con muchas GANAS DE...........Ganas DE tomar mate,DE hablar,DE caminar,DE jugar,DE estar y participar.En momentos la miro y me provoca la sensacion de que esta atrapada dentro de un cuerpo que no le responde..yo le digo,ese cerebrito no esta mandando bien la informacion a los puntos necesarios ..Por que digo esto???
Situación Uno.Esta sentada y se empieza a mover,a estirar las piernas o moverse como un gusano o como si tuviera hormiguitas ya saben donde..,la agarramos la paramos,y ahi viene,se le mueven las piernas,se balancean pero sin lograr dar esos pasos tan deseados hasta que luego de varios minutos,hace un pasito,,chiquitito,..Bravo!!!!se alegra,se exalta,pero a la vez se cansa,y ahi termino.
Situacion Dos.Ahora mejorando de a poco,lo intenta una y otra vez....TOCAR..sus manos intentan tocar o golpear.Podran ver un video en el face,le tomo amorcito a ese piano ruidoso.Antes hacia el primer intento,fallaba y desistia,como que se aburria..Ahora lo golpea,previa concentracion de varios minutos..
Situacion Tres.Quiere toooodo lo que ve.Lo que nos ve comer o hacer ella quiere,y creo que si pudiera hablar nos aburriria.Por momentos hace una salsa de balbuceo,sonidos,o ruidos hasta se enoja porque no logramos decifrar su idioma.
Creo que esta llena de ganas de hacer,de intentar,pero por momentos tambien veo en ella cierta frustraccion..sera idea mia??
Andrea su Kine,tambien coincide en que la ve con Voluntad y trabaja sacando provecho de esos cambios,no solo en su conexion sino tambien en su estructura fisica,que ha mejorado mucho.
Se que esto lo entenderan ustedes,lo que saben y valoran cada pequeño gran logro..Quizas medicos o ciertos profesionales dirian que solo es idea mia,que tal vez es cierta negacion de aceptar a mi hija,pero la verdad,yo estoy feliz con ella,y disfruto y la admiro viendola INTENTAR.Es oro en potencia!!!

Bueno amigos,despues hare otra entrada mas prolija,y subire los videos asi la ven a mi Pipi.
Miles de abrazos!!
Feliz Cumple Anita!!!!

Amigos

2010-07-19T19:53:00.000-07:00

Feliz dia del amigo a todos los que estan de ese lado..A los que pasan a menudo,los de vez en cuando,los de casualidad,a los que vendran Feliz dia y gracias por estar ahi.

Han sido buena compañia en este caminar,he conocido gente maravillosa que nos abrieron el corazon,y nos vienen acompañando en este crecimiento,estan los que han rezado cuando fue necesario,los que me retaron para que reaccionara,estan todos,y es maravilloso contar sus presencias.

Gracias a mi mejor amiga,a mi angel, llegue a ustedes y ustedes a mi..Gracias mi princesa hermosa y feliz dia del amigo para vos,y para todos tus amiguitos,los de aca,los del tierra y los del cielo....

Feliz dia del amigo...los quiero

Les cuento un poco

2010-07-15T09:59:00.000-07:00

Hace rato que no les cuento sobre Cami,hemos tenidos varios controles por suerte diria que todos han salido bien.
El lunes tuvimos control con neuro,y como el electroencefalograma salio bien y hace casi 2 meses que esta sin convulsiones se suspendio el Epamin(fenitoina),seguimos con acido valproico y clobazam.Dios quiera mantenga.
Se ha realizado ecografia tocovaginal por sospecha de telarca(en teoria esta bien),el 27 de este mes le realizan analisis de sangre complementrio por lo mismo(evaluar valores de hormonas),tambien se realizo eco-dopler color de miembros inferiores,este estudio se realizo dado a que a la peque se le ponen los pie muy frios y morados,como carne picada,querian descartar o confirmar linfedema congenito.Segun la ecografista,no hay tombrosis ni nada en la arterias,si tiene un retorno sanguineo lento,eso explicaria lo de los pie,pero que en teoria no hay medicacion ni nada para eso.
Tambien se hizo ecografia renal,gracias a Dios todo bien.
Todos estos estudios seran visto por los medicos el proximo hospital de dia que tenemos turno para los primeros dias de agosto asique veremos que dicen los medicos.
Fue evaluada por oftalmologia confirmando hipoplasia de nervio optico,y astismatismo,debe usar anteojos tiempo completo.
Seguimos esperando el turno para potenciales evocados auditivos,creo que faltan como 400 num todavia.
A resolver neuroortopedia,tenemos turno para octubre,pero le enana crecio tanto que las valvas le quedaron chicas,asique trataremos de resolver en hospi de dia.

Y bueno,queda tambien ...boton gastrico si??boton gastrico no???
La verdad no se,muchos dicen es lo mejor,pero por que no esperar un poco mas???,tengo un lio con eso...

Otro tema,mas adelante les contare mejor y mas claro,estoy formando parte de un proyecto para armar asociacion de padres de nenes con multidiscapacidad,ya esta mas o menos armada,ya esta el nombre falta la suscripcion,asique cuando tenga el ok,se los cuento.Ya hablare de los proyectos a alcanzar de la misma.

Cami ya empezo las vacaciones en la escuela asique hasta agosto safamos del frio que se vino con todo.
Les mando millones de abrazos.

Corazones tristes

2010-07-13T05:56:00.000-07:00

Nuestros corazones estan triste porque un amiguito se nos fue.Se hace dificil explicar o escribir sobre el tema,pero el y sus papas se merecen este instante.
Nuestro amigo,El Mati ,El Pipi ,El Cordobecito dejo este plano,esta vida,para pasar a aquella otra en la que todos suponemos es mejor,el domingo a las 18 hs y con solo 11 meses de vida dio su ultima lucha.

Nosotros lo conocimos en el Garraham en aquel momento que Cami estuvo internada,y nos hicimos amigos de sus papas Eli y Dani,siempre estaban ellos dos solos,sin visitas,ni familia,desde Cordoba a aca,y fue tan buena la relacion que mantuvimos contacto y fuimos siguiendo lo que sucedia con Mati.
Fueron horas compartidas,,compartir miedos,y pasar horas dificiles,todavia me suenan en la cabeza las palabras de Eli,hasta con esa tonada en la que m hablo contame como soñaba ver a su hijo con algunos añitos mas,todavia recuerdo la cara d Dani cada vez que entraba a ver a su Pipi en la terapia.Hoy no dejo de pensar en el vacio que sentiran,hoy no dejo de pensar en que su mundo se detuvo ,en que todo se volvio gris,y nosotros aca sin poder darles un abrazo,y nosotros aca siguiendo nuestro ritmo.
A la razon es facil pensar,que quizas era lo mejor,que quizas ya estaba cansado,tambien es facil de entender de que su alma ,que su angel estara siempre presente ,que paso a una vida mejor,pero creo que una madre quiere siempre a su hijo cerca,necesitamos abrazarlos y sentir su calor,con la razon podremos entender,pero el cuerpo los necesita.

Mati,te vi luchar,t vi dormido,te vi despierto desde una sala de UCI,pero tambien t vi salir d ahi,te pude tocar,puder ver esas pestañas largas,sentir el olorcito de tu piel,el color de tu cabello,pude sentir tus caricias,ver tu sonrisa hermosa,te vi amado,lleno de besos,de lucha de vida,y eso me quedara para siempre en el corazon,en el alma,en la memoria...Me quedaron pendientes regalos,besos,siempre quedan pendientes,..............

Gracias por haber pasado por nuestras vidas,gracias gracias gracias.

Dani,Eli,desde aca ,toda la fuerza del mundo para intentar seguir y hacer frente a lo que queda.
Los queremos mucho...

Cumpliendo lo prometido

2010-07-09T16:10:00.000-07:00

Esta gorda y alta!!!
Feliz y sonriente con su abu Kika

Mmmmmm que rico mate.....

Ahora ya no se luce tanto porque lo tiene largo,pero le corte el flequillo y al principio parecia una rollinga.jajajajaj......o sea le di a la tijera porque el pelo lo tiene desmechado o en capas..jijii,si un dia me ven pelada es porque Cami tomo venganza.jajajaja..
Espero les guste estas fotis,son todas del celu...
Hasta la proxima amigos..sigo tratando de ponerme al dia con todo.besos

Hola mi gente linda

2010-07-08T10:33:00.000-07:00

Que bueno estar por aca nuevamente..cuanto los extrañe,me sentia fuera del mundo sin internet...pero aca estamos de vuelta y ojala por muuuucho tiempo.

Hay tanto por contar,pero ire de a poco para no abrumarlos,ademas yo misma haga salsa de letras y palabras jajajaj...

Lo importante,como digo siempre es que mi princesa esta Barbara!!!!!si la vieran,ya no la reconocerian(de a poco ire subiendo fotos,ya tendre la camara tambien,hasta entonces subire algunas del celu).
Pero para adelantarles algo,la peque esta hecha una chanchona,esta subiendo muy bien de peso en el ultimo control que fue hace menos de 10 dias estaba en 11.113kg y midiendo 83cm..guuuuaaauuuu un monton!!!!la sonda es de gran ayuda,obvio que todo el cambio tuvo que ver con eso.
Que mas????esta mucho mas conectada,saben que????no nos deja tomar mate porque ella tambien quiere,y solo ella(no toma,no chupa,pero si quiere la bombilla en la boca)asi que a modo de juego viene el aprendizaje....espera tu turno!!!
Algo nuevo tambien es que ahora cuando le decimos Cami venis con mama o( papa)????empieza a mover las piernas y brazo como loca,señal de que quiere venir a los brazos.
GRACIAS A DIOS!!!!!!ya van casi 2 meses sin convulsiones...mucha felicidad y tranquilidad por eso,los electro salen sin focos ni paroxismo.
Andrea(la kine)nos dio el ok,para usar el bipedestador(que gracias a nuestras amigas Cintia y Sabri YA LO TENEMOS)!!!!!

Bueno,dije que iba a ir de a poco...esta entrada conte esas pequeñas grandes cositas de Cami,en la proxima contare mas de todo...

Que emocion estar de vuelta!!!!

Millones de gracias es poco!!!!!!!

2010-05-04T12:53:00.000-07:00

Aca estoy por un instante....No me alcanzan las palabras para agradecer por habernos acompañado en esos dias dificiles,gracias por sus oraciones,por sus buena energia,todo sirve,toooodo sirvio!!!

Jamas imagine pasar por algo asi,si bien sabiamos que ciertas cosas podian pasar,las creia lejanas,imposibles,pero nos sorprendio....Hoy mi princesa esta bien,nos sigue regalando esas sonrisas dulces,esa carita angelical,sus gritos,sus mimos,su todo.Faltan estudios por hacer,falta determinar si se hace o no la traqueo,aunque para ser sincera creo es necesaria.Estos dias en casa la tengo que aspirar continuamente hace lago faringeo,no la puedo dejar n unaposicion sentada porque se ahoga,asique todo el tiempo de costado para que no acumule saliva y pueda dejarla correr.
La idea de la traqueo me asusta,me duele pensar en perder el sonido de su balbuceo,en perder ese Maaaaa,que sale de esa boquita linda....pero bueno,es cuestion de priorizar.

Hay muchas cosas por contar,hace tiempo que no escribo,todavia seguimos sin internet en casa,ahora estoy usando la compu de mis cuñados,ya volvere para seguir con las historias de nuestros dias,para regalar mas sonrisitas para el alma.

Pero queria pasar por aca,para decirles que Cami esta bien gracias a Dios y a las oraciones de todos ustedes,y agradecer a todos los que estuvieron presentes entre ellos Miri,Adry,Tia Rosa,Tia Mari,mi mama,Fabii,Leo,Estela,por telefono nuestra amiga Cintia,Alicia,Kari,y a gracias a todos los miles de msj que me hicieron llegar por los medios que fueren.
La verdad que fue de mucha ayuda,me llenaba el alma de alegria saber que tanta gente estaba pendiente de mi peque...
GRACIAS!!!!!!

Ausentes...x conexion

2010-03-12T07:30:00.000-08:00

Hola gente amiga...estamos un poco auesentes...todo marcha bien o al menos bajo control.
El motivo de nuestra ausencia se debe a que nos cortaron el servicio de internet(por falta de pago..jijji),para hacer esta entrada me vine a un locutorio.
Les cuento brevemente que Cami anda bien,empezo la escuela dos veces por semana,tiene una compañera que se llama Martina y ahi vamos adaptandonos a todo esto de a poco.
El control con la neuro del hospi no se pudo hacer...suspendieron el turno y nos pasaron para mayo.
Las convulsiones estan creo controladas...estos dos ultimos dias hizo unas descargas pero creemos que tiene q ver con reacomodamiento de la medicacion.De todos modo contamos con la nueva neuro en caso de ser necesario un control.

Yo sigo con mis manualidades...de animo media o bastante bajon,pero ya pasara...

Espero y deseo que cada uno de ustedes esten bien...

Miles de cariños y nos volveremos a escribir..

Fin de las vacaciones!!!

2010-03-02T15:32:00.000-08:00

Holaaaa....a todos..estamos de vuelta!!!!.

Si si,luego de unos dias de vacaciones estamos de vuelta para seguir y avanzar en este camino junto a nuestra peque..

La verdad la hemos pasado pasado,los dias no han sido de sol como aquellos de enero,pero sirvio para descansar.

Cami mucho no fue al agua dado que por su catarro,me daba miedo,pero en dos oportunidades toco el agua con sus piecitos...la cara,los gritos,la alegria.,emocion e empresion fueron momentos que quedaran en mi memoria...sus manitos agarrandome fuerte,entre no me sueltes,me gusta,ma da miedo y todas esas sansaciones...!!!!!

En los 15 dias de vacaciones hizo un episodio de fiebre(bajo rapido con el antitermico),y dos de convulsiones pero todo bajo control.

A lo largo de la semana les contare mas sobre nuestras vacaciones.

Hoy estuvimos con la neuro,y vamos a cambiar el acido valproico por el vaproato de sodio...y en un mes un nuevo dosaje.

Mañana empieza la escuela,seran dos veces por semana,nos falta coordinar las sesiones de kinesio,por el momento vamos el viernes,

este año quiero llevarla a natacion ,asi que averiguare donde y

cuanto sale, ero lo hiremos viendo.

En lineas generales Cami esta bien,la descubri super dependiente de mi,y mañosa o malcriada como quieran llamarlo,pero ya les contare mas..

Les dejo unas fotos que saque con el celu!Muy linda comiendo churro ,no???jajajaj

En la proxima entrada les muestro mas...

Antes de emprender el viaje

2010-02-14T16:12:00.000-08:00

No queria irme sin pasar por aca y saludarlos...estamos a pocas horas de irnos de vacaciones a la costa,como ya les conte solo Cami y yo(tia Rosa y prima Tizi),papa Norber se queda...Debo decirles que siento un poco de miedo,ya las cosas no son iguales como el año pasado cuando nos fuimos al Chaco(Resistencia),dado que por aquel entonces Cami aun no tenia convulsiones.
Pero bueno,ruego a Dios nos acompañe y nos ayude a disfrutar de estos dias de playa,a descansar,a juntar energia para tooooodo lo que falta de este 2010,cambiar el aire a nuestros pulmones.

Hablando de otros tema les cuento que el viernes se produjo un lindo encuentro entre varias mama bloggeras!!!entre ellas Cintia ,Fabi ,Minina ,Cintia madrina de Facu y Luciana mama de Valen,la verdad fue un encuentro muy lindo...si yo les contara las cosas que pasaron....jajajajaj,no Cintia???.
Chicas,Gracias por esos ratos compartidos,por el amor que le brindan a mi peque,por enseñarme y simplemente por estar cerca!!!

Bueno amigos....nos vemos a la vuelta,prometo traer alfjores(guaymallen)ajjajajaja..Ah con las fotos estare complicada,sigo sin camara,pero tratare de sacar con el celu.
Los quiero y gracias por estar ahi.

Ya Paso un año!!!!

2010-02-06T14:54:00.000-08:00

Princesa mia...hoy hace ya un año desde que te operaron los piecitos!!!

Como pasa el tiempo no???Como olvidar ese dia...los nervios,los miedos,la angustia,el dolor de saber que tendrias que pasar x esa situacion.Pero mi reina,nos demostraste que sos un sol,FUERTE,y en brazos de los medicos fuiste muy sonriente...
Yo me trague los lagrimas ese dia...para que vos te sintieras segura...no tenia sentido de que yo llorara,si a la que iban a operar era a vos...Mama puso fuerzas,y ahi estuvimos juntas..obvio que papa tambien.

Todo aquello ya paso...y agradesco a Dios que todo salio muy bien.Que tus piecitos quedaron lindos...... muuucho mas lindos aun de lo q eran..solo Dios sabe,si podras pisar fuerte la tierra,o solo seguir llenando de huellas nuestros corazon!!!

Te amo hija ...como bien dice tu nombre
Camila Aime=Camila te amo

De a poco...todo ira volviendo a su buen lugar

2010-02-04T17:08:00.000-08:00

Hola a todos!!!como estan por ahi????

Les cuento que por aca un poco mejor.La peque gracias a Dios bastante bien...pasaron los dias de calor y recupero su energia y sus ganitas de sonreir.De a poco me vuelve el alma al cuerpo.
Con papa Norber se implemento nuevo metodo para la toma de la medicacion...y esta dando resultados...ya no mas arcadas,ni vomitos!!!queda un pequeño problema a resolver que es ese catarro o flema que esta en la garganta y no se va...motivo por el cual hemos ido a una guardia,a otro pero mañana iremos a la pediatra(que volvio de sus vacaciones)para ver que no dice.ç
Gracias Dios...LAS CONVULSIONES CALMARON!!!!desde el aumento del valproico y el agregado del clobazam calmaron...hace dias que no convulsiona!!!

Proximamante nos iremos de vacaciones nuevamente las dos juntitas...mi tia Rosa(y madrina de Cami)nos invito..seria genial que Norber fuera,pero bueno tiene que trabajar porque hay deudas que pagar,la peque y yo nos vams porque no gastamos nada,o si,,,pero muy poco....pero sin dudas que el tambien sentira las vacaciones...mi ausencia lo hara descansar,porque lo debo tener haaaarto ya..jajajaja.Y yo necesito cambiar de aire porque la verdad ultimamente todo me cuesta el doble,vivo con mal humor o estallo por nada,no puedo pensar en nada...me siento desbordada,tal vez unos dias de otro aire me relaje un poco.

Hay muchos proyectos,o ganas de hacer cosas en esta año,tanto para el bien de la peque como para mi crecimiento personal...asi que a cargar energias.
Amigos gracias a cada uno de ustedes por estar siempre ahi..acompañando desde sus palabras,sus msj,GRACIAS POR ESTAR!!!!

Tal vez esta vez ...si

2010-01-27T15:16:00.000-08:00

Bueno finalmente ayer estuvimos con la nueva neuro...creo y al menos por ahora nos dio tranquilidad de saber que contamos con ella..sin necesidad de que yo lo hiciera ella misma nos dio sus telefonos para que la llamemos por cualquier cosa...y eso da seguridad!!! Tal vez esta vez si dimos con la dra adecuada.

En cuanto a Cami nos explico un poco mejor lo de la resonancia(que aun sigue siendo desalentador),pidio nuevos estudios de sangre y segun los resultados ella quisiera que la peque empezara a tomar topiramato.Hablo tambien de hacerle estudios del sueño y neurometabolicos.

Hablo de no pensar en tiempo de vida...si en darle una buena vida el tiempo que este con nosotros...que haga estimulacion y toda terapia que pueda ayudar.

Mi vision en estos dias de la peque:tal vez el calor sea el causante de su estado...un total desgano,y por momentos molesta.
Entre el lunes y martes empezo con otros movientos(convulsiones)solo los ojitos que se van hacia atras,y por cuestion de segundos se quedan ahi y luego vuelven.
Hace dias que tiene una especie de catarro y hasta por momentos un chiflido ...segun los medicos nada que ver con la medicacion..pero yo creo que si tiene relacion.
Su animo en general ya no es el mismo que hace meses atras.

Y yo .....yo nada...cada vez me cuesta escribir mas,no puedo poner la cabeza en nada,ni hacer souvenirs,nada.....me siento muy cansada,angustiada..lo mismo que conte dias atras.

Solo quiero creer que Dios nos va a sacar de esto...quiero volver a sonreir y gritar con mi peque ....verla sonriente todo el dia,dispuesta a mis locuras...sin eso,sin ese ritmo que compartiamos me cuesta mucho seguir.

Cambios

2010-01-24T07:56:00.000-08:00

Hola mis amigos,aca estoy de vuelta.

Les cuento que el martes pasado llevamos a Cami a una nueva neuro,dado que venia convulsionando bastante(mamas amigas me pusieron en alerta de esta situacion).Cuando empezaron las convulsiones nos indicaron acido valproico 6cm por dia,pero ella siguio convulsionando,llego a tener hasta 3 convulsiones por dia pero de 10 a 15 minutos de duracion.En este nuevo control aumentaron la dosis del valproico a 8cm por dia y clobazam 1/2 por dia.Este proximos martes la tenemos que llevar de nuevo...es largo de explicar pero no es la misma que vimos el martes pasado,en teoria esta dra que veremos ahora es especialista en epilepsia....solo ruego a Dios esta dra sea la indicada tanto para Cami como para nosotros,porque se imaginaran que tengo miles de preguntas.

El mierc comenzo a tomar el clobazam,por la noche luego de la cena vomito tooodo...el jueves convulsiono uan sola vez...el viernes y hasta ahora no volvio a convulsionar..pero el viernes etabamos en casa de Cintia,y nuevamente vomito,ya a la tarde.luego de la merienda habia pasado lo mismo,asique de casa se Cintia al Garraham...nos indicaron 1cm de taural,porque quizas esos cambios su panzita no lo estaba tolerando.

Como les decia,el jueves fue la ultima vez que convulsiono...pero estamos alerta,porque porque la notamos como cansada,con sueño,casi sin fuerzas ni para sostener su cabecita.

La verdad son muchos cambios,para ella y para nosotros....yo por momentos siento muchas ganas de llorar,de acostarme y dormir todo el tiempo,no tengo animo para nada..La situacion economica esta cada vez peor y la suma de todo me tiene maaaal...

Solo espero y quiero que Cami se recupere pronto y vuelva a ser esa nena sonriente,escuchar sus gritos...sus patadas,y dispuesta a jugar con mis payasadas.Me duele el alma...se que ella me necesita..lo se!!!
Agradesco a Cintia y Ali por todo lo que estan haciendo por nosotros,por conseguirnos los remedios y por estar acompañandonos!!!!Mil gracias de corazon!!!
Gracias tambien a Ruth, a mis primos , sus amigos a mis tias por todo lo que estan haciendo!!!

Espero la proxima tener mejores noticias!!
besos!!!

Animo!!!Sonrisitas para el alma...

2010-01-19T18:32:00.000-08:00

Retomando!!!!

2010-01-19T03:43:00.000-08:00

Aca estoy de vuelta....en realidad nunca me fui,solo que el cansancio,el calor y un sin fin de... etc me llevo a no hacer las publicaciones.Pero siempre estuve aca!!!

Como imaginaran hay cosas por contar...pero hoy lo hare breve.Cami por suerte en lineas generales creo esta bien.Gracias a Dios esta comiendo super bien,y eso me alegra muuuucho.Seguimos tratando de controlar las convulsiones,de hecho hoy vamos a ver una nueva neurologa para ver si las suerte y el trato nos cambia,hay dudas que despejar,y retomar cierta tranquilidad.De animo estos ultimos dias ha estado bien,tuvo algunos otros en los que parecia molesta,triste,"""sin sonrisas"""(y eso preocupo) .Esta mas dormilona,seguro es efecto de la medicacion todos estos cambios.
Pero como dije al principio.....en lineas generales estos ultimos dias la vimos bien.

Papa Norber sigue sin trabajo.Mama Naty subida a la montaña rusa de animo,un dia arriba y otro abajo,con la cabeza en mil cosas,por momentos al borde de la locura y en otros con la mente en claridad.

Bueno amigos,de a poco los ire poniendo al dia con nuestras historias de vida.Les dejo cariños para todos.
Comparto con ustedes algo que lei y me parecio super lindo!!

♥♥♥♥♥♥♥♥ Plegaria arabe♥♥♥♥♥♥♥

Dios,no concientas que yo sea el verdugo que desangra a las ovejas ni una oveja en manos de los verdugos.
Ayudame a decir siempre la verdad en presenecia de los fuertes,y a no decir mentiras delante de los debiles.Dis mio,si me das la fortuna,no me retires la felicidad;si me das la fuerza,no me retires la sensatez;si me fuera dado prosperar,no permitas que pierda la modestia conservando solamente el orgullo de la dignidad.
Ayudame a apreciar el otro lado de las cosas,para no acusar a mis adversarios con mas severidad que a mi mismo.No me dejes ser alcanzado por la ilusion de la gloria cuando triunfe,ni por la desesperacion cuando sea derrotado.
Recuerdame que la experiencia de una caida puede proporcionar una vision diferente del mundo;Oh Dios! hazme sentir que el perdon es señal de fuerza,y que la venganza es prueba de debilidad.

Feliiiiiiz Cuuumpleee!!!!princesita mia

2009-12-28T15:32:00.000-08:00

Mi reina,tantas cosas para decirte que se me enredan las palabras en la lengua.

Patente esta grabado en mi piel y en mi memoria el dia que naciste.....a pesar de los 40ºde temperatura de ese dia,pude sentir el calorcito de tu cuerpo sobre mi,y ese olorcito de bebe...recuerdo todas las cosas que me pasaron por la cabeza,los miedos,las preguntas...uuff tantas cosas.

En un momento me encontre sola, parada en un lugar del hopital,y pensaba...porque lloro por esta nena si recien la conozco??es el instinto maternal??es amor a primera vista??por que lloro???....supe entonces que desde ese dia,todo seria distinto,supe que desde ese momento eramos vos y yo,sos mi pedacito,sos mi todo..

En este tiempo me enseñaste muchas cosas,no solo a ser mama,sino a ser mama especial,a luchar ,a salir cada dia de la cama sin importar si hace frio o calor,si duele o no,me diste motivos de vida,de querer mi vida para compartirla con vos,me enseñaste a ver las cosas de otra manera,a dar importancia a lo necesario,me llevaste a un mundo sensible,de amor,de amistad sincera,a un mundo de grandes luchadores.

Camila Aime,hoy cumplis dos años...siiiiiii,dos añitos..que grande estas mi cielo,como creciste!!!(como un fideo tallarin,larga y finita jajajaja),en este tiempo aprendiste a llorar y de que maneraaaaa!!!,a llamar cuando queres algo,a mirar mis payasadas,a reir con esos muñecos inventados,aprendiste a disfrutar de esos dibu que tanto te hacen reir..."es la casa de mickey mouse",ahora creo que cantas,ha sido un año de muchas experiencias,lindas,grises,dulces ,amargas,pero vos siempre,pero siempre me diste Sonrisitas para el alma...se que a de a poco iremos creciendo juntas,se que en los años que nos quedan podemos aprender mucho mas,con grandes y pequeños esfuerzos iremos por mas.

Hija,deseo y le ruego a Dios te llene de vida,de buena salud,de amor,de felicidad,sabiduria y todo pero todo lo maravilloso de este mundo,y de la vida para que crezcas feliz.

Prometo luchar a tu lado,por vos y con vos...prometo amarte cada dia de mi vida,y mas alla tambien.

Gracias por atarme a la vida,por ser mi sol,mi luna,mi todo.Gracias por hacerme feliz,porque si mi alma,me haces feliz,no imagino mi vida sin vos,sin esa sonrisa hermosa!!!

Camila Aime...como me gusta tu nombre!!!te amo desde el DNI,jajja. Aime...persona amada.Siiiiiii,amada por mama,de eso no tengas duda..mama te ama.

Hoy festejaremos en casa,espero vos lo disfrutes,prometo no cantar ,porque se que no t gusta,siempre lloras,asi que el cumple feliz te lo cantaron,los tios,las amigas,las abuelas y todos lo que vendran para celebrar con vos.

Feliz cumple Cami!!!!

Te amo con todo mi corazon!!!

Debo decir que....

2009-12-22T11:55:00.000-08:00

Debo decir que desde algun tiempo estas fechas me ponen triste.El año pasado aun asi puse lo mejor de mi para que mi hija tuviera su primera navidad con alegria ,amor y todo eso.Quise ser feliz.
Este año rompiendo con todo los esquema opte hasta por no armar el arbolito d navidad,ni lucesitas,ni campanitas naada(si las hice para vender y creo me fue bastante bien).Debo decir que desde el 1 de este mes venimos con una noticia tras otra,y la verdad mi animo o mis fuerzas vienen en caida....o tal vez ni siquiera eso,sino como dije en la entrada anterior.estoy en panico...tengo miedo..ese miedo que nunca antes senti.

Ayer despues de dos dias de notar rara a nuestra peque(creiamos se debia a la medicacion)decidimos llevarla a la guardia del hospital..y oooohh noticia ,moco de la nariz en los oidos..OTITIS!!!le punzaron el oido,y llevaron la muestra a laboratorio para ver que provoco la otitis,mañana tengo que llevarla a control y ver que salio en esa muestra.
Ademas el 28 a un control con el otorrino.,jua,un dia antes del cumple(creo que a mi peque la gusta esas fechas para pasar en el hospital,jajaja...)
Como estaba planificado obviamente fui a buscar el informe del electroencefalograma..y saben que???en ese reglon o linea donde dice el diagnostico ahora aparece algo nuevo y dice asi,....Microcefalia c/agiria paquigiria.(hasta aca solo era microcefalia)que es esto ???
Mas abajo el informe del electro el cual dice algo asi como .eeg patologico mostrando foco de ondas agudas frontotemporales derechas(y algo mas que aun no lo logro traducir).

Debo decir que esas dos nuevas palabras me paralizan,o me dan miedo..Agiria paquigiria...
Debo decir que desde hace una semana tengo revuelto el estomago y no logro focalizar nada,solo mirar a mi hija.El proximo martes es su cumpleaños numero 2,y aun no logro terminar todo lo que habia pensado para ese dia..solo siento ganas de dormir aunq el ritmo no lo permite.
Van dias sin dormir,o dormir maaal,tratando de manejar los habitos,nuevos,esto de manejar horarios para medicacion y todo eso.

Se que esto pasara y que podre ver el sol nuevamente, pero la verdad es ahora tengo una angustia taan grande que me duele la garganta...la incertidumbre de no saber que esta pasando,de no saber claramente que es lo que tiene mi hija porque buscando en internet algo de informacion la agiria paquigiria es lo mismo que lisencefalia,justamente lo que la genetista mando a pedir ahora,que recien ese estudio estara en 6 meses con viento a favor...
Por lo pronto mañana iremos nuevamente al hospital al control por la otitis y tratare de hablar con algun neuro o con la misma genetista que me explique .que me de calma o que me vuelva completamente loca.

Agradesco los men.sajes de buena onda que fueron dejando a lo largo de este tiempo,a todos y cada uno de ustedes.Creo estoy empezando a caminar por caminos que muchas de ustedes ya han transitado y se que desde ese lugar pueden darme animo.

Por si no aparezco antes les deseo una feliz navidad ...que la disfruten con amor y en flia,o amigos o como mejor se sientan!!
Felices fiestas!!!

Noticias nuevas...no se si buenas

2009-12-17T05:56:00.001-08:00

Han pasados varias dias y tengo cositas por contar,espero poder hacerlo de la forma correcta ,para no dejar nada pendiente.

Para empezar el lunes se hizo la grabacion del programa "desde la vida"donde tuvimos un pequeño especio(3 minutos)para hablar un poco de Cami y bueno,hacer el pedido.El programa sale el dia 26/12 a las 9am en canal 7 o como se llama ahora "tv publica".Imaginaran que en tan poco tiempo no se llega a decir mucho,pero se entienda o se me entienda porque los nervios y toda esa situacion me jugaron en contra,pero ya esta!!

El dia martes tuvimos el control con la nutricionista..Afortunadamente todo esta bien,los analisis de sangre que habia pedido estan perfectos,la endoscopia tambien,asique nos indico Supradyn.Acido folico y fer in sol.O sea que la peque es delgada como mama,no hay nada de que procuparse...

Miercoles control con genetica.Y ahi comienza .....
Vio la resonancia,me pregunta si nunca me dijeron que Cami podia tener lisencefalia..dije que no!!!nunca lo habia escuchado.
Me pregunto durante el embarazo tuve fiebre o algo...nooo!!!
Pidio un nuevo estudio.fish para gen 17.Ella entiende que Cami tiene varias condiciones para creer que se produjo una falla entre los genes de Norber y mio,asique en teoria este nuevo estudio nos va a decir si es alto o bajo la posibilidad que en el caso de tener otro bebe vuelva a pasar..(es algo que no m preocupa,pero es bueno saberlo).Le digo que ella me diga cual es el diagnostico real de mi peque,y dijo,Microcefalia severa,y tanto la hipoplasia del nervio optico,la hipoacusia,el pie bot,todo es consecuencia de lo mismo.

Por otro lado le comente esos nuevos episodios que Cami estaba haciendo.A mediados de este año se le realizo un electroencefalograma como creiamos que tenia convulsiones,(sus ojitos se le iban para atras)el estudio salio bien,normal..yo feliz de la vida y agradeciendo a Dios de que mi hija no necesitara ser medicada.Luego nos dimos cuenta que ese movimiento lo hacia cuando tenia sueño.
Pero el 3 de diciembre ,camino a casa de mi cuñada,ibamos en el auto,Cami empieza a hacer esos movientos con los ojos,pero esta vez haciendo la cabeza hacia atras y con la rigidez del cuerpo.Yo la filme como pude.Paso ese momento..A los dias siguente lo mismo.Comienza fuertes,continuas y van disminuyendo.

Le comento todo esto a la genetista y me dice,hay que ver ya a la neurologa.En el medio tuve que esperar mas de tres horas.Hasta que aparece nuestra neuro(jajajajaj,otra vez la misma)vuelvo con todo el relato,la comento tooooodo.Hablan entre ellas,murmuraban una cosa y otra,,sono en el aire Sindrome de West..uuufff!!!les mostre el video,¡¡¡¡ya un electroencefalograma.
La dumieron a la peque de prepo...le hicieron el estudio..tuve que esperar otra hora(justo ese dia habia ateneo )viene la dra,le digo que ya le realizaron el estudio,entra al consultorio.....
Y cuando sale,dice....."esperame que ahora vuelvo y te digo lo que tiene que tomar"
Yo helada!!!!siiiiiii,como lo leen,la mujer como si nada...no m dijo,esparame un segundo que vuelvo y hablamos....NOOOOO.
Cuando vuelve me hace pasar al consultorio y empieza a hacer la orden ...Logical jarabe!!!!!
Pero dra.. tiene convulsiones o son pequeñas descargas,no pasa nada???su respuesta,,ssi tiene pero no son tan graves como yo me imaginaba.
Le vas a dar esto..pum pim pam...anda a sacar turno a laboratoria para el 15/01 para hacerle un dosaje.
Obvio que yo aun no entiendo naaaaaaaaaadaaaaaaaaaaa!!!pero la verdad tampoco quise indagar mas,menos con ella que se no tiene ni un poco de humanidad.

Nuestra amiga Cintia nos consiguio un frasco de Logical,asi que ya se lo empezamos a dar.Ahora nos queda buscar un buen neurologo que nos explique un poco todo esto,y comprender que esta pasando con nuestra hija..
Yo aun estoy desorientada..todo esto me desperto panico,,,porque todo este tiempo leagradecia a dios de Cami no tuviera convulsiones y al vez le rogaba de que nunca tuviera que pasar por esto.Ayer mientras estaba en el hospital tenia ganas de salir corriendo con mi hija en brazos y dejar todo atras y solo dedicarme a ser feliz con mi hija...no me quiero perder un segundo de su vida,no me quiero perder una sonrisa de ella...ya no m importa si no hay plata para el alquiler,no me importa si el resto viene o va,si la flia ayuda,acompaña o no,si Norber hace o dejar de hacer...quiero y necesito ser felz con mi hija
Tengo miedo....pero se tambien,,que tengo que seguir,se que ahora tengo que ser fuerte para darle seguridad y traquilidad a mi hija....porque si yo estoy mal,,,que le brindo a ella???
en fin...asi estamos

Ese nuevo ,diagnostico??

2009-12-07T12:25:00.000-08:00

Los que leen nuestro blog desde algun tiempo atras recordaran que a mediados de este año se le realizo a Cami una resonacia.Yo les conte sobre una situacion que la neurologa,algo que nos indigno a todos.. resumen de esa situacion,miro la resonancia en la puerta de su consultorio(hospital Garraham) y dijo esta bien,es una microcefalia,es normal.
Por razon economicas,y para no enloquecer en el camino ,decidimos esperar el turno asignado que teniamos con dicha dra para el dia 02/12/09.

Dias antes al turno yo trate de mentalizarme,para no salir del consultorio llorando como "siempre".Para nosotros era un control,uno mas de entre tantos.Como siempre llevamos todos los estudios,entre ellos,esa resonacia."normal".

Pero oooh sorpresa!!!
Hasta ese momento sabiamos que Cami tiene microcefalia vera(cerebro chiquito)
Arranca asi.La dra agarra la historia clinica,lee lo escrito en la ultima visita..mientras yo desvestia a Cami.
Se acerca a la camilla y la empieza a revisar.
Y dice,estamos mal eeh,todavia no se sienta,no abre las mano,no hace esto no hace aquello,su edad madurativa todavia esta en los 4 o 5 meses.
Yo tratando de defender a mi hija y ver lo positivo cometo el error de decirle que mi peque logra moverse en el andador(mas alla de que sea hacia atras)..para que????Que quien dijo que hagan eso??me trajeron el informe de la estimuladora???(debo aclarar que nuuuuuunca pidio nada,ni mostro interes en ese aspecto) bla bla bla...
Yo empece a contener mis lagrimas.
Continua...porque yo viendo asi a esta nena tengo que pensar que no estan trabajando con ella!!!!
Imaginaran mi cara,mi dolor y todo....me llame a silencio.(porque ella no sabe como el padre se rompe el alma para que nuestra hija asista a cada una de las terapias..ella no sabe de mis manualidades para estimular a la peque...)

Le entrego los estudios,y mira la RMN....mmmmm,si aca se ve la reduccion del cerebelo(señalando sobre la imagen con su dedo)y aca se ve los surcos pocos profundo en la parte frontal.
Disculpe mi ignorancia dra ,pero que funciones cumplen ,que pasa con eso??
El cerebelo se encarga entre otras funciones del habla,el equilibrio y lo motor.
Y los surcos del cerebro tienen que ver con lo intelectual,cuanto menos surcos,menos posibilidad de desarrollo intelectual.
Y debo decir yo,mama de Cami que se ve todo muy claro en la resonacia.Se ve ese espacio vacio en donde deberia estar el cerebelo y asi tambien se ve claramente la falta de esos surcos en el cerebro.

Mis lagrimas comienza a caer,mientras ella se queria adueñar de los estudios de mi hija por el simple motivo de que fueron realizados en el hospital.Yo le pedi que me los devolviera,porque algunos estudios los han perdido.
Ah bueno entonces terminamos aca si vas a decir eso,me dice ella.
Dra yo no estoy diciendo aca en neurologia,pero en otros sectores se han perdido.
Porque si vas a decir eso que aca se pierden cosas que hacen aca??porque no van a otro lado??no es tan el malo el hospital!!!
Definitivamente deje de hablar,y mire al infinito

Cuando se da cuenta de que yo staba llorando me dice,no te estoy retando eeh!!
No estoy llorando por eso(sin poder hablar practicamente)
Y por que lloras??
Por todo,por mi hija...porque se trata de ella.
Que por los que se ve en la imagenes??
Si.
Bueno vamos a tratar de que este bien,yo los voy a acompañar desde aca.Ustedes saben que esto pasa solo una vez en la flia,pero yo he conocido 2 hermanitas.
O sea,si yo peeeeensaba algun dia tener otro bebe,con esto chau!!(igual ya es un tema cerrado,otro hijo no no no no)

En resumen...la dra..una jodida!!!
Una maldita jodida que no tiene tacto para hablar de sus pacientes,o para hablar a sus padres,ese dia nos enterro a los tres.No sabe ver lo bueno de mi hija,lo poco o mucho que ha logrado.No sabe como esta nena con sus 39cm de perimetro cefalico(el minimo para su edad es de 45cm),con sus casi 80cm de largo me hace feliz,nos hace feliz,con su sonrisa,con sus gritos,hasta con esas patadas que nos reparte a la mañana cuando ocupa su lugarcito entre nosotros dos en la cama.

Se que mi hija tiene un retraso madurativo y que tal vez nunca logra realizar muchas actividades...siempre digo,yo soñe,pero la realidad es otra y debo adecuarme

Voy pelear hasta el fin,le voy a dar la herramientas necesarias para que ella logre su mayor independencia ,porque ya no es lo que yo soñe sino le que ella merece y necesita

Era normal la resonacia???

momentos

2009-12-05T11:37:00.000-08:00

Que linda vincha!!!

Ay pero que linda señorita!!!

Peloteeero!!!

Juntitas!!

Que alegria!!!

Hermooosaaaa!!!

Te como a besos!!!

Ay cosita hermosa!!!

Holaaaaa!!!tengo cosas importantes que quisiera contarles.pero la verdad creo todavia lo tengo que dijerir yo,ha sido una semana con noticias respecto de la peque(creo no alentadoras)....estamos bien,se que lo estaremos,pero yo particularmente con miedo al futuro,o dolor o no se como decirlo.

Esta mañana tuve un accidente tonto en casa,pero creo es sintoma de que algo anda mal en mi.No se rian por lo que les voy a contar,pero me lleve de frente la pared...si si si,tal cual lo leen.me choque la pared,me lastime un poca la boca y me quedo dolor de cabeza,pero estoy bien,tal vez fue un aviso de que tengo que bajar un poco.

Por eso,me limito a dejar imagenes de lindos momentos que paso con Cami,con la princesa de mis cuentos de hadas,esos cuentos lleno de colores y felicidad.

Feeeliiz y orgullosa de mi hija!!!

2009-11-30T10:13:00.000-08:00

Hola hola..llevaba dias sin aparecer por aca,pero aca estamos de nuevo para contar alegrias,tristezas,amores y pasiones.

Pero esta vez,voy a hablar solo d ella,de lo que esta provocando en mi,de su amor,de lo hermoso que es tenerla como hija.

Estamos en la cuenta regresiva,se acerca su cumple y eso remueve todas mis emociones,y ahora mucho mas,porque la veo grande,salvaje y manipuladora.jajajjaaaa.

Tal vez recuerden que nos pedian que la llevaramos a estimulacion visual,y buscando ,buscando buscando,encontramos un lugar.Tal vez muchos no esten de acuerdo,tal vez a otros le suene fuerte,pero mi peque entro a una Escuela .Escuela 505,para ciegos y disminuidos.Vamos contra la corriente,porque ya arrancan las vacaciones,pero el tiempo que quede iremos,y desde ya que el prox año continuamos.
La verdad estamos muy contentos!!!!!!
La tendrian que ver a mi peque frente a la compu mirando y siguiendo cada dibujo,cada objeto que aparece y desaparece en la pantalla,si escucharan como se rie!!!Marcela,quien seria algo asi como la seño la ve tambien muy bien.

Y ,yo???yo estoy feliz,porque la veo super conectada,habla todo el dia(eso si,si tienen el traductor de bebe por favor prestenme,jajajaj),hay palabras que logramos decifrar,ejemplosi,Ma,Agua,Abu,Aia(es solo eso,como un aia de dolor),nda(mala palabra,boluda!!!) y demas sonidos indecifrables.
Otros cambios de la peque,se mueve muuuucho en la cuna!!!!hasta hace poco,la poniamoss a dormir en un lugar de la cuna,y se despertaba en el mismo lugar....ahora nooooo!!!!!se da vuelta,amanece cruzada,se desplaza por toda la cuna.
Antes solo solia pasar de boca arriba a abajo,ahora ya logra ponerse boca arriba.

Cuando mira sus dibu,La casa de mickey mouse,se rie,y habla...disfruta de sus dibujos.

Que mas???estoy feliz,porque m hija tiene cuaderno de comunicados!!!jjajajaja,pero es verdad,eso me puso re contenta,y saben que mas???va a participar en el acto de fin de año!!!!guuuuuaaaaaauuu,no lloro cuando le hacen estudios heavy,pero creo ese dia voy a llorar como un nena.

Ya falta poco para su cumple,sus 2 añitos!!!desde ya que estan invitados.
Feliz y orgullosa de mi hija,porque con su pequeñez,con sus casi 80cm,su casi 8 kilos y todo lo demas en miniatura logra hacerme ver los destellos de colores de esta montaña rusa..porque no todo es gris..
Ella me sube,me baja,me ata y me desata,tiene mi vida en sus pequeñas manos.

Mis sensaciones!

2009-11-19T18:11:00.000-08:00

En varias oportunidades he escrito que estoy cansada,ya no solo es fisico,sino psiquico y emocional.
Por momentos siento ganas de acostarme y dormir, otras de salir y recostarme en algun lugar y simplemente mirar el cielo.

Debo decir que estoy cansada de todo y de todos...de la mentira,del egoismo,de la soledad,da la hipocresia,de lo que debo callar,de todo.
Ustedes que estan del otro son mi compañia,pero la gran mayoria esta de ese lado,en el dia a dia me siento sola.Sin nadie que me de animo,sin nadie que nos diga,salgan tranquilos un rato yo cuida de Cami,sin abrazos calidos,sin nadie que comparta un mate, un tiempo.

El martes,el dia que le hicieron los estudios a Cami,me sentia tremendamente mal(contenta si por los buenos resultados de los estudios),pero a la vez,maaaal porque estabamos las dos solas.Sin nadie que sostenga a mi peque para poder ir yo al baño...y vaya que me las ingenie para hacerlo(use un baño para discapacitados,por las dimensiones y porque generalmente no hay gente,me hubieran visto con la peque en brazos tratando yo de hacer pichi).
Miles de sensaciones,buenas y malas sin poder compartir con alguien cercano....y lo peor de todo saben cual es???que tengo familia y de sobra..pero como digo hace un tiempo, son todos una mierda!!!(y perdon la expresion),y que se hagan cargo los que quieran,tanto mi flia como la de mi marido.Amigos???en teoria si,pero en los hechos nadie.
Y saben que???cada cosa,estudio,control y hasta las terapias que le realizan a Cami toda la flia lo sabe porque yo les cuento,asi que nadie me puede decir,¡yo no sabia!!!!

Y tal como lo lei en el blog d Carla ,que la gente no sabe como tratar a nuestros hijos,si es verdad,que no saben que decir,que no saben como agarrarla,que no saben esto o aquello,yo me pregunto...mi hija es de otro planeta que no saben como tratarla???no tiene cara de personita???de la gente desconocida no me extraña pero de la flia???!!!!que tengo que hacer yo,alejarme de todos??No pueden ver el amor de mi hija,que es pura,sana,sin maldad,pura sonrisas para todo el mundo???

Estoy cansada,del silencio,pero tampoco se como gritar.Si se que me siento sola,si se que stoy cansada de la mentira......"conta con nosotros"....."sabes que nosotros estamos para lo que necesiten",MENTIRAAAAA!!!!
Aca a casa,no viene nadie!!!!!!!!!!!tampoco llama nadie, salvo mi corazona Cintia .

Debo conformarme con ustedes??con las que estan ahi??con esas señales que manda Dios??porque recuerdan,el martes cuando volvia con todas esas sensaciones,encontre una nueva amiga Karina,en el tren,hablando en el anden de la estacion Moron de nuestros hijos,y creo m la mando dios,es una loca como yo,pero ese dia me cambio por un rato la tristeza..Ojo no es que ustedes sean poco,pero la verdad es que necesito abrazos calidos,manos que me contengan,palabras que me ayuden,porque en medio de esta soledad fisica me aferro mas y mas a mi hija,pero el dia que ella no este??que hago ese dia??que hago si me unica razon es ella???

Amo con locura,amo en silencio,sueño todavia con ser feliz,con casarme,sueño escuchar esa dulce voz que me dice..."mama te amo"tengo miles de sueños,pero para luchar por esos sueños necesito fortaleza y muchas veces me siento por el piso y simplemente sigo porque el aire aun es gratis,y si ,si si tambien porque ella esta ahi mirandome y brindadome Sonrisitas para el alma.

Solo queria compartir con ustedes esto,lo que siento,lo que me pasa,escribir me alivia un poco.Al menos rompo el silencio,o parte de el.

Siiii!!!noticias buenas.....

2009-11-17T10:28:00.000-08:00

Holaaaaa..bueno tratare de hacer resumenes pero no dejando pasar nada por alto.La fiesta del sabado bien,muy linda,pero creo que Cami no lo vivio igual,ella queria dormir,pero la musica y los ruidos(de fiesta obvio)no la dejaban asi q estaba bastante molesta,yo ni bailar pude,y eso que me encanta,pero bueno,el padre es de madera y baile algo sola,como loca..jajajaja,q raro !!

Anoche fuimos a dormir a casa de mi tia Rosa (en cap,barrio d La Boca)Cami y yo,Norber tenia que hacer un trabajo a unos km de aca y no iba a estar en todo el dia.Como teniamos los turnos en el hospi para no andar viajando a las 6 d la mañana en tren(que ya saben la tortura que es)pasamos la noche alla.

Entre que si y que no,finalmente le hicieron la endoscopia a mi peque,no se imaginan como lloro mi hija!!!Siiiii carajo,lloro,protesto,zapateo porque no le gustaba lo que le estaban haciendo.Mezcla de sensaciones,por un lado mi alegria de saber que ya no todo le da lo mismo y por otro la impotencia de tener que someterla a eso.Pero Gracias a Dios salio bien.No hay pasaje de comida a las vias respiratorias,los medicos dijeron que tiene buena limpieza,y muy bueno reflejo el de toser.No hay problema para que siga comiendo por boca.Pero que es decision de la nutricionista la colocacion de la sonda para complementar por bajo peso(pero eso se vera despues,en diciembre).

Luego la Fonoaudiologa.Muyyyy bien tambien!!!muy buenas respuestas,mejor de lado izquiero,pero en gral bien.Ahora busca la fuente de sonido con moviento de cabeza.Noto su mejoria en el sosten cefalico,y su mejoria en cuanto al babeo.
Sin dudas que la estimulacion dio sus frutos.Aun asi,nos pidio nuevos potenciales auditivos,pero con suerte se lo haran despues de julio del prox año.Mas que nada para ver si coincide con la audiometria,y finalmente decidir el uso o no de los audifonos,aunq de ser necesario ya no seria con los mismos niveles que al inicio(porque en teoria cuando arrancamos su audision era bastante baja)...pero en fin,son buenas noticias o no???

Las vueltas del destino o la vida!!!desde ayer la pregunta era..termino en el Hospital,que hago??vuelvo a casa,o a casa de mi tia??Final..voolver a casa!!Bajo en estacion Moron o Castelar..final.Moron
Cuando estaba por bajar se me acerca una chica,a preguntarme por las valva d Cami.Bajamos del tren y empezamos a hablar.Es mama de Thiago de un año y ocho meses que tiene una encefalopatia que fue diagnosticado a los 9meses.Por lo que hablamos tienen similitudes con Cami pero mas que nada en lo motor.Porque segun lo que me comentaba el,dice los nombres de algunos integrantes d la flia.
En resumen ,terminamos intercambiando telefonos,le hable del blog me dijo que conocia algunos...la verdad me parecio copada,fueron algunos minutos,pero me cayo bien.
Como se llama??.Karina(karina con K,como me dijo ella).
Las vueltas de la vida no??

Debil!!!

2009-11-13T07:31:00.000-08:00

Holaaaa...como estan por ahi??

Debo decir que tengo varias cosas por contar,quise ir haciendolo a lo largo de la semana,pero tenia unos trabajitos y queria terminar,cada vez que me siento en la compu empiezo a pasear de un blog a otro ,asi que por eso estuve ausente.

Hoy decide tomarme el dia libre,toooooda la semana haciendo arbolitos d navidad en goma eva,eso quita tiempo ya sea para jugar con mi peque ,hasta para mi cuidado personal,parezco un oso de peluche,pelos por donde miren,y mañana tengo una fiesta,asi que me tengo que arreglar un poco.Hoy mas que nunca me siento muuuuuyy cansada,pero de verdad,"hoy" siento muuucho cansancio fisico,necesito acostarme y dormir,me pesa el cuerpo,seguro que algo de lo psiquico tambien hay,fue una semana movida

Los lunes Cami tiene estimulacion temprana,alli estuvimos, por suerte esta vez no arranco llorando,entre juego y juego hablamos con Sandra diferentes puntos.Entre ellos que opina en cuanto a un jardincito para la peque(mas que nada para que comparte algunas hs con otros nene),el tema de la estimulacion visual,de la alimentacion y mas...

En cuanto al jardin,ella cree que todavia es muy chiquita,ademas hay que tener en cuenta que ella tiene la rutinas de terapias,y que ya es demasiado(estamos d acuerdo).Mi miedo y pregunta,fue si yo no soy muy absorvente,si yo no le hago mal a y mi peque,y me dijo que no,sin duda que cambiaria su comportamiento si la dejamos sola en la sesion,pero eso va a ser mas adelante.

Sobre la est.Visual ella no cree sea muy diferente a lo que hace ella,pero para tranquilidad nuestra nos recomienda que hagamos alguna consulta con otro profesional.(y lo hicimos hoy)

El miercoles est.auditiva con Mercedes,fuimos hacia alli tambien,y dado a que Merce la ve bien en cuanto a lo auditivo(tiene buenas respuestas a diferentes sonidos,desde diferente distancia) quedamos en que las sesiones con ella van a hacer mas espaciadas,o sea,ya no iremos una vez a la semana sino cada 15 o 20 dias.Considera que hay que priorizar las necesidades de Cami y sobre todo teniendo en cuenta nuestras situacion economica.

El jueves fuimos a presentar los papeles a Anses por la asignacion universal por hijo.Pero oooh noticia mirando el noticiero escucho que no nos corresponde dado a que Norber se inscribio como monotributista hace dos meses.Resumen,seguimos sin obra social y sin asignacion por hijo.

Hoy viernes fuimos a una escuela 505 para ciegos y disminuidos visuales,por el tema de la estimulacion visual.

Resumen,Sandra tenia razon ,no hay diferencia en el modo de abordarlo.De todos modo quedamos en que yo vuelvo a llamar para que me den un turno con la estimuladora del colegio,mas que nada para ver su postura y forma de trabajo.

Lo que nos llama mucho la atencion es como la gente se babosea con Cami.La asistente social me pidio para tenerla en brazo y todo el tiempo decian es un amor,mira que linda es!!!y si,de una diosa como yo no podia salir mas que una reinita hermosa.jijjii

A la tarde tenemos kinesio...yo estoy super cansada,menos mal que los ejercicio lo hace Cami...jajajaj

Despues les cuento los revoltijo familiares da la fiesta y mas...

Mi princesa

2009-11-09T17:15:00.000-08:00

Les dejo otro videito,la imagen es mala,pero lo q quiero es que escuchen nuestros gritos,los juegos con mi hija,nuestras locuras.

Escuhenla gritar y reir,me derrite el corazon escucharla y verla reir asi.Ojo con mis gritos tambien.jajajja.

Los quiero

Abrazos calidos

2009-11-07T18:36:00.000-08:00

Hola amigos/as.....
Tengo cosas pendientes por contar,pero opte en hacerlo a lo largo d la semana y si hacerlos participe de lo bueno del dia.

Abrazos calidos!!si si si,fueron abrazos los que senti,los que sentimos hoy.Ya habran leido que hoy es el cumple d Cintia y con motivo de festejarlos nos reunimos en su casa,y fue ahi donde nos encontramos con otras mamas que no conocia personalmente,entre ellas Fabi , Carla,Luciana, Alicia .
Al fin conoci ,conocimos a los nenes que tanta ganas tenia d verlos,de sentirlos.
Para mi,fue un dia lindo,especial,movilizador,creo que lo fue,porque era la primera vez que veia en personas a estas mamas y a su nenes....son reales,son personas reales,no son robots del mundo blogger,pero se que d ahora en adelante son mis amigos,que estaran ahi,junto a nosotros.

Mi hija la paso bien,en ningun momento se quejo de nada,se porto como una señorita,y eso que habia gente,chicos y que estuvo de brazo en brazo,pero la paso bien.

Ah la foto la saco Norber con su celu desde donde estaba sentado con Cami,por eso se nos ve poco.Pero el orden es algo asi.De azul Luciana,yo de vileta o fuscia,Fabi de negro,Cintia de vestido,Alicia de remera con rayas o lineas y Carla de saquito negro.

Luego Cami junto a Valen de Luciana.

La verdad un lindo encuentro.
Gracias !!!!!

Contamos con ustedes???

2009-11-03T16:09:00.000-08:00

Hola...

Creo que hablo por los dos,o tal vez los tres.

Cami esta molesta.lloro toda la tarde,pegaba unos gritos que parecia la estaban ahorcando(suponemos es la muela,esa muela que no sale nunca).

Ah,hoy estuvimos con la endoscopista,le van a hacer una endoscopia para ver como traga y si no va alimento a las vias.Pero tambien dijo que el uso de la sonda puede ser un complemento para ayudarla a subir de peso,que ella no lo ve beneficioso,que solo se alimente por sonda,dado que la peque ha aprendido a comer por boca.En fin,el 17 de este mes intentaran hacer el estudio.Mismo dia,turno con la fono.

En cuanto a nosotros estamos mal,,,,,no tema pareja.Mal de animos.Ya les he contado Norber esta sin trabajo y cada dia se pone mas complicado,los bancos,el alquiler,los servicios,las terapias de Cami, bueno todo por pagar y sin plata,y lo peor sin trabajo.Y bueno esta situacion nos tiene mal,no le encontramos la vuelta.Yo hago mis manualidades pero no alcanza para todos los gastos.Mi tia Rosa(madrina de la peque)para darnos una mano organizo una rifa,eso lo usaremos para pagar los gastos de la peque.

Asi que esta vez recurro a ustedes por si saben de algo nos den una mano y nos llamen o nos escriban.Ahora viene la parte en la que vendo por internet a mi marido!!!jajajajaa

Norber sabe hacer,o puede hacer cualquier trabajo relacionado con cables: instalaciones y reparaciones electricas, telefonia, television, portero electrico, portero visor, etc. para casas y comercios. Es tecnico en electronica y seguridad electronica, alarmas, perimetrales, circuitos cerrados de television, controles de acceso, monitoreo de alarmas y camaras por internet. Desde cambiar una lamparita hasta hacer una casa inteligente.

Siempre hay un conocido de un conocido, amigo de un amigo que necesita que le hagan este tipo de trabajos.Desde ya les agradesco porque se que van a hacer circular mi pedido,nuestro pedido.

Imagenes.momentos

2009-11-01T07:49:00.000-08:00

Holaaa!!nunca he subido videos de Cami,sepan disculpar la imagen,es del celu.Pero espero puedan ver a mi peque caminado "para atras" en andador....muchos no estan de acuerdo con su uso,pero en el caso de mi peque solo la ponemos un ratito porque es la unica manera en la que ella se mueve por si sola.Ademas creo y siento son logros inmensos en ella.Aclaro que en el andador anda para atras,pero si la paramos,luego de unos minutos logra dar pasitos hacia adelante...Yo siempre le digo,que ese tiempo que ella necesita para arrancar,es el tiempo que su cerebro tarda en mandarle la orden a sus piernas para que se muevan.

El video es viejito,sera de 2 meses atras,de a poco les ire mostrando los videos de mi princesa..

Mañana tenemos turno con el endocopista,veremos que resulta.

Resumenes..parte XXX...

2009-10-29T19:08:00.000-07:00

Hola a todos como estan por ahi??Yo hoy bastante cansada,pero con unas hs de sueño se curan.
Queria contarles mas sobre mi experiencia del viaje,he estado terminando un trabajito(brujitas para halloween) por eso se retrazo el relato.

En Resistencia apenas baje del micro fui a la CNRT.
Me mandan a x boletaria.Solicito alli los pasajes.
- me dicen,bueno dejame los papeles y llama mañana para ver si hay o no pasajes...
-Pero como si hay o no??te estoy pidiendo para dentro de 10 dias no para ahora.
-si sra,llame para ver si la empresa tiene pasajes
Pero como no van a tener??,le digo
-usted no es la unica q viaja Sra
-si ya lo se que no soy la unica,pero los puedo pedir con 48 hs d anticipacion,y yo te lo estoy pidiendo para dentro de 10 dias
Bueno sra,llame mañana.

Al dia siguiente llamo.No sra,todavia no estan,llame a la tarde.
Yo que no soy histerica ya estaba loquita...
Llamo a la tarde y me dicen si sra,ya estan los pasajes,los puede pasar a retirar el lunes o martes.
Es seguro???si,quedese tranquila que usted viaja.
Perfecto!!!
Asi fue.

Luego fue el uso del pase ahi,en la ciudad.Segun el chofer que estaba en servecio,me decia,no este certificado no sirve aca(pelea de por medio,pasaba),otros ni miraban.En fin,una sola vez pague un boleto pero porque no tenia ganas de pelear con un ortiba.Como veran,el pase,el certificado aun hoy hay que batallar para que respeten.Ah,m e olvida de 2 sras?? en Corrientes que se miraron entre si,y nunca me dieron el asiento en el colectivo.

Otro tema.Hoy tuvimos control con oftalmologia.Mi peque tiene que usar anteojos para ver de lejos.Nosdijeron que tiene muy atrofiada su vision,y nos mandan a hacer estimulacion visual.La primera vez que escuche que mi peque capaz necesitaria anteojos,recuerde que llore,pero ahora no,porque ya soy grande,jajajjaja.

Saben,es todo raro por aca.Pero yo estoy taaaaan feliz con mi hija.Porque se esta comunicando de una manera que me llena de amor,de alegria de todo.
Hoy le pusieron gotas para dilatar las pupilas,y saben que??lloro.
Si ahora llora.Cuando la reto,cuando muerde la cuchara y se golpea la encia,o cuando algo le molesta LLORAAA!!!.
Pero no solo se comunica con el llanto sino tambien con los gritos.Cuando nos ve tomar o comer algo ella tambien quiere,y como pide???grita.AAAAAHHHHH,entre risas y pataleos.
Y saben que mas?van dos veces en la que come arroz y no se ahoga no tose.
Ustedes,que estan ahi,sabran lo que significa todo esto.Para muchas es normal,pasa desapercibido,pero escuchar que mi hija se queja es lo MAS!!!!

Las quiero!!!Ah espero a las que estan en bs as,poder verlas el finde!!!Todas a casa de Cintia,jajajjajajaa

Breve..ustedes que piensan??

2009-10-27T13:43:00.000-07:00

Siempre dije,soy pendeja, sì,boluda no!!!!
Tengo, ademas no se como llamarlo,sexto sentido??pero muchas cosas me entero porque lo sueño.A veces tengo claras señales de Dios,pero no las se ver...en fin,otra vez algo parecido.

Al igual que ustedes no solo soy mama,sino mujer con todo lo que ello implica,dias de locura,bajones,celos,atenciones y cuidados etc etc etc.

Sin querer o queriendo vi en el celu de Norber un msj de texto de su ex(no la mama de Macu,siendo asi no habria problema)sino de otra,no decia nada malo ni bueno,pero si ellos en teoria no hablan,como sabe ella que el esta sin trabajo???.OOOOOOOHHH casualidad dada que el msj era con fecha del dia siguiente en el que Cami y yo viajamos.oooohhh casualidad no??
Obviamente no le dije nada,saben por que???porque sabe que nada me duele mas que me oculte este tipo de cosas.No solo habia un msj,sino una llamada perdida de ella.
Oooohhh tambien,que la tiene agendada con el apellido(para despistarme?)...pero yo q soy tontita,para no pensar mal,que hice???llame a ese Num......
Hola se encuentra la Sra A.N??
Si ella habla.....(corte)

Solo eso queria contarlo para no matar a nadie antes de tiempo......porque saben que ????No solo soy mama de Camila sino tambien Mujer,o proyecto,pero lo soy.Y creo no merezco una mentira o que me oculte algo de este estilo.

De regreso!!!

2009-10-24T12:31:00.000-07:00

Hola mis amigas/os,como estan???las he extrañado pero aca estamos en la rueda otra vez.
LLegamos esta mañana tipo 6 aprox,luego de 12 hs de viaje,uuuhhh si cansa!!jjajaj...la verdad ha sido toda una experiencia,en muchos sentidos.

Primero porque era la primera vez que Cami hacia un viaje largo,y mucho mas aun las dos solas,porque siempre nos movemos los 3 juntos,con peleas y desacuerdos pero los 3,y esta vez no,solo nostras 2.Cami los primeros dias bastante molesta,no queria comer,el sueño era otro tema,una casa con ruidos,como una casa normal,y ella esta acostumbrada a la tranquilidad de casa,pero se habituo y de a poco fue tomando su ritmo.

Segundo,y lo mas lindo,vi y senti muuucho amor.Tal vez la primera vez que siento ese amor hacia mi hija,siempre supe que mis tios la adoran,pero esta vez lo senti mucho mas,y no solo de parte de ellos sino de los vecinos,de las amigas de mi prima Jessi.Mi peque es re conocida alla,ella yo no ,jjajajajaja.Pero de verdad,amor,mucho amor,gente que no la miraba con miedo o rechazo o con cara d lastima,sino que la abrazaban,la besaban,le sacaban fotos,.......muy lindo!!!!

Tercero,tuvimos el placer de conocer a Caro mama de Facu ,pasamos una horas juntas,charla y mate de por medio,ah y con unos bichitos chiquititos que parecian indefensos, pero no saben como me dejaron el brazo,eran vampiros,creo se llaman Carachai o algo asi.No lo conoci a Facu porque ese dia estaba con su abu,pero seguro no faltara oportunidad para conocerlo.Les debo las foto,mi camara palmo y sacamos con la de mi prima,pero todavia no las tengo.

Y por ultimo y no menos importante.La alegria de mi hija cuando hablaba por celu con su papa.Se reia,y gritaba de alegria,tanto que el primer dia el lloro aca y yo alla de la emocion.
Hoy cuando llegamos a casa,creemos que fue tal su emocion que empezo a llorar de una manera como pocas veces la vimos,lloraba y gritaba,la abrazamos los dos,y tratamos de calmarla.Se calmo y listo,todo a su normalidad.
Sin dudas que mi peque extraño a su papa,y su casita tambien.Sin dudas que puede reconocer lo suyo,y eso es algo maravilloso para nosotros.

En cuanto a mi,ha sido raro.Esos dias en los que la peque estaba mal,yo tambien lo estaba,pero creo nos fuimos relajando las dos.En medio de todo era poner paño frio y poder sentir si extrañaba a Norber con el corazon o si solo era por la ayuda con Cami.Y saben que???por las dos cosas,jajajaj,pero esta bueno,porque significa q a pesar de q m pone los pelo d punta lo sigo queriendo y eligiendo.

Dejo por ahora el relato y en las proximas les voy contando un poco de todo.

Ah Feliz dia de la madre!!!

FELIZ DIA MA ! ! !

2009-10-18T07:54:00.000-07:00

Hoy me toca escribir atraves de las manos de Papa.

Quiero agradecerte por todo el amor que me das, por el esfuerzo diario para sacarme adelante, por los juegos, caricias y toda la ternura que recibo diariamente.

Varias veces te escuche decir Dios sabe porque hace las cosas, y si! claro que sabe, porque me puso en las mejores manos que podia elegir.

Gracias por ser mi MAMA!!!

Este dia especial y distinto con los tios en Resistencia, aunque estamos lejos, me siento muy cerca de ustedes amores mio.

Mi cielo quiero que sepas que te amo con locura y que te extraño orriblemente.

Gracias por animarte a jugar este juego de la vida que con todas las dificultades y diferencias sacas adelante cada dia.

Gracias por estar a mi lado y empujarme cuando me quedo, por mostrarme la felicidad en la pequeñas cosas, por darme tanto amor!

FELIZ DIA AMOR!!!

FELIZ DIA MAMIS ! ! !

2009-10-18T07:31:00.000-07:00

Para todas las Mamis que nos acompañan. contienen, ayudan y estan siempre ahi!

Nuestro afectuoso saludo

Gracias por estar cerquita nuestro.

Angelitos

2009-10-12T15:51:00.000-07:00

Cami concentrada con su chiches!!!!

Intentando tocar y jugar!!!

Ustedes al igual que yo sabran que desde el viernes tenemos otro angelito,Gaston, Gastoncito ha dejado este mundo terrenal para ir a jugar junto a Sami, y estar cerquita d Dios.

Realmente cuesta mucho escribir sobre esto. Porque de solo imaginar el dolor de esas mamas ahorca el nudo en la garganta. Pero solo ellas comprenden ese dolor y no quiero hacer referencia a eso, para no utilizar palabras incorrectas.

Cristina en medio de su dolor, nos extiende su mano, su ayuda, su colaboracion, asi como tambien lo hizo y lo hace Cintia .

Madres, personas, mujeres que valen oro.

Hoy agradesco a ambas por su inmensa ayuda.

Norber y Martin el marido de mi tia (madrina de Cami) fueron hasta Florencio Varela a buscar algunas de las cositas que uso Gaston, y que de corazon deciden pasarlo. Nos prestaron el coche para Cami, (era el cochecito de Sami) y la verdad le queda de diez. La sentamos para ver como se sentia ella, como le quedaba y a la vista esta que le queda perfecto. Buena postura, segura, y con las manos libre para poder tocar, jugar y tirar los chiches. Al sentirse segura, y tener controlado el tronco, relaja las extremidades, lo cual le permite jugar con sus mano.

Hay algunas cosas mas (medicamentos,sondas,etc), que yo se las alcanzare a Cintia, y ella sabra a quien ofrecersela. La mano que nos dio a nosotros es espectacular, y de seguro lo seguira haciendo con quien lo necesite.

Porque creo y creemos que funciona asi, ayudarnos entre nosotros/as, hay demasiada gente mir... como para que nosotros actuemos igual y no nos brindemos una mano.

Mañana es nuestro viaje. Igual en 10 dias estaremos por aca, salvo que nos dejen varados alla por el tema de los pasajes, espero no sea asi.

Ah los fotos son del celu, porque se me rompio la camara, jijii.

Cintia y Cris gracias por su amor!!!

En colores y grises

2009-10-08T07:44:00.000-07:00

Hola hola mis mamis queridas!!!antes que nada quiero agradecer cada uno sd sus comentarios y sobre todo su apoyo,les aseguro que esta vez las escuche y puse en practica sus consejos.

Les cuento sobre mi peque.El martes tuvimos el control con la Dra Daniela Paladino(neuroortopedista,quien opero a Cami de su pie bot bilateral),vale reconocer que es un amor de persona,una dulzura tanto con sus pacientes como con los papas.La verdad es que nos dijo que Cami esta re bien.De hecho la paseo por los consultorios de sus colegas,mostrandole lo bien que esta mi peque.Nos dijo que sigamos usando la valvas tiempo completo,que solo en verano se la saquemos algun par de horas para que no se le cocinen los piecitos,jijiij.Que la sigamos parando,que continuemos con Kinesio y estimulacion.
Le pregunte en cuanto a su movilidad(si necesita algun coche especial) y me dijo que no,todavia no mama no te adelantes..eso fue lo que me dijo.(les aclaro,yo no quiero adelantarme ,solo despejar dudas y no causarle algun problema a mi peque por no tenerla como corresponde).
Tambien le pregunte en cuanto al tono, como la veia? y me dijo que esta re bien,que mejoro un monton en comparacion a principios de año.Que Cami avanzo un monton,que se la ve super "Conectada"...(y eso yo ya se los conte en varias oportunidades).
Asi que gracias a Dios todo es bien,y la volveremos a ver en Abril del prox año!!!!

Otro tema..aprovechando los dias libre sin ningun control en el hospi y dado a que estoy bastante cansada queremos irnos unos dias,tenemos ese viaje pendiente desde hace mucho(cami y yo).Ayer fui a retiro a sacar los pasajes..y que pudo haber pasado??????
No me querian dar pasajes!!!!!!!o mejor dicho,todos me dijeron que solo despues del 28 habia pasajes....pero oooohhh cuando me acerco a una boleteria y le digo quiero pasajes a resistencia el muchachito d turno me dice..,
-tengo para hoy a primera hora de la tarde.
Yo le digo,es con el certificado.
-ah no,recien despues del 28.
Ah si??mira vos le digo yo.

Llamado mediante a la CNRT,me mandan a la oficina que tienen ahi mismo dentro d la terminal.
Voy hasta alli.
Obvio que no era la unico para la queja.
Llega mi turno y me pregunta un sr d aspecto .......(()))no se como llamarlo,que pasa??
Quiero viajar a Resistencia y no me quieren dar los pasajes.
Bueno dame el certificado que veo lo que puedo hacer,veo si las empresas tiene pasajes.
Es que siii,tienen pasajes,no me lo quieren dar,le digo yo.
No no ,no es asi.
Para cuando queres??me pregunta
pero sin darme tiempo a responder,responde el mismo,para cuando haya no!!!
Espèrame afuera.

Espero afuera.Vuelve y me dice te consegui para la prox semana,t sirve???.
Yo le cuento a ustedes ,la verdad yo queria viajar hoy si era posible,pero bueno,acepte.

Ahora yo digo,en teoria dicen que tenes que pedir el pasajes con 48 hs d anticipacion!!!
Por que entonces tooooodos me dijeron que solo habia pasajes para despues del 28??
Por que juegan asi con la gente???

Ahora quiero ver que resulta cuando pida los pasajes para volver en Resistencia!!

En fin mamis....Cami y yo nos ausentamos unos dias.Ah se me rompio la camara de fotos asi que ....les debo las imagenes.
Las quiero..

Ustedes no se daran cuenta,pero arreglo algo que hice sin querer,hable de Resistencia,sin aclarar lo que es,y los amigos extranjeros no me comprendian y los hice trabajar,y buscar Info sobre el tema,jijii,perdon.
Resistencia es la cuidad capital de la provincia del Chaco ubicado al norte de la Republica Argentina.Resistencia tambien es conocida como la"cuidad de las esculturas".

Una herida q no sana...nunca

2009-10-04T13:19:00.000-07:00

Debo decir q estoy pasando un momento del or.... en general.
Hace tiempo que vengo remando muchas situaciones,la relacion con Norber,la vida con mi hija,mi pasado que nunca es pasado.

Estoy muuuyyy cansada,de verdad,me duele el alma,me siento triste,sola e impotente.

Hace poco les conte sobre lo que me toco vivir con mi padrastro,(el padre de mis hno),esa es mi herida que nuca cierra.Hoy,me suena el telefono,y era mi hno,llorando me pedia que fuese a su casa(la de mama)que quiere hablar conmigo,le pregunto que paso,y me dice nada,dale veni que quiero hablar con vos.Le pido que me pasa con mi mama,y le pregunto a ella que estaba pasando,ella me dice que mi hno R,le partio un palo en la cabeza a mi otro hno F,y que a parir se genera una situacion en la cual caigo yo.Mi hno R,llorando dice que ya no puede mas,que su vida es un infierno hace 5 años,y que queria hablar conmigo.La pelea entre R y F se genera por una boludez,...la play,pero termino en lo que estan leyendo.

Mi hno R,quiere hablar conmigo,por la situacion del padre,ellos siempre creyeron la historia o la version del padre,y estuvieron en mi contra,tratandome de la pu...,o la violada,como alguna vez me llamaron,pero ahora quieren que yo haga algo...o sea que pida la libertad o menos años para el padre.

Desde que yo hice la denuncia,hasta que lo detienen y hasta el dia del juicio todo fue un caos.Mi hno F,es detenido por robo con solo 15 años,a R la flia paterna lo manda a vivir al campo porque estaba metido en las drogas,y cosas raras.F,intento ahorcarse en una oportunidad.

Todo fue y es aun un infierno del cual no puedo salir.Siempre me pregunte si no hubiera sido mejor si yo me mataba y listo.Yo no lo hice a proposito.Yo no lo seduci.No lo provoque .No lo busque.Pero me siento responsable,culpable de todo esto,me duele el alma saber que mis hnos estan mal,que mi mama sufre porque esta en el medio.......no dejo de sentir culpa por el solo hecho de existir.

Mimitos

2009-10-04T07:36:00.000-07:00

Este mimo nos envio paola mama de Cata ,ella hace mencion de este mimo por estar cerca de ella cuando lo necesito...

Mamis,les propongo que cada una de ustedes se los lleve a su blog,porque si estas leyendo mi blog,es porque estas con nosotras,caminando a nuestro lado.

No las voy nombrar porque tal vez se me escapa alguna y no es lo que deseo,dale,llevatelo,....gracias por estar cerquita nuestro

Mi joya

2009-10-01T07:17:00.000-07:00

Este lindo y hermoso regalo lo hemos recibido de parte de Silvia y me encanta,esta buenismo.
La idea es que este regalo se lo lleven todas aquellas que tienen en casa y en sus corazones joyitas de hijos,y que luego se lo pasen a otros blog.Ya sabe como funciona
1* mencionar a la persona que se los paso.
2*Pasarselo a 10 blog
3*Decir porque son sus joyitas.

Yo se lo paso a :
Caro mama de Facu
Agus y Flia
Karen mama de Osvaldo
Sandra mama de Mia
Sandra mama de Montse
Caro mama de Pepita

Les cuento porque ella,mi peque ,mi Cami es mi joyita.
Ella es la que me regala esa sonrisa inmensa cada dia y logra darle color a los dias nublados,ella que al nacer le dio sentido y valor a mi vida,la unica que sin hablar lograr calmar mi llanto,la que con su mirada me llena de amor,fortaleza y todo aquello lo que con palabras no puedo expresar.
Ella es mi joyita,porque brilla en todo momento.

jijijji,jojojo,jajjaaja

2009-09-29T19:18:00.000-07:00

Este hermoso regalito nos los dio Carla y como yo soy medio colgueti paso el tiempo y no lo publique no porque no me guste,sino porque quiero dejar espacio entre cada post,asi que tambien me llego de parte de Bettina .Les agradesco a ambas por tenernos en cuenta,me encantan estos regalitos,sos lindos mimos!!Gracias,mil gracias.
Ahora me toca pasarlo a mi,espero no llegar muuuyy tarde,jajaja.

Ya saben como funciona.Esta vez se lo paso a :
Karen
Sandra
Maeva

Les escribo

2009-09-28T11:46:00.000-07:00

Les escribo,porque muchas de ustedes me comprenderan,sentiran propio mi enojo,impotencia y ganas de ahorcar a alguien!!!!

Hoy teniamos turno con la nutricionista(en el garraham)alli fuimos con problemas de transito,la dra sin consultorio y demas inconvenientes de por medio.
En teoria,teniamos ese turno,porque la ultima vez que vimos la neuro (en el mes de julio)yo le pedi que me hicieron una interconsulta con una nutricionista...lo cual la dra me la dio,pero diciendome:"yo te la doy,pero no le veo necesario"(o sea,t lo doy porque estas hinchando las pelotas).Mi pedido se basaba en que Cami no subia de peso,estuvo mas de 6 meses pesando entre 6.800/6.900 ,en que le cuesta hacer cacona,y charlar con alguien sobre su alimentacion.

Pero ooohhhh impotencia,cuando sono la palabra "sonda".Tal vez ustedes recuerden que el video deglusion que le realizaron a Cami el 30/12/2008 dio como resultado trastorno en la deglusion de primer tiempo.Dificultad con liquidos y semi liquidos.
Hasta el dia de hoy nadie nos dijo nada sobre ese estudio,solo nos indicaron estimulacion de la deglusion.Y ese estudio lo vio medio mundo(solo 2 medico preguntaron,¿nunca uso sonda?y fueron una Fono y la ultima pediatra que vimos en el mes de Julio)pero nadie mas,nadie, dijo otra cosa.
Pero esta dra,la nutricionista dice..pero esto no se entiende(mirando el informe del video deglusion)y nos dice:",que en ese momento en que le realizaron el estudio no haya ido liquido a las vias respiratorias no quiere decir que no le vaya en otro momento,teniendo ese trastorno en la deglusion.

Y si,estoy,estamos de acuerdo!!!luego uno empieza a relacionar los broncoespasmo de la peque con eso(algo frecuentes)y con su forma de comer.Come todo procesado.La dra dijo,vos te fuiste guiando por lo que veias en ella para alimentarla,pero no es asi,nadie te dijo como debias darle las comida.No deberia ingerir nada por boca,menos leche con ese problema ahi.

Nuestras caras creo que hervian de bronca en ese momento!!!
Las indacaciones fueron,espesarle la leche(con nestum,o mezclar la leche liquida con leche en polvo o todo junto),y meterle leche en todo lo que pueda,porque consume poca leche para la edad que tiene,y darle una clara de huevo o un huevo duro por dia.

Asi que nos dio ordenes para ver a un endoscopista,para determinar como esta tragando,como esta comiendo y hacer estudios de sangre para ver si no esta anemica.
Pero aun asi,dijo que Cami esta proporcionada.
Ha crecido 5cm de diciembre hasta ahora.Y oohh sopresa subio de peso,esta en 7.400kg.

Nuestra sensacion fue,que nadie nos dio pelota nunca,ni la neuro,la pediatra nadie.

Ruego a Dios todo salga bien y que Cami no necesite la sonda,porque caso contario salgo a matar...

Necesitaba descargar....

Nunca imaginado

2009-09-26T20:25:00.000-07:00

Debo contarles que nunca imagine la dimension y el alcance del blog o como me ayudaria en este caminar.Realmente cuando empece a escribir,era para desahogar mi angustia y contarles sobre Cami,e intercambiar comentarios ,experiencias y consejos con algunas mamas,no mas que eso.

Nunca me imagine romper esa barrera,la barrera del ciber-espacio.Nunca me imagine que conoceria a nadie por este medio.Soy bastante cerrada,me cuesta relacionarme.

De a poco me fui sintiendo acompañada,porque de ese lado hay personas maravillosa.Personas dispuestas a ayudar,a escuchar de verdad,de corazon,personas que con los ojos cerrados te abren la puerta de su casa.

Al ser padres,o madres dejamos de tener nuestra identidad para pasar a ser la mama De....

Hoy conocimos a Cintia ,la mama De Sami.

Y no tengo palabras para contarles o expresarles como me senti ,como nos sentimos....la sensacion mutua,tanto de Norber como mia fue,que la conociamos de antes,o de años.Un encuentro que me resulto comodo,grato,placentero.

Y creo tambien lo fue para Cami,porque se quedo tranqui,no hizo su teatro de cuando no esta a gusto,jajajaja.Miraba mucho y le hablo a Santi(el nene mayor de Cin)

La fortaleza,el corazon de Cintia es inmsenso,y lo hace solo por amor,y no para que le tires flores!!!

Gracias Cintia!!!!

Espero conocer a otros mamis,ahora me animo,jejejeje!!!

Bueno ahora los dejo porque tengo trabajo,en la prox les cuento

Fotis!!

2009-09-25T06:53:00.000-07:00

El gallito,jajajaja

Tal vez logren decisfrar lo que es...jajajaja,es el nuevo movil que le hice para mi peque.Consta de una tortuga , un gallito,y la vieja mariposa

Esta es la tortuga,jajajajaj

Mi princesa pura risa con la mariposa en mano

Tiene el pelo re largo no??

Aca re primaveral,jajjajaja.

Bueno amigos/as,tengo el blog un poco abandonado,pero ya volvere con toda las ganas.Todo marcha bien,salvo pequeñas cosas,pero lo importante es que mi princesa anda re bien d salud.

En una proxima entrada les cuento las nuevas noticias,y dado a que Cintia me encendio la lamparita voy a hacer una entrada con todas las manualidades que hecho desde que Cami nacio,nunca les conte o les mostre eso,estoy pensando en montar mi negocio,jijii.

Espero por ahi esten todos bien

CARIÑOS!!!!

2009-09-21T09:19:00.000-07:00

¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡Feliz primavera!!!!!!!!!!!

Deseo disfruten del color de las flores,del aroma de los jazmines,de la flor de paraiso,de ese estado de amor que trae esta estacion,de lo maravilloso que resulta la vida a pesar de las batallas!!!

Microcefalia

2009-09-17T20:08:00.000-07:00

ETIOLOGÍA

El crecimiento craneal está íntimamente ligado

al crecimiento cerebral, así un deficiente

crecimiento cerebral, bien primario (enfermedades

cerebrales primarias) o una

detención del crecimiento secundaria a procesos

intercurrentes, va a condicionar la presencia

de una microcefalia por microencefalia.

En ambos casos la microcefalia puede ser

armónica si se asocia a retraso del peso y la

talla. La microcefalia primaria está presente

al nacimiento constituyendo un trastorno

del desarrollo cerebral estático, mientras que

la microcefalia secundaria se presenta de

forma postnatal y suele implicar un carácter

progresivo. Así, las microcefalias se pueden

clasificar según la Tabla III:

Tabla III. Tipos de microcefalia según su

etiología y patología

1· Microcefalia por defecto primario

desarrollo cerebral.

2· Microcefalias secundarias a detención

del crecimiento cerebral por:

• Agentes nocivos fetales.

• Infecciones prenatales.

• Infecciones posnatales.

• Otras agresiones y enfermedades.

• Cierre precoz de todas las suturas

craneales, presente al nacimiento.

1.- Defecto primario en el desarrollo cerebral,

con menor numero y tamaño de las células

nerviosas, de carácter genético. En ellas

se encuadran:

– Microcefalia Primitiva Esencial o Vera

– Microcefalia Primaria Autosómica

Recesiva

– Malformaciones Cerebrales

– Trastornos Cromosómicos:

• Síndromes de Down, de Edwards,

de Patau y otros

– Síndromes Genéticos:

• Síndromes de Seckel, de Corne

lia de Lange, de Smith-Lemli-

Opitz, de Rett*, de Angelman,

y otros.

– Trastornos en la migración neuronal

2.- Microcefalia secundaria a detención del

crecimiento cerebral

2a- Efectos de agentes nocivos fetales.

Entre ellos, las radiaciones, la

ingesta de tóxicos, determinadas en

fermedades maternas, la fenilcetonuria

materna y otras.

2b. Infecciones prenatales. Debidas

a rubeola, varicela, herpes, citomegalovirus,

toxoplasmosis, sífilis y

otras.

2c. Infeciones postnatales. Subsiguientes

a meningoencefalitis víri -

cas, meningitis bacterianas, meningitis

tuberculosa, abscesos cerebrales

etc.

2d. Otras situaciones

Encefalopatía hipóxico-isquémica

Asfixia por inmersión

Deshidratación hipo o hipernatrémica

Hipoglucemia

Acción de tóxicos

Malnutrición

Aminoacidopatías y acidurias orgánicas

Enfermedades peroxisomales

Enfermedades mitocondriales

Traumatismos cráneo-encefálicos

3.- Cierre precoz de todas las suturas craneales

y presente al nacimiento

Es la única situación en que el cierre precoz

de suturas se manifiesta por una microcefalia.

CLÍNICA DE LAS MICROCEFALIAS

El síntoma común prácticamente a todas las

microcefalias es el retraso mental, salvo en algunos

casos de microcefalia familiar.

En el año 1998 Jackson tras el descubrimiento

del gen MCPH1 desglosa del término microcefalia

vera el amplio fenotipo de la Microcefalia

Primaria Autosómica Recesiva

(MCPH) que consta en la actualidad de los

siguientes elementos: 1º Microcefalia congénita

con 4 desvíos standard por debajo de la

media para edad y sexo; 2º Retraso mental

sin otros hallazgos neurológicos (como espasticidad,

convulsiones o deterioro cognitivo,

aunque las crisis no excluyen el diagnóstico)

y 3º En la mayoría de los casos el peso y la talla

son normales, así como la TAC y el cariotipo, pero en los casos de mutaciones

MCPH1 podemos encontrar disminución de

la talla y heterotopias periven-triculares en la

RMN. Se han descubierto 7 loci y 4 genes de

esta rara entidad.

Dependiendo de la etiología del proceso pueden

aparecer otros síntomas:

Convulsiones

Trastornos neurosensoriales (ceguera,

sordera)

Trastornos psicológicos

Malformaciones viscerales

Alteraciones tono muscular

Fenotipo atípico

Defectos motores

Dificultades en la alimentación

Trastornos del movimientoDIAGNÓSTICO

El diagnóstico de la microcefalia se hace al

comprobar que la medida del PC está por debajo

de 3 DS de la normalidad. (Es esencial medir

el PC a padres y hermanos). El diagnóstico

etiológico se hará en función a los datos de

la historia clínica, los antecedentes, la sintomatología

presente y tras los hallazgos de las exploraciones

complementarias.

EXAMEN CLÍNICO

• Exploración del cráneo que comprenderá

la medida correcta del PC y comprobación

de percentiles; la valoración

de la configuración del cráneo y la palpación

de suturas y fontanelas (según

edad).

• Exploración neurológica habitual, con

la valoración de la actitud, sensorio,

movilidad, fuerza, tono, coordinación, marcha, sensibilidad, presencia de movimientos

anormales, déficits sensoriales,

valoración de los pares craneales,

estado de los reflejos etc.

• Exploración general pediátrica, valorando

anomalías fenotípicas sugestivas

de procesos genéticos, presencia de hepatoesplenomegalia,

soplos cardiacos,

defectos visuales y auditivos, obtención

de otros percentiles de crecimiento etc.

EXPLORACIONES

COMPLEMENTARIAS

El estudio se realizará en base a los datos clínicos.

El estudio se ha de efectuar de una forma

escalonada y según hallazgos se solicitaran

los siguientes exámenes: Ecografía transfontanelar si es posible

(fontanela abierta).

• TAC con ventana ósea y/o RM

craneal.

• Fondo de ojos.

• Hemograma, bioquímica sanguínea general.

• Serología vírica.

• Serología TORCH

• Rx. de esqueleto.

• EEG, PEV y velocidad de conducción

nerviosa.

• Aminoácidos y ácidos orgánicos en

Sangre, Orina y LCR. • Estudio de cariotipo, y estudio molecular

especifico (si procede).

• Determinación enzimática determinada

(en casos de sospecha de enfermedad

de depósito, metabólica etc.) en leucocitos,

o fibroblastos.

TRATAMIENTO:

El tratamiento se limita a medidas sintomáticas,

a base de rehabilitación, estimulación,

educación especial, y si existen convulsiones

se administrarán antiepilépticos. Tratamiento

quirúrgico para la corrección de defectos

añadidos y sin olvidar el apoyo social y humano

a la familia. Es posible el consejo genético

en algunos casos.

Esto es algo que encontre y me parecio lo mas acertado en cuanto a las explicaciones.Espero lo hayan leido,mas adelante comentare lo que coincide con lo que ya sabemos de Cami,ejemplo,pie bot bilateral,hipoplasia del nervio optico........

Tour

2009-09-15T17:31:00.000-07:00

Hemos estado sin servicio de internet,pero volvio!!!!
Gracias a Dios Cami ya esta mejor de sus bronquios,aun queda un poco de catarro pero ella esta re piila!!!

Les cuento las ultimas novedades..ayer lunes tuvimos una entrevista con una estimuladora,nos la recomendo Mercedes la fono,nos parecio buena,y charlamos un rato,por el momentos quedamos en empezar una vez por semana,veremos como se relaciona con Cami.Ayer apenas entramos al consultorio se durmio profundamente,se desperto cuando termino la entrevista,para nosotros son mecanismos de defensa,ante lo nuevo,lo desconocido etc etc...

Hoy martes fuimos hacia la facultad de odontologia,a probar suerte era la tercera vez q iba.Esta vez no atendieron.Obvio mucho no hay por hacerle ya que todavia es chiquita,no se si les conte pero algunos dientitos de la peque estan saliendo un poco torcidos.Me dieron un fluorgel para cepillarles.En cuanto a la encia que no deja salir a esa muela que esta desde principio de año amenazando con salir,que le haga morder un mordillo para que ella misma rompa la encia.

De ahi,fuimos al garraham(con todo lo que implica viajar en colectivo con mochila,cochecito y Cami en brazos,....merece un post completo).
Retire la resonacia,y como bien en el mes de julio nos habia dicho ella misma lo hice.Fui a ver a la Dra Zcornickj,para que me diera un sobre turno.
Fueron sus palabras el 30/07/2009...cuando tengan el resultado de la resonacia acercenquese por aca,asi yo les doy un sobre turno no vamos a esperar hasta dieciembre(fecha de turno que ya tenemos)para ver la resonancia.
Y asi lo hice hoy,pero ooohhh sorpresa!!!!
Cuando abrio la puerta le dije,Dra tengo la resoncia necesito un sobre turno,recuerda que lo hablamos???
No no no,no tengo.Yo de aca me tengo que ir a la 13 y me estoy yendo a las 17, no doy a basto.(nuestra presencia ahi eran las 13:15)
Bueno esta bien le digo yo.Sin intencion de pelear y conseguir las cosas con calma y paciencia.
No no esta bien.
Pero Dra,usted me dijo que viniera a pedir el sobre turno.
Pero no tengo ,anda a hablar con el director si queres que te un turno con otro medico.
Yo ahi parada,con el nudo en la garganta,porque no entendia porque esa reaccion de ella.
Me quede callada,parada al lado d la puerta mientras ella hacia recetas.
De repente me dice,mostrame la resoncia.
Se la doy.La mira,parada en la puerta del consultorio,y me dice,..es una microcefalia vera no??
Si ,digo yo.
Bueno,no hay nada ,esta bien esto.Cuando te la pedi??
Hace un año respondo.
Ah entonces deberias haber pedido un turno.
Si,pero se suspendio la resonancia y yo ahora tengo un turno para usted,pero para diciembre.Ah Ah esta bien entonces nos vemos en diciembre ,esto igual est bien

Eso fue todo.Yo soli con el nudo en la garganta porque no me explico nada,fue todo en segundos paradas en el pasillo del consultorio. Y se trata nada mas ni nada menos de mi HIIIJJJAAAA!!

Les dejo el informe de la resonancia.

RM de Cerebro
Marcada reduccion del volumen del cerebelo y la protuberancia anular asociada a dilatacion de las cisternas basales y el IV ventriculo adyacente.
El resto del sist ventricular,cisternas basales y espacios subaracnoideos corticales sin alteraciones ni desplazamientos.
Patro giral simplificado en el manto cortical a predominio fronto-parietal con surcos poco profundos.
No observamos señales anormales en el parenquima encefalico.

Yo la parte de reduccion de volumen del encefalo lo entendi..jijijii.el resto,ni medio.

Era demasiado!!!

2009-09-11T18:33:00.000-07:00

Venia todo tan lindo,planeando salir estos dias,disfrutar del finde y relajarnos de los dias de tension.Pero no.Ayer Cami estuvo todo el dia con mocos,tos y estornudos,parecia una simple gripe,estaba bien de animo y todo.Pero en la madrugada las cosas cambiaron.Levanto fiebre,lloraba,se quejaba,se agitaba y estaba congestionada,fue una larga noche para los tres.
En la mañana,mientras la tenia en brazo,vomito(era algo liquido,ni mocos ni baba),Norber dijo que podia ser producto de la anestecia.La peque tiene lago fanringeo(no traga su propia saliva,una parte le cae como baba,y la otra parte queda dando vueltas en la garganta)con cual siempre tiene un ruidito,lo que nos impide ,muchas veces diferencias si son los bronquios o su lago faringeo,no solo nos pasa a nostros si tambien a los medicos.Como estaba mal,y tenia ruidos la llevamos al medico.
Y si,oooootra vez los bronquios!!!!!!!!!!!!
La rutina de siempre,2 paf de salbutamol cada 4hs y 8 gotitas de betametasona cada 8hs por 3dias,y kinesiologia respiratoria.Consulte si podia ser por lo de la anestecia y me dijo que no,porque eso fue el martes y ella se puso mal recien el jueves.
Por la tarde,despues de comer un poquito de yogur se quedo dormida en mis brazos.De repente tosio,y empezo a vomitar otra vez....afuera el yogur,y lo poco que tenia adentro!!

Me pone re mal todo esto.Arranque la mañana puteando a Dios y a todos lo angeles!!No puede ser,salimos de una y entramos en otra.
No les conte,pero hace aprox 20 dias Norber se quedo sin trabajo,ahora esta haciendo lo que sale,y cosas que quedaron pendientes del trabajo anterior,pero son situaciones que te ponen los nervios y la fortaleza a prueba.

En fin,solo quiero que Cami mejore,me pone mal que ella este asi,ademas quiero salir de este encierro,porque primero el frio,despues la influenza A,despues los bronquios,despues el sol,y pasan los dias y los meses y no me siento libre de salir con mi hija y disfrutar de un lindo paseo.

Veremos que nos depara esta noche.

Ah perdon,se muchos de ustedes son muy creyentes,yo tambien creo en dios,soy catolica pero igual de todos modo a veces lo puteo.

Siiii,finalmente siii

2009-09-09T18:55:00.000-07:00

Despues de casi un año de espera,finalmente ayer le hicieron la resonancia a Cami.Fueron dias de nervios,procurando que no se enferme,que no tome frio,que no esto que no aquello.El turno era a las 14 hs"recuerden ese dato".Un dia feisimo,frio,viento y lluvia.La noche previa fue media larga,creo que estabamos nerviosos aunque ninguno decia nada.Cami se durmio cerca de las 12 d la noche,pero tipo 1,comenzo a dar vueltas en la cama(cuando digo vueltas me refiero a su refregar su cara sobre la cama,todavia no se mueve de donde la dejamos),escuchando repetidamente sus movimientos opte por llevarla a dormir con nosotros,es un mimo que nos damos de vez en cuando.Ella durmio re bien,nosotros no,pero no porque ella molestara,repito, los nervios.
Llegado el martes nos despertamos a las 7:30am, le dimos la leche,(debia tener 6hs de ayuna)Era un dia hooorible,frio,viento,lluvia un desastre.
Hicimos los movimientos de rutina,y bajo los efectos de nuestra ansiedad y tratando de ser precavidos llegamos al hospital a las 12:30"un poco temprano"jajaja.Hicimos tiempo dentro del auto hasta que decidimos entrar.Entregue los papeles en ventanilla,"tomen asiento que nosotros los llamamos"....

A las 14:15,le secretaria ,telefono en mano dice,que bajen "ya"al paciente para la resonacia.(ahi supimos que seria larga la espera).14:40 recien bajan a un bebe para hacer el estudio.(y mientras esperabamos,hice contacto con la mama de Thiago,asi se llama el bebe que entro para hacer la estudio,hablamos un poco y compartimos la espera)mi peque mientras dormia su siesta.jijiji.

A las 16hs,Flores Camila!!!!Un poco tarde no?el turno era a las 14,recuerdan.
Entramos con Cami,y UUUuuhhhhh que nervios!!!Le saque un poco de ropa,las valvas,me saque yo lo que me pidieron,los mil pearcing,aros,y pulseras,jua jjuaajjaja y adentro.

Acoste a Cami en la cama ,ella intentaba mirar,habia luz fuerte y le molestaba,pero no dejaba de sonrerir.
Mientras acomodaba cables y mangueras la enfermera dice,-ayyy le gustan las luces.
yo-no, le molestan.tiene hipoplasia del nervio optico.
ella-pero sonrie.
yo-siempre sonrie.
Me mira y me dice,estas asustada mama??
yo-no,ahora no,despues me da miedo.
sigue acomodando,y dice,--ay chiquitita saliste antes de tiempo de fabrica.(hablandole a Cami)
me mira nuevamente,-nacio prematura no?
yo-no,todo a tiempo.todo normal.
ella-tenes mas chicos??
yo-no
ella-mmm(con cara de"que pena" o pobre,no lo se).
Conversacion rara,no??les cuento esto porque ya me paso mil veces,en diferentes momentos,y nunca se como reaccionar.Por un lado lo tomo como ignorancia,o falta de tacto,y simplemente lo dejo pasar.Esas 2 preguntas nunca faltan...Nacio prematura??tenes mas chicos???
Mientras estaba ahi con mi peque,le ponen la mascarilla,y vi como su cuerpo se recistia a caer en ese sueño obligado.
Mama,dale un besito y espera afuera.

Esperamos.Estaba mi mama,que nos fue a hacer compañia,y obvio Norber.
Tac
Tac
Tac..........infinitos en mi cabeza,el tiempo eterno.

...sale un enfermero y dice,mama podes pasar.Entro,y es ahi donde puuuummm el mundo se derrumba.Ver a mi princesa asi,rendida,sin su sonrisa,sin mirarme,y conociendo a lo que fue sometida(si,nada grave,lo se,pero ella a sus casi 2 años ya paso por 3 anestecia,y yo en mis 25 nunca a nada similar),tratando de reaccionar,llorisqueando,......Dios me parte al medio!!es ahi donde quiero salir corriendo y griiiitar..pero no,respiro hondo,me creo la mujer fuerte,me trago todo y empiezo a alentar a mi hija,a hablarle,a que escuche mi voz,a que me perdone por haberla dejado ahi(porque encima eso,pareciera que ella se enoja,y me protesta),le canto esas canciones que a ella le gusta...."ahora hay que pensar,pensar,si hay algun problema a pensar........(a ella le gustan,son cortitas,asi que las repito mil veces).
Lloraba.Se dormia.Lloraba.Se dormia.Abria los ojos,miraba en silencio y volvia a llorar,y se dormia.Asi varios minutos,varias veces.
Cuando ya casi estaba despierta me dejaron que la tomara en brazos.Me dijeron le diera agua de a poquito.
Ahi entro papa con el bolso.
Cuando vio la meme,empezo a llorar!!!pobre mi princesa tenia hambre.Tomo un poquito,y se la saque,se enojo y lloraba.
Al rato,otro poquito....otra vez ella a llorar.
Hasta que tomo lo suficiente.Se durmio,un rato laaaaarrrgo!!!
La sacaron la via del suero,y liiiiisto,nos podiamos ir a casa!!!Ella salio sonriendo como si nada,mostrandole los dientes a la abuela que esperaba afuera.
En el regreso a casa,hablando ,haciendo macanas y mil caras con mi mama.
Llegamos 19:30 a casa.Aliviados,y cansados.

El proximo martes retiramos el resultado y trataremos de ver a la dra Szornickj.
Yo hoy engripada,con dolor de cuerpo,pero tranquila.Siento como si me hubieran sacado una gran mochila.

Ya paso.Y todo estamos bien.

Resumen

2009-09-01T19:55:00.001-07:00

Hola hola,como estan por ahi??
Por aca bien,tratando de despejar la mente y poner pensamiento positivo,falta poco.....falta poco y esta vez se tiene que dar.
El proximo lunes tenemos el turno para la resonancia de Cami,hace un año ya que estamos atras de eso,recordaran que teniamos turno para mayo,pero justo Cami se enfermo y tuvimos que suspender.Ese estudio nos puede decir algo mas sobre el diagnostico de mi peque.

Hablando de la peque...les cuento de ella.Seguimos con la lucha diaria de la comida,es una batalla.Por suerte esta comiendo o lo esta aceptando al nestum ahora,cosas que meses atras no.Volvio a bajar la toma de leche,asi que otra vez,estamos volviendo a la leche con galle en taza(obvio)pero bueno,la manejamos por ahora,ya veremos a la nutricionista.Por ahora nos dijeron (los especialista que la vieron hasta el momento)que es normal,que esta proporcionada,pero me llama la atencion que teniendo un año y medio pese solo 7 kilos...veremos que nos dicen.

Como no todo es gris ,les cuento que veo a mi peque mas conectada con la gente,o con los que ve a menudo.
El domingo vio llegar a su hermana y se volvio loca,pataleaba,y agitaba los brazos,gritaba, todo junto,tremenda alegria(recordaran que les conte que ya lo hizo con mi mama),algo similar hace cuado llega Vivi,una amiga mia,casi una madre diria.

La semana pasada que estuvo el mini verano aprovechamos y jugamos en el parque de casa.El finde estuvimos festejando el cumple d Agos al aire libre(hija de mi amiga Pini,una de las madrinas de Cami),la pasamos lindo.

Ah,de los 6 cachorros que tuvo Mia solo quedan 2,igual uno ya tiene dueña que lo viene a buscar el sabado,estan terrible estos bichitos.Quedara una,que no sabemos a quien se la vamos a dar.

En fin,les resumi un poco,.....menos mal,no???jajajjaa

gracias!!!

2009-08-31T11:33:00.000-07:00

Antes que nada,GRACIAS por cada uno de los comentarios con respecto al post anterior,Gracias.

No vivo pendiente de eso,no vivo del pasado,es parte de mi vida,lo que me toco vivir.Todo seria mas facil si pudiera borrar o sacar el chip,pero la vida no es asi.Eso esta en mi,en mi mente,en mis pesadillas,siempre ahi,lo controlo,lo domino,salvo algunas veces que necesito sacarlo,o que simplemente sale.

Obvio de todo se aprende,hasta de lo malo.

Gracias!!!

Rompiendo el silencio

2009-08-27T17:32:00.000-07:00

Un tiempo atras,les conte sobre situaciones que me tocaron vivir en mis cortos y largos 25 años.
Hoy me siento enojada,triste,decepcionada,deprimida,todo,en resumen enojada con la vida.
Tal vez sea el momento de romper el silencio una vez mas.
Durante años vivi en el campo siendo criada por mis abuelos paternos,mama vivia y trabajaba aca en Bs As(fue algo dificil yo tenia 5 años y vivi asi hasta los 9,veia a mama solo para navidad y año nuevo,la extrañaba muuucho,pero adoraba estar con mis abuelos)todo fue asi hasta que ella "mi mama"armo una familia a la que me intergro(lo intento)me sume a una mama,con 2 hijos (mis hermanos)y a un hombre desconocido,en rol de ...papa?En este cambio nadie me pregunto si yo queria,si me dolia si me gustaba ,solo lo hicieron.Me alejaron de mis abuelos,cambio de vida,del campo a la cuidad,escuela nueva,todo.Tenia ya nueve años.

Los cambios siguieron.Otro cambio de escuela.Y el infierno en la tierra.Este hombre en su rol de padre,que tuvo la caradurez de darme su apellido(maldito)comenzo a abusar de mi sexualmente,fisica y psicologicamentea los 12 años.Maldita vida.Odiaba vivir,me sentia sola,con miedo,mucho miedo,y cada dia mis ganas de morir crecian.Soportar humillaciones,golpes,"demasiados",un cuchillo llego a cablar en mi pierna(solia meterme bajo d la cama del miedo y pedir a mis abuelos que me llevaron con ellos),pero los dias ,los meses pasaban y yo no podia griiiitaaaarrr!!!!
Llegue a estar convencida de que lo merecia,que algo habia hecho mal,que era Dios el que me mandaba todo ese dolor y ese infierno,porque no le encontraba sentido a nada,tanto dolor.Pero a la vez soñaba que ese infierno iba a terminar,que iba a poder ser feliz,que iba a cumplir mis sueños.
Estaba completamemte enfermo,era capaz de matarme,y no es una frase,lo era,era capaz de hacerlo

Pero un dia,mucho tiempo despues griteeeee!!!!18 años tenia!!Me sujete de una mano amiga,y dije que sea lo que tenga que ser(o me mata el o me mato yo).
Comence a gritar todo ese dolor,todo ese sufrimiento callados por años.Muchos no creyeron,otros dudaron,pero no me importo.Estaba mi flia en riesgo,porque el me decia que si no volvia a la casa los mataba a todos(mi madre y mis hermanos"sus hijos"),pero ya no queria seguir siendo ese sosten.

Denuncie una y mil veces todo lo vivido en años,y lo que siguio despues porque no termino ahi.
Tuve que soportar la ira de mis hermanos(aquel entonces tenia 10 y 11 años),su rechazo,que aun hoy sigue asi,no conocen a mi hija"su sobrina".

Pase por muchas depresiones.Y aunque no me de orgullo contarlo,quise quitarme la vida mas de una vez,solo queria morirme.

En un intento por salir adelante,por ser feliz,por creer que se puede,me puse en pareja,queria armar mi flia.Ahi llego Cami.Mi embarazo feliz,lleno de sueños.Mi jardin de lleno de flores,la casa era distanta.Sueños que se fueron cayendo de a poco.Soñamos con ver una personita correr por toda la casa,yo alos gritos para que no m rompa las plantas,imaginando donde iria cada mueble para que esa personita no se golpeara,la veia jugar con la perra........

Todo se fue poniendo gris de a poco.En abril del 2008 nos dan el diagnistico de Cami,a las pocas semanas en la desesperacion de saber ,y de estudios tras estudio,citacion para el jucio oral en contra de este sr?, no podia asimilar lo de mi hija y en el medio ese infierno.No se como,pero segui,tal vez inconciente de todo lo que pasaba.Fui al juicio,declare 3 horas.Seguia siendo mama.`Meses despues se vieron las consecuencias,se me caia el pelo de a mechones,estaba super flaca,etc etc.
Y mas y mas diagnistico de Cami.

Recien ahora me doy cuenta que la operacion de Cami uuufff fue estresante(algo facil y rapido para los medicos)pero era mi hja,ahi saliendo de una cirugia,de una anestecia.....

Hoy me siento cansada de batallar.Por momentos siento pena de mi misma,y es horrible.No le encuentro sentido a esto,siiii esta mi hija que me necesita,lo se,y por ella sigo aca,pero Dios ...es necesario??Queria ser feliz,queria ver a mi hija corriendo en el patio de casa,llevarla a la plaza,verla hacer travesuras y hoy solo me conformo y lucho y lucho para que poder obtener algo de ella.,queria que me abrazara,que me dijera "te amo mama"sos hermosa(aunq me mienta),queria ser feliz.

Rompo el silencio del dolor.Hablar de abusos sexuales,de violaciones parece estar prohibido,es mejor hacerse los ciego.Pero yo que lo vivi,no quiero callar mas,porque duele,porque esa porqueria cambio mi vida para siempre,me convirtio una depresiva,en suicida,insegura, etc etc etc.A ese hombre desconocido,.que a la vista de otros era el mejor padre,en junio del 2008 le dieron 22 años de carcel.Pero eso,no borro,ni borra mi dolor,ni todo lo que vivi,tampoco me hace feliz,porque ellos sufren,mis hermanos,eso solo me da la libertad de caminar por la calle tranquila sabiendo que no vas a aparecer.

Hoy en este estado en el que estoy,me atrevo a dudar si realmente existis(si Dios,hace tiempo te respeto porque todo podria ser peor ,NO???,si estas ahi,ayudame,quiero creer,quiero ser feliz,quiero ,quiero,quiero

2009-08-22T15:48:00.000-07:00

Hola hola amigos.Bueno les cuento que el miercoles lleve a Cami al hospi,tenia el control previo para el dia de la resonancia(es el dia 08/09),fue un viaje al pepe,dado que todavia faltan mas de 15 dias y ante los antecedentes de Cami(de broncoespasmo)me dijeron que la lleve el 4 de septiembre,o sea dias antes de la resonancia(esta vez ni la miraron directamente).Pero bueh..

La peque otra vez esta comiendo poco,otra vez no toma leche.Ella igual esta de buen animo,normal como siempre.Somos nosotros los que nos preocupamos ante los cambio de ella.

El resto por suerte bien.Ahi les dejo unas fotos de Cami trabajando con Andrea(la kine).

Yo ando media bajon,mas adelante les contare los motivos.

Cariños

Fotos,momentos!!!de un finde

2009-08-17T18:37:00.000-07:00

Pero que heeeermosa que es mi princesa!!! (y el vaso de coca atras jiji)

Que alegria,que felicidad !!!!tanto amor entre ustedes......y yo los amo tambien.

Que beso tan dulce!!!que carita taaan feliz mi alma.

Pero que linda se te ve ahi paradita!!!!(parada en su cuna,mirando los dibu,a papa no se lo ve,pero el estaba ahi cerquita para agarrarte asi no te caes).

Que alegria no ??Cuanta alegria que expresa tu carita cada vez que ves llegar a tu abu Kika(mi mama,tu abuela).Si ustedes vieran como se pone ahora cada vez que ve llegar a mi mama.El sabado salimos a pasear un rato,y nos encontramos con mi mama(pobre,ella venia de trabajar)y Cami cuando la vio aparecer empezo a los gritos,y mover las manos y pies,una emocion tremenda!!!Yo exploto de amor,mi mama,y mi hija.

Ja ja ja,que alegria che!!!

Asi estan las bestias!!!quedaron 6 cachorros,3 nenes y 3 nenas.Ya tienen dientes,caminan por todos lado,la madre,o sea Mia ya no les da la teta.Son todos bien claritos,salvo uno que es medio cafe con leche,son todas grandes salvo una que es re chiquita,son todos tranquilos salvo una que llora y grita como loca.

Espero les haya gustado las foto.No hay ninguna mia,es que no sali bien,y ni ahi que subo una foto fea,o taaaan fea,jajajjaaaa.

2009-08-16T14:46:00.000-07:00

Este es un desafio que nos propone Sarah.

Para participar hay que escribir 5 reflexiones y pasarselas a 5 amigas.

Mis reflexiones son:

1ºCuando culpas a los demas,renuncias a tu capacidad de cambiar.

2ºHace falta muchisimo valor para enfrentar los cambios drasticos sin un temblor interno.

3ºSupera el miedo y observa maravillado como se transforma tu mundo.

4ºAprendi que el silencio no es mi mejor compañero.

5ºNunca dejes de expresar lo que tu corazon siente.

Yo se lo paso a:

2009-08-13T17:28:00.000-07:00

Agradecemos este mimo a Yoly .

Invito a todos nuestros amigos,y mamis que se lo lleven a su blog!!

Todos necesitamos de esto,de mimos,de gente que nos quiera,y si estas ahi leyendo nuestro blog,que no solo es eso sino nuestra historia sos un amigo,dale llevatelo!!!

Gracias Yoli.

Ella y yo.....

2009-08-12T16:39:00.000-07:00

Hola hola,como estan por ahi??Por aca bien.Les cuento que lleve a Cami a la fono(etimulacion)y la verdad muy bien ,hasta yo me sorprendi!!todos los sonidos que le hizo los escucho y los busco (o sea busca la fuente del sonido),Merecedes dijo que esta escuchando re bien "casi normal diria ella"(en resumen con esta audicion no seria necesario audifono),pero bueno,no quiero ser pesimista,ni negativa,solo que abria que repetir los potenciales y las otoemisiones para ver que dice eso.Sin dudas que escucha,porque cuando la llamamos por su nombre o ante cualquier ruido ella busca de donde viene,tal vez no tenga los oidos a pleno,pero escucha!!!
Estos ultimos dias estuvo,esta!!con un poquito de ruidito(los bronquios)o ya ya estoy un poquito loca,porque el proximo viernes tiene el control para la resonancia y ya saben como es eso,tiene que estar re bien!!!asique veremos que pasa ,le ruego a Dios que llegue bien para esa fecha asi le realizan ese estudio,que ya hace un año que estamos atras de eso.

Despues el resto bien!!el vierenes retomamos con Andrea,por suerte Cami la reconocio,y puedieron trabajar re bien,a diferencia de Elizabet(no hay feeling)ya tomamos la decision de no llevarla mas a ese lugar(el centro de estimulacion,el ultimo que habiamos encontrado)se ponia realmente mal mi peque,se la pasaba llorando y la idea no es esa!!no se adapto,no le gusto!!!

De mi que les cuento??estoy loca!!!jajajja.La semana pasada empece a hacer cosas por mi.Fui a un control con el gineco(desde que nacio Cami fui una sola vez,me mando a hacer estudios y nunca mas volvi)y esta vez,si hago todo.Tambien empece con clases de pilates....uuufff que me dolio todo por 3 dias,ni rier podia!!voy dos veces por semana,una hora.Es una hora exacta para mi.
Queria empezar un cursito de tres meses,pero lo postergue porque no tengo quien cuide a la peque,asi que me quede con ganas.
Obvio que igual se me vuelan los pato,hay dias que ni yo me aguanto.

Es raro lo que me pasa,y lo he hablado con mi mama,con Norber,buscando consejos o no se algo similar.Siento que tengo que tomar decisiones en cuanto a mi vida,mas alla de mi hija.Me da panico el futuro,el de ella,el mio!!Mi deseo de ser madre nuevamente,pero suprimido a este miedo,a eso de no saber que va a pasar con Cami,hasta donde ella va a depender(caminara??)(que va a ser de ella cuando sea una adolecente???usara pañales siempre???)son muchas cosas que me dan vueltas en la cabeza.En medio,esa sensacion de querer estar en todo momento con ella,el panico a que le pase algo y yo no estar ahi.No querer delegar su cuidado,no querer perdeme una consulta o un control medico....en fin,tengo 25 años y creo que es el momento de decidir,y ya no es lo mismo como cuando dije sì,quiero tener un hijo,quiero armar una flia.Hoy tengo una hija(especial)una flia que rema dia a dia,pero siento le falta color a mi vida(alguien tiene crayon??jajaj)quedaron muchas cosas pendientes,en mi,en el,en nosotros.

No se si comprenderan lo que intento decir

2009-08-10T19:16:00.000-07:00

Sonajero con movimiento(regalo de Pini)

Caballito con musica y movimiento(regalo de la madrina Rosa)

Tomate"tuerto"con musica y movimientos(regalo de la Abu Kika)

Trencito(regalos de papas)

Cangrejo(regalo de la hermana Macu)

Mickey(regalo de la abu Kika).

Estos son los regalitos que recibio Cami por el dia del niño,ademas de un babero y un joggins(buzo y pantalon).Por suerte la pasamos la pasamos lindo.

El sabado nos reunimos en casa de mi cuñada por el cumple de mi suegra,cenamos una pizzas que preparo Adrian(padrino de Cami),y el domingo nos quedamos en casa,almorzamos con mi amiga Pini(madrina de Cami)un rico asado que hizo Norber.Por la tarde vinieron a tomar unos mate mama,y mi tia Rosa(madrina de mi peque tambien)con su Tizi y Martin.

Fue un lindo Finde!!

2009-08-09T17:39:00.000-07:00

A todos los peque,a los reyes,a las princesa,a la reinas,a los principes, a todos ellos a los que llamamos por sus nombres ,por sus apodos,a tu hijos,a los de ellos, a los que estan cerquita, a los angeles......
Feliz dia del niño!!!!!!.
Ojala Dios le de a cada niño de este mundo la posibilidad de ser feliz,de tener una familia,una casa,salud,que el HOMBRE, los grandes sepan cuidarlos,que no los discrimen,que no los abandonen,que no los dañen,que los respeten.

Deseo que cada uno de ustedes que este de ese lado,leyendo este blog haya disfrutado un feliz dia del niño,ya sea con hijos propios o con los del corazon,con sobrinos,primos o amigo.

FELIZ DIA DEL NIÑO!!!!!!!PARA HOY Y SIEMPRE

Otro año juntos!!!

2009-08-06T14:39:00.001-07:00

Amor hoy hace tres años que nos atrevimos,nos animos y nos jugamos a vivir juntos esta historia para luego dar paso a nuestra familia.

No fue una decision facil,dejar ese lugar que vos mismo me ayudaste a buscar para vivir en forma independiente.Sabia que te amaba,y tenia plena seguridad que eras lo que necesitaba.Asi fue que sin pensar en el que diran,en nuestra diferencia de edad(que no me averguenza decir que son 19 años)asi fue como hace tres años atras nos animamos a la convivencia.No es mucho tiempo,pero tampoco es poco.Hemos pasado las mil y una,y gracias Dios siempre lo hicimos juntos.

Recien hoy te animaste a decirme que no crees,que no tenes fe(tengo que reconocer que me decepciona)pero se que Cami y yo te haremos recuperar la fe,la esperanza,el ritmo para bailar(aunque nunca lo tuviste,jijiji),las ganas de hacer y todo lo que vayas perdiendo en el camino.

Sabes que vos y Cami son lo mas importante en mi vida,los que le dan sentido a mi existencia.

Todo va a estar bien amor!!!tenemos que luchar,y tirar los dos para el mismo lado.

Tenemos que seguir aguantandonos ,yo tus ronquidos,y vos mis ataques de locura,jajaja....

Gracias cielo por estar cerquita,por apoyar mis planes,por seguir mis delirios,gracias por dejarme tus medias tiradas en el piso del dormi,jijiiii.

Te quiero my cuore!!!te amo amigo.

2009-08-05T15:04:00.001-07:00

Este monono regalo fue creado por Encarni con sus lindas palabras:

Hoy quiero compartir este bondadoso premio con unas mamás muy especiales que nos regalan a todos con generosidad y bondad las experiencias con sus hijos y que sé que ayudan a otras mamás que están en la misma situación vital haciendo posible que no se sientan solas y perdidas."

Agradesco a Carla mama de Valentin por mencionarnos como parte de sus amigas bloggeras.

Sus reglas son:

*Publicar la imagen y decir que es un premio creado por:
*Publicar el primer puesto con (texto, imágenes / gif).
*Seleccionar y dar el sello a tod@s los bloguer@s bondadosos que regalan su tiempo.
*Avisar a todos los seleccionados.

Amigas, por eso lo comparto con ustedes, gracias por estar ahi, por cada comentario, por pasar y leernos,simplemente por estar cerca nuestro.

2009-08-03T17:22:00.000-07:00

Hola mamas!!como estan por ahi??por aca bien,o al menos intentando(montaña rusa,a veces arriba,otras en el medio y pum abajo).
Quizas recuerden de post anteriores que Cami ademas de microcefalia(y pie bot bilateral operado)tiene hipoacusia bilateral de severa a moderada,e hipoplasia del nervio optico.
Yo de vez en cuando me siento a buscar por internet si hay algo nuevo sobre todo lo que mi peque tiene,algo de info ,o tratamientos o cosas asi.
Esta vez encontre sobre lo de su vision y me parecio un informe bastante claro al menos para mi,ya que me costaba comprender un poco el asunto,pero aca esta bien explicado creo.
Al menos coincide con lo que nos han dicho los medicos y por lo que nosotros observamos en ella.
Asique aca les dejo lo encontrado,espero lo puedan leer,quizas a alguien mas le sirva.
Besos!!
Hipoplasia del Nervio Optico Diagnóstico pediátrico/Forma de datos
Publicado con permiso de la Fundación de Bebés Ciegos
DEFINICION
La Hipoplasia del Nervio Optico (ONH) es el desarrollo incompleto o defectuoso del nervio óptico durante el embarazo. En útero, es un proceso natural que las fibras del nervio óptico se extingan un poco, pero el ONH puede ser el resultado de la exageración de este proceso. La ONH puede ocurrir infrecuentemente en un solo ojo (unilateral) pero es más común en los dos ojos (bilateral). La ONH no es progresiva, no se hereda y no puede ser curada. La ONH es una de los tres trastornos que más comúnmente causan incapacidades de la vista en los niños.
CAUSAS
En la mayoría de los casos no se descubre qué es lo que causa la ONH. En pocas ocasiones ha sido vinculada a la diabetes de la madre, al abuso del alcohol (por la mamá), al uso de medicamentos antiepilépticos (la mamá), y a la juventud de la mamá (20 años o menos). Pero estos casos son la minoría. La ONH afecta a todas las razas y sectores socioeconómicos.
CARACTERISTICAS
La ONH puede presentarse sola o junto con anormalidades neurológicas u hormonales. Algunos problemas hormonales que no se presentan en la infancia pueden aparecer después.
Los niños que padecen de ONH tienen un amplio espectro de función visual, variando desde la acuidad visual normal hasta la falta total de percepción de luz. Su campo visual puede variar desde la pérdida generalizada para ver detalles en ambos campos el central y el periférico (campos de vista disminuidos) hasta pérdida periférica sutil.
Un alto porcentaje de estos niños padecen de movimientos rítmicos involuntarios del ojo (nistagmo). En la mayoría de los casos, el nistagmo produce una acuidad visual bilateral reducida.
ONH es un padecimiento estable. La función de la vista no se deteriora con el tiempo. Como resultado de los procesos de maduración del cerebro, puede ocurrir una ligera mejoría en la función de la vista. En algunos casos, el nistagmo también puede disminuir.
La percepción de la profundidad puede ser más severa si la pérdida de la vista es grande.
Puede presentarse una ligera sensibilidad a la luz (fotofobia).
DIAGNOSTICO
La ONH se diagnostica por medio de un examen de los ojos hecho por un oftalmólogo. No existen exámenes de laboratorio o radiografías con los que se pueda hacer el diagnóstico. Muchos infantes que son diagnosticados con Atrofia del Nervio Optico son, de hecho, niños que padecen de ONH. Algunas veces la función visual puede ser pronosticada por la apariencia de los discos ópticos. Sin embargo, con esta base es muy difícil pronosticar la acuidad visual.
CARACTERISTICAS DE COMPORTAMIENTO Y DE LA VISTA
La vista del niño se caracteriza por la falta de detalle (campo comprimido), pero esta falta de detalle no se compara con la vista borrada de una persona que se quita sus lentes.
En ciertos casos de ONH se presenta un defecto específico en el campo de visión. Es posible que los niños no puedan ver a las personas u objetos en su campo periférico.
Puede ser que los niños con ONH sean incapaces de localizar objetos, esto se debe precisamente a su falta de percepción de profundidad.
Algunos niños con ONH pueden padecer de una ligera fotofobia. Esos niños pueden cerrar sus ojitos, bajar su cabeza, mover su cabecita para evitar la luz, o pueden resistirse a participar en actividades a la intemperie.
Cuando uno de los ojos está más afectado que el otro, el oftalmólogo puede recomendar un parche para el ojo más fuerte, porque la pérdida de la vista puede ser debida a una ambliopia.
Algunos de los problemas de alimentación pueden estar vinculados la disfunción hormonal. La falta de interés en la comida puede ser debida a que no puede oler o paladear. Los niños con ONH pueden tener preferencias limitadas de comidas. Algunos niños mueven sus labios exageradamente cuando comen.
Los comportamientos de algunos niños con ONH pueden ser debidos a sus problemas médicos, tales como la falta de atención y la irritabilidad, porque sus niveles de glucosa son inferiores a lo normal. (hipoglicemia).
El niño que tiene problemas en su sistema nervioso central puede distraerse fácilmente, irritarse rápidamente y actuar de una manera desorganizada o impulsiva.
PROBLEMAS VINCULADOS A LA ONH
Las anomalías cerebrales y hormonales son comunes en los niños que padecen de nistagmo y pérdida severa de la vista bilateral, y son menos comunes en los casos en los que la pérdida de la vista es ligera o unilateral. Entre estor problemas se encuentran:
Anormalidades intermedias del cerebro: displasia septo óptica (la ausencia del septum pellucidum y del corpus callosum), encefalocele, anormalidades de los ventrículos, anencefalía, atrofia cerebral y raramente tumores.
Insuficiencias hormonales: tiroides, hormona del crecimiento, pituitaria, adrenal, hormona anti-diurética (ADH).
Estas anomalías pueden ser diagnosticadas por medio de un examen MRI o CT. Para diagnosticar la insuficiencia hormonal se requiere un examen de un especialista en trastornos hormonales (endocrinólogo pediatra). Los niños que están en más riesgo de tener esas insuficiencias hormonales son esos que tuvieron glucosa baja durante el período neonatal (hipoglicemia), tuvieron ictericia por un tiempo prolongado (hiperbilirubinemia), no crecieron normalmente (falta de crecimiento), su cuerpo tiene dificultad para regular la temperatura del cuerpo cuando padecen de enfermedades virales, y/o se les hizo un examen CT o MRI que mostró la ausencia de tejido conector entre el cerebro y la glándula pituitaria (el tronco pituitario).
ESTRATEGIAS DE ENSEÑANZA
Todos estos niños deben recibir vigilancia médica amplia y constante, así como evaluaciones periódicas de su funcionamiento y educación. Ya que el campo de vista de estos niños es comprimido, las maestras necesitan aumentar el tamaño, el contraste y la iluminación de los materiales que usan con el niño que padece de nistagmo.
Cuando se ha identificado una pérdida específica del campo de visión, los materiales deben ser presentados dentro del campo de visión del niño. Se debe animar al niño a que voltee su cabecita para mirar a las personas y objetos fuera de su campo de visión.
El niño que padece de ONH necesita oportunidades para desarrollar lo que aprende sobre los aspectos de percepción de profundidad. Se le deben ofrecer oportunidades para que use sus habilidades motores finas y gruesas, incluso se le debe permitir que participe en juegos de aventar la pelota, rodar la pelota, verter líquidos, estacar cubos, etc. y mucha práctica en las escaleras, resbaladillas, gateando, jugando juegos de mesa.
La sensibilidad a la luz puede disminuirse si se ajusta la iluminación, con lentes oscuros o usando superficies que no brillen.
El niño que padece de ONH con frecuencia padece de otros padecimientos que deben ser considerados cuando se formula su plan individual de estudios:
Al niño que se distrae fácilmente, se frustra, es desorganizado e impulsivo se le puede ayudar si se le permite estar en medioambientes pronosticables, con rutinas fijas y pocas distracciones.
Las actividades que se hacen a un paso más lento y la organización de rutinas de manera que pueda pronosticar los cambios pueden ayudar a reducir la irritabilidad y resistencia.
Para esos niños que padecen de hipoglicemia puede ser bueno ofrecerles frecuentemente alimentos ligeros.
Cuando el niño tiene problemas de alimentación, los padres y los profesionales necesitan estar de acuerdo en las estrategias para crear una experiencia positiva de alimentación.
Cuando el niño no tiene vista funcional, es necesario usar un sistema en el que se usen todos los sentidos.
La evaluación preparada por un instructor en Orientación y Movilidad es indispensable para poder responder a las necesidades del niño.

2009-08-01T20:04:00.000-07:00

Agradesco este lindo regalo a Carla mama de Valentin.Precioso!!!
http://www.mivalientevalente.blogspot.com/ REGLAS DEL SELLO
1 - Publicar la imagen y las normas en el blog.
2 - Enlazar el blog que dió el sello.
3 - Publicar el primer puesto con (texto, imágenes / gif)
4 - Seleccionar y dar el sello a diez amigos.
5 - Avisar a todos los seleccionados.
Mis amigos premiados son:
http://sandra-miasofia.blogsot.com/
http://paginadefe-pablito.blogspot.com/
http://sigalberezin.blogspot.com/
http://chiquititaagus.blogspot.com/
http://guarencitovodanovic.blogspot.com
http://osvaldomiangel.blogspot.com
http://autismotodosjunos.blogspot.com

Amistad y mas...

2009-07-31T17:48:00.000-07:00

Ayer realmente estaba mal,muy triste,enojada.Como casi todos lo dias me sente en la compu para ver el blog,escribi lo que me pasaba y lei los comentarios que ustedes nos dejan.Y ahi estaba el de Laura Basualdo.Fui hasta su blog http://www.autismo-diariodeunamadre.blogspot.com/ y lei algo que me parecio mas que hermoso,palabras que yo no podria ordenar para armar una carta divina y ella lo hizo,y como es tan especial,porque a pesar de que son sus palabras dice tantas cosas que son reales,que me pasaron,y que siento igual.Es por eso que me tome el atrevimiento de tomarselo prestado para que ustedes tambien puedan leerlo,asi comprender el sentimientos de nosotras,las mamas de chicos especiales,comprenderme cuando me enojo ante comentarios desafortunados,yo soy mama de Camila,mi hija es quien tiene Microcefalia y sus consecuencias.....y solo aca,en este especio encontre algo de tranquilidad,porque se que no soy la unica,porque se que no estoy sola,porque que del otro lado hay una mama luchando al igual que yo,porque se que hay una nena,un nene dando avances,porque se que hay alguien enojada como yo pero que trata de mantener la fe,simplemte ya nos estamos solas .......
Espero les guste la carta.

Guerreras y Guardianas de nuestros sueños -Carta a mis amigas mamás-

Aveces la soledad nos atrapa en este camino de la vida y por mas que estemos rodeadas de gente y afectos nos sentimos solas. A veces el dolor sacude nuestras vidas, y por mas que nuestro entorno manifieste comprensión, necesitamos mas, necesitamos encontrar a alguien que este pasando lo mismo que nosotras. Alguien cuyos ojos estén curtidos por las lágrimas, y sus manos por el trabajo de cada día. Alguien que en algún momento haya perdido la esperanza, pero que luego la haya recuperado para no abandonarla jamas... o casi nunca...alguien que quizás la pierda solo por un momento, un abrir y cerrar de ojos, un instante eterno en un momento, que luego se recuerda solo como un mal sueño.Yo te encontré. A ti. Tu me encontraste a mi. Mujer. Mamá. Amiga. No estas sola en este camino. Estoy a tu lado. No estoy sola en la carretera de la vida. Estas conmigo.Nadie puede entenderme mejor que tu. Nadie te comprende mejor que yo. La vida nos empujó hacia un callejón, mas encontramos la salida, cada día de nuestra vida caminamos para salir hacia la luz, para encontrar la felicidad. Así somos tu y yo.Soñadoras. Guerreras de nuestros sueños. Vencedoras. Solo que a veces no lo creemos, a veces nos vemos a nosotras mismas como sinónimos de debilidad, pero si nos pudiéramos mirar de afuera, si tu te miraras como te miro yo, y si yo me mirara como me miras tu, veríamos lo que realmente somos. Luchadoras innatas. Leonas. Campeonas de la vida. No diré que jamas voy a sentirme sola otra vez, pero si diré que cuando me sienta sola, sabré que no lo estoy. Sabré que a ti te pasan las mismas cosas que a mi, que tu me entiendes, que tu puedes brindarme una palabra de aliento, de consuelo, una caricia al alma herida. Ya no cerrare con cerrojo mis sentimientos, ni los ocultaré. Ya no lloraré sola. Ya no llorarás sola. Aquí estoy. Toma mi mano.LA COMUNIDAD VIRTUAL SE DESVANECIÓ, SE ESCURRIÓ COMO AGUA ENTRE LOS DEDOS. SE FUE PARA DAR PASO A LO REAL. USTEDES SON REALES EN MI VIDA. NO SON UN SIMPLE NICK O AVATAR. SON MIS AMIGAS Y HERMANAS DE LA VIDA.No importa cuanto tiempo de amistad transcurrió o si te conocí ayer. No importa si has comentado una, dos o veinte veces. Tampoco importa si no has comentado nunca. Se que estas y sabes que estoy. Eso es lo que verdaderamente cuenta.Esto es lo maravilloso de tener amigas como ustedes, guerreras y guardianas de sus sueños, plantadas y dispuestas a bajar la misma luna de ser necesario por ellos; NUESTROS HIJOS.

La corbata me ahorca....

2009-07-30T10:06:00.000-07:00

No uso ni traje ni corbata,pero siento un lazo en el cuello que me ahoga.
Se que este mundito bloger esta mal por la reciente partida de un angel,pero necesito desahogar,necesito ser sincera.

Hoy tuvimos contro con la neurologa del Garraham(la dra Zcornickj),y en algun post anteriores yo les contaba que cada visita a la neuro a mi me rompe el alma.
Asi fue una vez mas......como todos,la vio linda,muy sonriente,pero el ojo medico o el diagnostico o no se como llamarlo me duele.
Nos dijo que la edad madurativa de Cami esta muy atras(su restraso es grande)corresponde a un bebe de 4 o 5meses.Si lo se,todavia no se sienta sola,no logra abrir sus mano,menos agarrar objetos.
Yo logro que se mantenga sentada unos segundos pero despues de varios minutos de trabajar con ella,y no logra una posicion erguida de la columna.
Le pregunte sobre el botox,dijo que es una posibilidad,le dejo una nota en la historia clinica para la traumatologa(dra Paladino),sobre todo porque ya tienen 19meses(los cumplio ayer)y no se sienta.

Ya he dicho tambien que yo se cual es la situacion de Cami,soy conciente,la acepto,pero escucharlo en alguien de afuera,escucharlo de boca de un medico me supera,y me ahogo en llanto.
Llorando no logro nada ,lo se,pero como evitarlo si soy humana y es mi hija.
Son segundos en lo que se me vienen tooodos los pensamientos juntos,y me caen las lagrimas sin poder controlarlo.
Las cosas podrian ser peores(y la puta madre que se ven nenes en condiciones terrible en el hospital)por eso,en algun punto agradesco de que Cami "este bien"?.
En fin,obvio seguir con estimulacion,y lograr que ella haga las cosas desde la cabeza,o sea lograr que ella misma quiera tocar un chiche sin ponerselo en la mano,se entiende?me cuesta explicar las cosas,jeje.

Otro tema,conseguimos un turno para oftalmologia para el 29/10.

En fin,esta angustia y todo lo que me pasa se ira de a poco.Ella esta aca conmigo y con su sonrisa me borra todo.

Cariños

Un angel,una estrella

2009-07-28T17:20:00.000-07:00

No hay consuelo ,no hay palabras.
Un amigo.Un integrante de este mundo blogger,ya no esta fisicamente aca,lo necesitaban en el cielo,su mision como angel culmino hoy dejando tristeza,pero tambien alivio de saber que el ya no sufre,el esta bien.
Ahora debemos acompañar desde nuestro lugar a Cintia ,Julio y a los hermano d Samy.

Samy esta con Dios,es un angel,una estrella en el cielo.Sin conocerlo personalmente se hizo un lugar en mi corazon,y la noticia de su partida duele.

No hay consuelo ni palabras,que alivie el dolor de Cintia y Julio,pero sabemos que lo cuidaron,que lucharon y que Samy la peleo hasta ultimo momento.

Nos queda,la garra que le puso a cada obstaculo y su sonrisa en el corazon.

Gracias a Fabi y Alicia por tenernos al tanto...

Ahora estas cerquita de Dios Sami.

Controles en orden!!!!

2009-07-27T17:06:00.000-07:00

Hola amigos!!!aca estoy para contarles las nuevas de mi peque Cami.
El viernes estuvimos con la fono(especialista en deglusion,recuerden que la peque tiene dificultad de primer tiempo en la deglusion,nos recomendaron hacer estimulacion)la verdad muy bien,nos dio tranquilidad o seguridad mejor dicho.
Nos dijo que se puede ir trabajando de a poco y tranquilos(el hecho de que no haya necesitado y no tenga sonda nasogastrica ayuda un monton,y de que no se aspire).
Como tarea para empezar nos pidio que la filmaramos mientras duerme(quiere ver y escuchar como respira)y tambien cuando come y toma la mamadera,pero nos dijo que lo hicieramos tranquilo,la filamacion tiene que ser durante un mes,pocos minutos pero en diferentes semanas.
Asique bueno ya por ese lado tranquilos(desde enero que buscabamos una especialista en deglusion y costo encontrala,pero llego!!!)

Hoy estuvimos con la pediatra (nueva) y estoy Feeeeeliiiiizzzzz!!!!aunque cueste creerlo,despues de meses y meses de rondar los 6.600/6.900,llegamos!!siiii llegamos a los 7kilos.Mi princesa esta pesando 7.100kg,es genial!!de talla y pc esta igual a la ultima medicion que fue en junio,pero mi preocupacion era el peso ya que como recordaran desde noviembre del año pasado que no pasabamos los 6kg.Nos recomendo ver una nutricionista,no solo por el tema de la deglusion(come todo procesado)sino tambien por el tema del peso,....nos dijo que los chicos con estas patologias suelen tener problemas de peso y seria bueno que la nutricionista forme parte tambien del conjunto de medicos.
Evidentemente el cambio de leche influyo en su alimentacion,asique seguiremos con la leche maternizada.
Pero como lo dijo la dra,en general Cami esta bien.

El finde salimos un rato,Macu,Cami, Norber y yo.Fuimos a visitar a los tios y primos de Cami,hacia tiempo no nos veiamos,la pasamos bien,y la peque se porto de 10,sin dudas que el tumulto de gente la supera,porque ese dia,el sabado eramos poco y estuvo bien.
En general esta todo bien.

Ahora nos toca acompañar a Macu,su mamis esta con algunos problemitas de salud y aunque no hable mucho se que debe estar tristona o asustada.

Los bebes de la casa(los perritos)estan re bien,son unos chanchos!!sobrevivieron 6 de los oonce que tuvo.

Ayer prendi una velita a San Expedito pidiendo por Sami,lei en el blog de Alicia que esta mal,que los medicos no son muy positivos,esperemos que Dios este con el y su flia.
Es increible como sensibiliza ser madre,y quizas ser madre de alguien especial mucho mas.Mi sensibilidad a veces me supera.Pero creo que lo de Sami nos tiene a todos un poco preocupados.

Solo eso,queria contarselos.

Juegos en casa y mas....

2009-07-23T16:47:00.000-07:00

La mariposa movil que tambien le hice yo.

Las tres juntas.La nena,Cami y yo,naty

Pescaditos(movil) que le hice hace pocos dias,ella esta fascinada.No seran guuuaaauu que lindos pero a ella le gusta.

Cami con sus valvas en mano tocando su piano.

Esta foto la subo para que vean los patrones de Cami. Notaran sus puños cerrados,es lo que mas trabajo nos esta dando.Le hicimos unas valvas caseras,pero se resiste,el pulgar sigue yendo al centro de su mano.

Grrrrrr

Mia y sus cachorros!!

Hola como estan por ahi??por aca con friooooo!!!y debido a esto sumado a la gripe seguimos en casa.Pero bueno hay que buscar la forma de pasar el tiempo.Durante el dia yo me encargo de jugar con la peque ,de hacerle sus ejercicios,y parece funciona porque a la noche se duerme re bien y son casi once horas de sueño!!!hoy llevamos un colchon al living jugamos ahi,hasta que obvio se canso tomo una meme y durmio 10min de siesta.Despues sentada en su coche le puse chiches para que ella siga en ese intento de tocar(mas abajo veran algunos fotos).

Tambien les cuento que se agrando la flia,Mia nuestra cachorra(golden retriver) tuvo cria,(ocho!!!!)asi que ayer estuve de partera y cuidandola,es primeriza y media bruta,pero hoy ya esta todo mas tranquilo salvo por los perritos que no se callan un minuto.

Ah mañana tenemos cita con una fonoaudiologa especialista en estimulacion de la deglusion,esperamos tener suerte y que pueda atender a Cami,el turno de mañana lo conseguimos dado a que con esto de la gripe estan yendo menos paciente,veremos que pasa cuando todos retomen sus ritmos.Y el lunes tenemos turno con la pediatra,es una nueva,vamos a probar ,me dijeron es muy buena.Con la anterior todo bien,solo que queda lejos y ademas creo no me estaba dando mucha bolilla ultimamente,probaremos que pasa con la nueva.

Solo queria contarselos.

Espero y deseo que por ahi este todo bien.

que monono!!!

2009-07-20T12:20:00.001-07:00

Hasta q al final pude.nuestro primer regalo blogger.Que lindooo.
Se lo agradecemos a http://autismotodosjunos.blogspot.com/
Y yo lo comparto con mis amigos,tarde un poco en hacerlo asi q capaz que varios ya lo tengo,pero yo lo paso igual..
Sus reglas son muy sencillas:Mencionar a quién te lo regaló.Entregarlo a diez blogs amigos (por lo menos).Avisarles con un comentario.
y mis blog son:
http://sandra-miasofia.blogspot.com
http://paginadefe-pablito.blogspot.com
http://sigalberezin.blogspot.com
http://chiquititaagus.blogspot.com

Dia del amigo y mas!!!

2009-07-20T09:21:00.000-07:00

Antes que nada ¡¡¡Muy feliz dia del amigo!!! para todos ustedes que estan ahi,gracias por acompañarnos en este caminar,por compartir alegrias,tritezas,conocimientos y todo aquello que vamos aprendiendo gracias a nuestros angeles!!!Sin dudas que el blog acompaña y contiene,porque a medida que pasa el tiempo somos mas,nos damos cuenta que no estamos solas,que podes hablar el mismo idioma,que hacemos propio cada avance y logro de nuestros hijos,que cada moquito,o esas cosas tristes de uno pasan a ser de todos,ahi estamos acompañandonos...gracias por ser nuestros amigos!!!no doy nombres,porque es para todos lo que visitan nuestro blog,los que se toman ese segundo para escribir o simplemente leer.

Ahora les cuento sobre nosotros.Finalmente la visita a la neuro,nunca fue,o sea,llegamos a la hora pactada,pero resulta que ese dia no atendia la dra.La secretaria,me dice ,seguro que te confundiste mama,no atienede los viernes,seguro era el 7 no el 17 de julio(como si fuese que soy estupida),entonces busca el cuaderno donde de turnos y mi hija no estaba anotada,ni el 7,ni 17 ni nunca.En el carent nuestro decia 17/07/09,pero la secretaria,siguiendo con su postura dice,no seguro era el 7,pero eso palito que parece un 1 seguro es d la fecha d arriba....bueh,una zarta de gansadas.Pero como no estaba la neuro y si estaba la kinesio aprovecho que ya estabamos ahi,y trabajo con Cami.
Resumen,la neuro nunca la vio,y me dieron turno para septiembre,sino que vaya(que atiende la dra)y que espere porq capaz algun nene falta entonces entramos nosotros....de terror no??

Otra cosa,hoy fuimos al Garraham,teniamos turno con oftalmologia,le hicieron una giroscopia,nos confirmaron nuevamente la hipoplasia del nervio optico,y nos dijeron que saquemos turno para dentro de 3 meses ,para que la vea la dra Grafman asi ella nos dice que anteojos va a necesitar(eeeehhh???,dije yo,nunca nos dijeron eso.necesita anteojos??si si,pero vengan en tres meses)eso fue todo.
Nos hizo la orden para sacar el turno(para dentro de 3 meses),fuimos,hicimos la super cola,llegada el momento,nos dicen en ventanilla,no ,no hay mas turno para este año,habla con la dra que te haga un sobreturno o sino espera a octubre que se abran las agendas de turno.Ok!!!!!

Nosotros tenemos que volver al hospital el 30 de este mes para el control con la dra Zsornikj(la neurologa),asi que ese dia veremos como resolvemos el turno de oftalmologia.

Esas son las novedades.Espero que ustedes esten mejor.
Feliz dia amigossss!!!!

Aclaracion

2009-07-17T10:12:00.000-07:00

Creo hubo un error,o malentendido.El saludo de cumpleaños era para mi mama,o sea para la abuela de Cami.El mio,ya paso,fue en marzo.De todas formas agradesco los saludos!!!

Feliz cumple y mas...

2009-07-16T16:06:00.000-07:00

Hoy quiero,queremos saludar a una persona importante.A la persona que me trajo al mundo,si a vos mamucha,hoy cumplis año y quiero decirte que Te amo un monton,que me alegra de verte asi,feliz,maquillada,sonriente,libre.Le pido a Dios que te llene de vida,de salud y que te rodea de cosas buenas,hermosas,lindas porque sos una luchadora y mereces ser feliz.
Te amo Ma,feliz cumple!!!!

En cuanto a Cami,afortunadamente esta re bien,sigue comiendo tranqui,y durmiendo casi 11 hs.Mañana tenemos turno con la neurologa del centro de estimulacion,es la primera vez que la vemos.Espero no salir llorando como siempre(las veces q estuvimos con una neuro siempre sali llorando,impotente antes esos diagnosticos tan negativos o reales.Yo no reniego de la microcefalia de Cami,solo que revolver las heridas es ....eso ),pero bueno,tal vez esta vez sea para algo positivo.

Hoy como siempre entre al blog de Fabi,esperando noticias de Sami,y las hay.Por favor,hagamos fuerzas,sumemos energia para que lo puedan sacar de ese lugar y ser trasladado a uno donde le den la atencion que merece,es terrible lo que estan haciendo.Fuerzas para Sami para que pueda seguir luchando.Fuerzas para Cintia y Julio que tienen que luchar por un sistema hospitalario decadente.

Fuerzas para todos los que estan ahi,y las necesitan!!!!

Alegrias,y tristeza...

2009-07-11T19:31:00.000-07:00

Hola como andan por ahi??,les cuento que por aca gracias a Dios bien.Ayer por la tarde vino mi mama(vive cerca de casa,pero a veces pasan 15 dias y no nos vemos,ella trabaja,y por diversos motivos yo no puedo ir a visitarla,asiq solo nos vemos cuando ella viene,generalmente son los domingo,pero dado este finde largo que se dio vino ayer)se quedo a dormir,y desayuno con nosotros.La verdad me pone muy contenta eso,no solo por mi,sino por Cami que puede disfrutar de su abuela.Y lo lindo de esta ultima visita fue que mi hija se pudo conectar mas con su abuela,todo el tiempo la seguia con la mirada,le hacia sonrisas y las mil monerias,a mi mama se le caia la baba,la cargosea tanto!!! pobre mi peque,pero parece a ella le gusta porq en ningun momento se enojo.Y yo en el medio de esas situaciones(en el medio de nieta- abuela) y en mi rol de madre-hija me sentia muuuuy feliz,por mi hija y por mi mama.Muchas veces vi a mama tratando de llamar la atencion de Cami(en esos momentos mi hija no demostraba el mas minimo interes,y yo m ponia mal),pero de a poco mi hija se conecta con la gente.

Hoy Norber fue a buscar Macu.Y es increible,cuando mi peque ve a su hermana se pone contenta,le habla(vaya Dios a saber lo que le dice)pero emite sonidos,y eso es buenisimo.Todas estas cosas a mi me inflan el corazon y me lleno de orgullo y satisfaccion por mi nena.

Con la comida venimos bien,por suerte ya no tose tanto,sigue tomando leche,ahora de a poco logramos que despues de cada comida coma un postre(cosa que antes era imposible,no queria),asi que venimos bien.

Cambiando de tema...Realmente la situacion de Samy,me tiene triste,me preocupa,y pienso y pienso todo el tiempo(pienso en el,en sus papas,Julio y Cintia),anoche me desperte a media noche y automaticamente me acorde de el,y trataba de poner mis energias,de pensr cosas lindas,le pedi a Dios para que se recupere pronto y pueda volver a su casa con su flia.
Es tan raro,porq solo lo conozco por fotos y por lo cuenta su mama en el blog,pero aun asi lo siento tan cercano,y creo que me pasa con cada uno de los que esta del otro lado.
Pido a Dios que se recupere y salga a adelante,que su mama nos siga contando d el,de sus hermanos,y de su lucha y sus avances.

Gracias a todos los que estan ahi!!!!

Feliz Cumple

2009-07-08T12:05:00.000-07:00

Hoy cumple 16 años esta personita!!Ella que se alegro tanto al saber que iba a tener una hermana,que sufrio los nervios mientras la peque hacia extensa su llegada.Ella que logra en segundos dormir en brazos a la peque.

Nosotros la queremos muchiiiiiiisimo,porque parte de esta pequeña familia!!

Cami a su modo,tambien le hace sentir su cariño y lo mucho que disfruta de su presencia!!

Hoy Macu,la hermana mayor,(la unica) de Cami esta cumpliendo 16 años y queremos desearle lo mejor del mundo para hoy y siempre.Que mantenga esa alegria,su sonrisa y la buena onda,que nunca baje los brazos(sino Cami se cae)cuack..Tene siempre presente que podes contar con nosotros,en todo y para todo.

Feliz cumpleee!!

Te queremos!!!

Naty,Cami y Papá

2009-07-06T16:14:00.001-07:00

Holaaa,bueno aca estamos.Yo hoy un poco descompuesta no se si el estomago o el higado,pero bueno,nada grave,solo molesto,sera cuestion de cuidarse.

En cuanto a Cami les cuento que esta tomando mas cantidad d leche,esta comiendo un poquito mas,no se si engordara,pero yo al menos estoy mas tranquila.Viene durmiendo re bien por la noche,casi 11hs de sueño(genial,no??).Lo que si una pena que la semaa pasada no tuvo ninguna terapia,Andrea nos suspendio los 2 dias,no supimos que paso(ella es trabaja en el hospital Posadas,no se si tendra q ver con eso),y la fono suspendimos nosotros porque teniamos q ir viajando en tren y colectivo,y prefiero prevenir.Pero mañana vamos a la kine,nos lleva Nor.Ah,tambien les cuento que esta teeeeerriblemente babosa,es algo de no creer,miles de baberos por dia.

Esto de la influenza modifico planes que yo tenia para estas vacaciones,queria irme unos dias a casa de mi tio ,en Resistencia(chaco),pero la verdad me da miedo,pero tambien necesito un respiro,estoy muuuuyyy cansada,pero por ahora queda suspendido.

Espero ustedes esten bien!!!

2009-07-02T12:22:00.000-07:00

Cami sentada solita mirando los dibu.

Cami mira a la camara mientras yo le saco fotos..(cuanta baba eeeh)

Que heeeeeermosa sonrisa!!!!!sonrisitas para el alma.

La ultima foto es de ayer,estaba enojada pero en cuanto prendi la camara y el flash empezo a disparar ella comenzo a sonrier,super fotogenica!!!

Las 2 primeras fotos es de hace menos de 15 dias,de a poco vamos probando que se quede sentada sola,ya es todo un logro esos segundos q se queda sin caerse a los costados,o sin tirarse para atras.Ustedes mamas me entederan,tener el tono alto,y poder controlar eso es inmenso,pero bueno con fe y trabajo lograremos todo de a poco y con tiempo.

Esta semana trabajamos en casa dado q por el tema de prevencion no fuimos a la fono,(siempre vamos las 2 solas y no toca viajar en tren y colectivo,y ya sabem la psicosis y el miedo por la gripe y todos los virus,asiq semana en casa)la kine ayer no atendio asi q ,trabajos caseros con mama.

Les cuento que Cami esta tomando mas cantidad de leche,sin duda q la de sachet no le gustaba mucho,dado q esa habiamos probado con y sin azucar,despues con te o mate cocido y cada vez era menos lo q tomaba ,en cambio la maternizada,o sea la sancor bebe la toma re bien.En fin,nosotros contentos,mientras tome leche.

Cariños a todos,espero esten bien.

La madre especial

2009-06-30T16:02:00.000-07:00

La mayoría de las mujeres llegan a ser madres por accidente, algunas lo son por elección,
pocas de ellas por presiones sociales y un par de ellas por hábito.
Este año, casi 100.000 mujeres serán madres de niños discapacitados.
¿Te has preguntado alguna vez cómo son elegidas las madres de niños deficientes?
De algún modo, me imagino a Dios flotando sobre la Tierra y seleccionando sus instrumentos de propagación con gran cuidado y deliberación.
Mientras observa, da instrucciones a sus Angeles para que tomen notas en un gran libro

"Armstrong, Beth. Hijo. Santo patrón: Matthew"

"Forest, Marjorie. Hija. Santa patrona: Cecilia"

"Rutledge, Carrie. Gemelos. Santo patrón: … ponle a Gerard, está acostumbrado a los ateos"

Por último, le dice un nombre a un Angel y sonríe. "Dale un niño discapacitado".

El Angel es curioso. "¿Por qué ella, Dios? Es tan feliz"

Dios sonríe: "Exacto. ¿Podría darle un niño discapacitado a una madre que no sabe reír? Esto sería muy cruel"

"Pero , ¿tiene ella paciencia?" pregunta el Angel
"No quiero que sea demasiado paciente, porque se ahogaría en un mar de autocompasión y desesperación. Una vez que supere el susto y el resentimiento, lo llevará bien. La estuve observando hoy. Posee ese sentido de sí misma y de independencia que son tan raros y necesarios en una madre.. Mira, el niño que le voy a dar tiene su propio mundo. Su madre tiene que hacerle vivir en el mundo de ella, y esto no va a ser fácil."

"Pero Señor, creo que ella ni siquiera cree en Vd.

"Dios sonríe. "No importa. Puedo arreglarlo. Esta es perfecta. Tiene el egoísmo suficiente"

El Angel se asombra "¿Egoísmo? ¿Es esto una virtud?

"Dios asiente. "Si no se puede separar del niño en ocasiones, nunca sobrevivirá. Sí, aquí hay una mujer a la que voy a bendecir con un hijo menos que perfecto. Todavía no se ha dado cuenta, pero va a ser envidiada".

"Nunca pensará que una palabra nueva es gratuita. Nunca considerará un avance como algo natural. Cuando su hijo le diga "Mamá" por vez primera, será el testigo de un milagro, y ella lo sabrá. Cuando le describa un árbol o una puesta de sol a su niño ciego, lo verá como muy poca gente ve mis creaciones."

"Le permitiré ver lo que yo veo de un modo claro (la ignorancia, la crueldad, el prejuicio) y le permitiré que ella se eleve por encima de estas cosas. Nunca estará sola. Yo estaré a su lado en cada minuto de cada día de su vida, porque ella está haciendo mi trabajo, tan cierto como que está aquí a mi lado"

"Y qué Santo Patrón le damos?" pregunta el Angel, con su lápiz en el aire.

Dios sonríe, "Un espejo será suficiente

18 Meses!!!!

2009-06-29T18:14:00.000-07:00

Increiblemente hoy mi princesa,mi peque,mi sol,mi todo,nuestro tooodo,esta cumpliendo sus 18 meses,sí ya UN AÑO Y MEDIO!!!me resulta increible el paso del tiempo,a lo largo de este periodo hemos pasado por cosas buenas y no tan buenas, como todo,es parte de la vida creo.Pero hemos llegado hasta aca,y aunque al principio nos dijeron cosas muy duras en cuanto a nuestra hija,hoy vemos a madurado,crece lento y despacio,pero crece,nos regala cada dia su inmensa sonrisa mostrando esos dientitos hermosos,tambien llora,es una de las adquisiciones o regalo que nos hace,disfruta de nuestras locuras,ya no es aquella bebe que parecia estar lejos de nosotros,ahora hace notar su presencia con sus gritos,o con su cara de trompa que se despierta de alguna siesta con sueño aun,tambien de a poco sostenida por nuestros brazos da pequeños pasos,no se sienta sola pero tiene mejor sosten en su columna,lleva su mano a la boca,no logra agarrar objetos pero si tiene el barrido,en fin,son muchos esos logros que ha alcanzado,tal vez pequeños a la vista de los demas,pero para nosotros son inmesos.

A modo de prueba casera,estamos implementando hacer un pequeño retroceso en el tema comida.Recordaran que les conte que no sube de peso hace meses,asique hasta que volvamos a ver a la neuro(y ella nos de las indicacciones o alguna explicacion al respecto) decidimos volver a darle la leche sancor bebe 2,le veniamos dando la leche comun de sachet(la verdad ya casi no tomaba,al menos en la mamadera,la unica forma de darsela era en taza con galletitas,y en mamadera apenas llegaba a tomar 60ml pero tardaba una eternidad)pero para sorpresa nuestra la sancor la toma re bien,al menos estos dos ultimos dias se toma,120ml como si nada,re bien,sin ahogarse ni nada parecido,nosotros re contentos.Asiq veremos si mejora algo.

Algo tambien que queria contarles y tal vez a alguna d ustedes les haya pasado con sus pequeños.Hemos notado que Cami en determinados lugares o hambientes se pone mal,nerviosa,fastidiosa,llora,le agarra sueño pero no se puede dormir.
Eso nos paso hace algunos dias en casa d mi tia(y notamos que las 2 veces anteriores que fuimso hizo lo mismo)tambien este finde en casa de mi cuñada,lo loco es que mi cuñada vive en el fonde de la casa de mi suegra.Y el problema era en casa de mi cuñada.Norber dice que la debe poner mal los hambientes chico,o la gente,que la supera la situacion,la verdad no se,pero ya nos paso varias veces.

En cuanto a salud en general esta bien,por suerte la fiebre ya paso,ya estan apareciendo esos dientes nuevos,gracias a dios no hay nada de mocos asi
que estamos bien.

Sigamos poniendo fe y pidiendo a Dios por Sami para que se recupere y por sus papas para que tengas fuerzas y fe.

Bye

Fé

2009-06-25T19:37:00.000-07:00

Hola como estan por ahi??Hace dias que leo los blogs pero no escribo nada,estoy al tanto de lo que pasa con Sami atravez de lo que cuenta Fabi,y tambien me pone mal lo que esta pasando,porque aunque no nos conozcamos personalmente creo somos un grupo de amigos que compartimos situaciones,momentos,experiencias y sensaciones similares a raiz de nuestros hijos.Yo estoy sin palabras,indignada,la situacion que se vive como padre en un hospital es de terror,que no nos escuchen,que no podamos tener a nuestros hijos en brazos es tristisimo,y asi estan los papas de Sami.Dios quiera todo salgo bien,y ese luchador pueda seguir regalando sonrisas....
Vamos!!vamos ,mantengamos la fe!!

Por otro lado,les cuento que esta fue una semana dificil con Cami.Estuvo con fiebre algunos momentos,lloraba por las noche,casi no queria comer,pero por momentos parece estar bien,realmente no quisimos llevarla al hospital porque ya saben,(es todo un caos,la atencion se dificulta debido a la psicosis por la influnza,bronquiolitis etc)ademas,como les decia,se levantaba con 38 de fiebre,le daba el antitermico y despues estaba todo el dia bien,y por la noche otra vez,llorando.Finalmente hoy llame al medico de domicilio,la reviso,garganta apenas rosada,oidos bien,panza bien,pulmones bien.Le pregunte si podia ser por los dientes,y me dijo que seguro es algo mas bien viral!!bueh.Mi peque esta cortando una muela,y los colmillo,para nosotros es eso.En fin el medico me dijo le siguiera dando ibuprofeno.

Yo super cansada,imaginense,mal dormida,tooooodo el dia con ella encima.Y cada tanto mi bajon.El ver llorar a Cami y no saber que le pasa me pone re mal,y los mil fantasmas se cruzan por mi cabeza.Tengo unos souvenirs que terminar y todavia no puedo,el momento en que ella se duerme estoy re cansada y no ma da ganas de ponerme hacer manualidades,pero los tengo que terminar,los tengo qu entregar!!!

En fin,espero todo mejore.
Solo queria contarselos.

2009-06-21T08:01:00.000-07:00

Feliz dia del Padre!!!!!!

Espero puedan disfrutar de este dia especial junto a la familia y obvio junto a esas personitas que le dieron la maravillosa posibilidad de ser padres!!!
Feliz dia para todos!!

Amor,Feliz dia del padre!! te amo, te amamos. Sos un papa bueno, malcriador, consentidor, baboso y todo los osos!!!

Feliz dia!!

te desemos Macu, Cami y yo

2009-06-18T17:25:00.000-07:00

Regalito que le hicieron a mi princesa sus primos tios!!Kary y Gonza

Volvimos

2009-06-18T16:49:00.000-07:00

Estuve un poco ausente,al principio por falta de internet,luego falta de tiempo sumado al desgano,pero estamos bien!!
Les cuento que Cami anda bien,bueh,ahora otra vez con broncoespasmo,pero ya casi pasa a ser normal,o al menos yo m voy acostumbrando.
Afortunadamente ya retire el resultado del electroencefalograma y salio bien,o sea no tiene convulsiones!!!!Gracias a Dios!!
Su perimetro cefalico crecio un poquitito mas,1ml.Ahora mide 38.6!!!De largo parece una lombriz,esta re larga mide 71.6cm.El pelo lo tiene re largo,y lasioooo!!!

Lo negativo por asi llamarlo,bajo de peso otra vez,esta en 6.780kg,hace meses rondamos los 6.900,6.600 nunca superamos ese numero y es algo que me preocupa,ya lo hable con la pediatra pero no hay una respuesta o una solucion,esta vez me dio vitaminas y hierro para que tome y me dijo la lleve en un mes para ver si hay algun cambio.Nosotros tenemos turno con la neurologa en julio asi que hablare del tema con ella,tal vez ella sepa darme una respuesta,o al menos que me de una orden para ver a la nutricionista,yo solo quiero saber si es normal,no quiero hacerme la ciega y despues tener que andar a la corridas,igualmente Cami no esta desnutrida,esta muuyyy flaca,solo eso,pero...

Ah otra cosa,ya fui a averiguar en la facultad de odontologia,asique si la semana que viene si esta bien d sus mocos y broncoespasmo la llevare a un control mas que nada.Ya le estan saliendo los dos colmillo de abajo y uno de arriba del lado derecho,tiene todos los dientes casi!!!jua jua.

Con la fono venimos re bien,Mercedes esta contenta,dice que en lo auditivo esta muy bien,es mas el miercoles estuvimos con ella,y vio que mi peque se apoya bien con sus piernitas y que intenta dar pasos.Sus palabras fueron Cami tiene muchas intenciones,solo que su cerebr tiene que procesar todo esa informacion y saber manejarla.Porque en su boca se ve como la mueve queriendo imitar cuando alguien le habla,quiere pararse,quiere tocar,ella tiene intenciones,hay que estimularla y darle tiempo!!!

Yo como mama puedo decirles que estoy orgullosa de mi hija,muchas veces me pongo mal,lloro ,sufro,pero yo la amo y estoy feliz de tenerla conmigo,ha logrado muchas cosas en este tiempo,en este ultimo tiempo por ejemplo,el llanto!!!!siiiiiii mi hija llora y eso es algo que cuando fue bebe no lo hizo,y ahora si!!me mira cuando le hablo,grita cuando ve su meme,son cosas chiquitas,pero en ella require de un esfuerzo enorme,y son cosas chiquitas que podemos ver,que disfrutamos!!!
Solo queria contarselos!!

Lindiiisimoo!!

2009-06-05T20:44:00.000-07:00

Mamá y Papá
:“Hoy soy tu sorpresa y tu dolor,
el hijo no soñado, ni siquiera imaginado.
Mientras crecía en tu vientre temía los sueños y proyectos que tejían para mí y que no podría realizar.
Sin embargo, si al mirarme pueden ver más allá del cuadro médico, encontrarán en mí toda la belleza que sus ojos me quieran dar, y la inteligencia que su confianza haga crecer en mí.
Puedo ser un milagro de todos los días,
soy capaz de sentir, de entender, de ser…
Pero los necesito a mi lado con la ternura de una sonrisa cada vez que mis manitas torpes se equivoquen,
con la paciencia tierna de esperar mis tiempos más lentos,
con la sabiduría de guiarme sin querer transformarme,
con la protección de su respeto para que los demás me respeten como soy.
Con la alegría de disfrutar el simple hecho de amarnos y compartir nuestra vida,
venciendo los prejuicios y desafiando las opiniones rígidas.
Mi cuerpo es chiquito pero está lleno de amor, y si me abrazan fuerte, muy fuerte, podré darles la razón y el valor de luchar, sólo les pido la oportunidad de crecer con amor.”

Realmente es hermoso,"carta de un niño con Sindrome de down"pero creo que va muy bien con muchos de nosotros.Lo tome prestado del blog de mi amiga Sandra.

Rapido!!

2009-06-03T17:14:00.001-07:00

Hace frioooo!!!hoy nos fue bien.Obvio genetica sin novedad(falta la resonancia)pero lo bueno,nos dieron las ordenes para oftalmo,y para el electroencefalo.Oftalmo la vio hoy,pero un control rapido,esta todo bien nos dijeron,tenemos turno para julio para un fondo de ojos,y atravez d un contacto largo de explicar conseguimos que mañana le hagan el electroencafalograma,porq nos habian dado para fin de mes.
A genetica volvemos recien en diciembre dios quiera ya con la resonancia en mano.
Mañana les cuento como sale el estudio,va a ser una jornada larga,porq ya saben como son esos estudios,mantenerla despierta y en ayuna.
byeee

Que fresquete!!!

2009-06-02T19:27:00.000-07:00

Hola hola ,como andan por ahi??..por aca con bastante frio,pero bueno era hora.
Les cuento que Cami gracias a Dios anda bien,sigue con un poco d moquis,pero nada que no se solucione con una aspirada,igual la estamos cuidando de q no tome frio y ese tipo de cosas.
Queria contarles algo lindo,hoy despues de varios dias sin usarlo la puse nuevamente en el andador,y fue re lindo verla como se movia, no se quedo quieta un instante todo el tiempo de aca para alla,pero eso si,el movimiento era para atras o a los costados,pero cuando chocaba con algo quedaba a la espera de que yo la rescate,para adelante todavia no marcha ,pero bueno fue un momento que lo disfrutamos las dos,ella estaba como exitada,contenta,parecia que saltaba ahi adentro.Se lo conte a Norber y creemos que le faltaba un poco de desgaste de energia,y ponerla en el andador estuvo bueno.Porque ademas no se si les conte,pero hace varias semanas la paro,(yo sosteniendola,obvio),porque a veces estando en brazos empieza a tirarse,como que se quiere bajar,entonces yo la paro en el piso,y ella despúes de unos segundos asi,empieza a moverse hasta que se anima y mueve un pie,hace pasitos,siempre con el mismo pie,el derecho en este caso,y es divertido,porque levanta el pie y lo apolla haciendo ruidito con su valva o zapatilla.Es algo que lo disfrutamos,tanto ella como nosotros,Dios quiera llegue a caminar.
Mañana tenemos turno en el Garraham,en esta oportunidad con genetica,veremos que nos dicen,aunq tal vez mucha bola no nos den porque ellos querian la resonacia,(si esa misma que se suspendio el 8/05),pero bueno,algunas cositas por preguntar tenemos.Despues les contare.
En lineas generales,estamos bien.
Solo queria contarselos
Cuanto mas profundo es el caos,
mas cerca esta la solucion!!

Mejor...

2009-05-29T16:57:00.000-07:00

Gracias a Dios Felipe esta bien,ya le dieron el alta,y segun los medicos no hay cardiopatia ni nada similar,solo que nacio con su ritmo cardiaco acelerado,esperemos sea asi.Ahora esta internada su mama por una infeccion en los riñones,pero nada grave,ya mañana le dan el alta tambien.
En cuanto a nosotros todo bien,estuvimos los 3 un poco engripados,pero a la peque le afecto mas,pero esta bajo control.
Algo que tenemos que controlar y la proxima semana sacaremos los turnos correspondientes es que Cami esta teniendo aparentemente una pequeñas convulsiones,son segundos y cosas leves,como por ejemplo,se le van los ojitos para arriba y va acompañado de una extension hacia uno d sus lados del cuello,y un movimiento de la boca,pero bueno ya estamos alertas.
Esta semana estuvo bastante molesta,el miercoles grito todo el dia,como enojada,molesta,no sabia q le pasaba,ademas ahora se le da por llorar(eso es algo de estos ultimos meses,porque la verdad no lloro siendo bebe,o sea verla llorar es algo nuevo,encima pone unas caras y larga unas lagrimas inmensas,tratare de capturar esos momentos)
En resumen todo bien.
Solo queria contarselos

Realmente injusto

2009-05-25T18:56:00.000-07:00

No se como escribir para que comprendan.Estoy triste,y hoy no es solo por mi vida,por mi situacion sino porque ese bebe que llego hace casi un mes a esta vida,que ame de ese momento en que lo vi,que ya empezaba a alegrarme hoy esta internado,Felipe,mi ahijado esta internado.Ayer fuimos Cami,Norber y yo a visitarlo a su casa,solo yo lo conocia,por los moco d mi peque no la lleve antes.Cuando llegamos el dormia,y nos llamo la atencion su respiracion,muy agitado,yo le pregunte a mi amiga q le pasaba,y ella m dijo siempre respira asi.Pero en un momento yo lo fui a levantar,asi dormido y todo,y parecia respirar bien,era como que por momentos se agitaba.Nosotros nos fuimos,seguimos d paseo, llegamos a casa d mi cuñada Fabi,charla va y viene le conte como lo vi a Feli,y ella m dijo "ojo que no vaya a ser neumonia",entonces yo ahi agarro el celu y le mando msj a mi amiga,ella entro en alerta y lo empezo a controlar.Hoy para sacarse la duda llama al med d domicilio,y directamente lo deriba a la clinica.Ahora esta con sonda,aparentemente tiene liquido en los pulmones y una cardiopatia,lo estan evaluando,pero evidentemente no esta bien.Lo terrible es que el jueves lo controlo la pediatra y no se dio cuenta o no se,pero paso por alto esa situacion.
Me parece injusto,siento una tristeza enorme y no puedo parar d pensar en mi amiga Estela,la incertidumbre de tener a tu bebe fuera de tus brazos y no saber que le pasa.Lo tistre de pasar la noche en una clinica.Esas cosas sin consuelo que solo sabemos quienes estuvimos ahi,quienes pasamos por situaciones similares.
Le ruego a Dios no sea nada,solo algo pasajero.

Montaña rusa!!!

2009-05-20T16:56:00.000-07:00

Hoy es otros de esos dias en los que estoy mal...por que??por que no?
Cami esta mañana tenia fono y no se porque no fue,o no la llevamos,o mejor dicho si lo se.La sesion es a las 9 y por cuestiones de transito y demas solemos salir a las 8:30,pero hoy me quede dormida,m desperte a las 8,lo primero que hice fue hablarlo a Norber,pero ante su tranquilidad(o sea tomarse su tiempo,seguir durmiendo) tome su misma actitud,decide esperar hasta que se levantara,y lo hizo,8:23 exactamente!!!(y me saco,porque siempre soy yo la que se levanta primero aunq no tengas ganas,aunque este cansada,aunque todo).Lo mas triste para mi,fue que nunca me dijo,"dale nos tenemos que ir""te sentis bien??nada...
Otro tema fue el almuerzo de mi hija,como siempre una lucha y eso me hizo llorar,porque .....no se,por todo,me preguntaba¿por que no puede ni siquiera comer bien,sin problemas?todo tiene que ser una lucha???Trate de superar el momento.
Ademas de la fono hoy tenia que llevar a la peque a kine,y por un momento pense en no ir,porque estaba muy triste,sin animo,no se,con todo lo negativo a cuestas,pero no me parecio justo,asiq bañe a Cami y salimos hacia alla.Hable con Andrea un poco.Le pregunte algunas cosas que venia leyendo d los blogs de algunas mamas,de algo q me pregunataron ayer.(ayer tuve una entrevista con una fono para estimular la deglusion,quedaron en llamarme)(esta fono me pregunto si cami recibia botox,eeehh???no no no.
Hoy le pregunte al respecto a Andrea,y para sorpresa mia,me dijo que ella ya habia pensado en esa posibilidad para Cami,pero para mas adelante,quizas para los 2 o 3 años.
Le conte del almuerzo de Cami,y me dijo que obvio que todo es parte de lo mismo,de su tono,d su dificultad para tragar etc.Tambien me dijo q lo que me pasa es el duelo diario de esta realidad,la aceptacion de tener una hija especial,del enojo con la vida en general,y que trate de buscar algo que me ayude con esto.
Volviendo,fin del dia o de la tarde,le pregunto a Norber por que no fuimos a la fono??su respuesta,...no se!!!!
En fin,estoy desbastada hoy.Pero mañana sera otro dia y todo habra pasado,eso espero.

2009-05-19T16:45:00.000-07:00

La vida no es facil para nadie.

¿Y que importa?Debemos tener perseverancia

y confianza en nosotros mismos;

creer que poseemos un don para algo

y que ese algo debe ser realizado.

Marie Curie

Un añooooo!!!!!!

2009-05-14T17:58:00.000-07:00

Llego nuestro primer año en el blog!!!si si un año ya desde aquel dia que vaya Dios a saber porque me sumergi en este mundo.O tal vez si lo se,buscaba informacion o testimonios de casos de chicos con microcefalia,todo era muy reciente y no entendiamos nada.Recuerdo que uno de los primeros blogs en leer fue el de Fabi contruyendocaminos, y me parecio hermoso aun hoy pienso lo mismo,porque no solo cuenta sus dias con Valen sino que a la vez nos informa,esta tambien el de http://www.mamaterapeuta.blogspot.com/ que cuenta todo hasta con las mismas palabras que a veces me habla Andrea(la kine de Cami) ,todas,cada una de las mamas tiene algo bueno y hasta divertido en su blog.Y asi de a poco se sumaron algunas mas,y a otras me sume yo,y fuimos creando creo sin querer tal vez un grupo de mamas con historias parecidas,similares,algunas nos hicimos amigas,se cuentan anecdotas y el dia a dia de nuestros angeles con sus avances y logros,como asi tambien compartir tristeza,aquellas que nos ahogan,que parecen derrotarnos o aquellas pasajeras de la calle que nos enfurecen como cuando alguien hace un comentario para nosotras fuera de lugar,y nos sentamos frente a la computadora y los contamos para descargar.
Tambien creo compartimos las ganas,la falta de tiempo,segun los momentos tenemos super actualizados nuetros blogs,otras veces pasan semanas y nada,ya sea por cuestion de animo,o porque nuestros peques demandan mas tiempo,o las terapias,o algun malestar de ellos,y las corridas al hospital,etc etc.
Gracias a todas las mamas,a los papas, a los amigos y conocidos que nos leen.
Esto es compartir nuestra experiencia,aliviar mi alma cuando siento va a explotar,a veces dar un poco fe,porque no todo es malo y negativo.
Gracias gracias gracias!!!!!!
Y luchemos por nuestros hijos,por sus derechos,para que la sociedad no los excluya,para que los protocolos y la burocracia no nos dejen a mitad de camino.
Seamos felices.....somos pocos.
Guauuuu un año!!!que loco