Falsa promesa?falta de paciencia?

Hola amigos como estan por ahi?
Antes de empezar con este post,aclaro que todo es sobre mi experiencia(nuestra experiencia)lo cual no significa que en todos los casos vaya a ser igual.Dicho esto,paso a contarles.

Antes de que le hicieran la traqueostomia a Cami,escuche de bocas de muchos (medicos,conocidos etc) de que era lo mejor,de que le cambiaria la calidad de vida,que iba a mejorar en la parte respiratoria y demas cosas similares(ademas obviamente que era lo necesario para sacarla de terapia,es la unica parte por la que accedi)
Ahora viene mi pregunta.Falsa promesa?hasta ahora lo siento asi y lo vivo asi,porque la realidad es que desde que tiene la traqueo esta continuamente con broncoespasmo,continuamente obstruida,donde ya ni los puf(salbutamol,ipratropio,budesonide)alcanzan.Desde Abril que es continuo ese cuadro respiratorio,"agudo",casi grave,con las pautas de alarmas las 24hs,lo cual me llevo a aprender a controlar la frecuencia respiratoria,a usar el estetoscopio , diferenciar sibilancia de obstruccion etc etc etc.Hace menos de un mes,estuvimos a un paso de volver al hospital,ya perdi la cuenta de las veces que tuvimos que darle claritromicina o la amoxicilina clavulonica,sin dejar de lado la betametasona y que el oxigeno es permanente.Y es aspirarla y sacar mocos y mocos y mocos,de los colores que se quiera.

Vuelvo a preguntar...Falsa promesa o falta de paciencia?
Por otro lado ahora escucho las voces que dicen,"la traqueo es la entrada directa a todo virus,bacteria etc etc,sin dejar de mencionar el stress que genera cada cambio de canula.

Solo espero y ruego a Dios que todo sea pasajero,y que esa promesa,"le cambia la calidad de vida,y no va a tener problemas respiratorios(tantos)se cumpla,y sea una linda realidad,que sean hechos y no solo palabras.

Ahora quieren la gastro,otra promesa?mmmm,me da panico,es una entrada a quirofano,es otra invasion.Muchos diran la sonda nasogastrica tambien lo es,pero la siento y la veo menos dañina.
Todo por su bien,todo sea por ella...a veces desde afuera es facil opinar,no todos somos iguales,no todos nuestros hijos son iguales.

En fin,solo queria contarles mi experiencia con el asunto y quizas tambien desahogar un poco.

Cariños a todos!!!!

Traqueostomia si,traqueostomia no???

La gran pregunta,y el gran fantasma de muchos.
Creo que todos al escuchar traqueo sentimos cierto rechazo,cierto miedo,o diversas cosas mas.

En nuestro caso,sono la palabra" traqueo" como posibilidad para Cami en abril de 2010,luego de haber cursado su primer neumonia (en principio sospecha de aspiracion,luego confirmado con el video deglusion)y luego de haber pasado tres dias en respirador,por aquel entonces,estuvimos todos de acuerdo en probar con estimulacion de la deglusion y todo aquello que ayudara a evitar la traqueo,no tanto para alimentarse sino para que aprendiera a manejar sus secresiones(mas que nada ,su abuuundante baba).
En Octubre hizo una nueva neumonia ,ya no aspirativa sino viral?...fueron 20 dias de internacion(leve en comparacion con la primera).
Cuando todo estaba muy bien,de hecho la fono,las t.o tooodos contentos por sus lindos y grandes avances,puuuummm...sintomas conocidos,fiebre,temblores,miembros reticulados,aparente hipoxia..ambulancia,hospital,internacion.
En menos de 48 hs Cami entraba por segunda vez a la terapia intensiva del Garrahan.
Nuevamente neumonia multifocal(ambos pulmones),y demas situaciones que ha pasado en esos 41 dias en la uti,entre ellos atelectasia , en la base de los pulmones,y demas decir,virus y bacterias.
A los 15 dias,ya habian empezado con el run run run,de traqueo,pero habia que darle posibilidad de q pudiera respirar por si sola,se probo dos veces en sacarle el respirador,los dos intentos fallidos.La unica alternativa de sacarla de la terapia (bien)era que le realizaran la traqueostomia ,porque sino cada dia era un riesgo constante.Casualidad??se realizo la traqueo el 1/04/2011(un año despues de que fuera una posibilidad para ella,esta vez era una necesidad)
Sabia que era lo mejor,que lo necesitaba,pero aun asi,adentro duele.Cuando entro al quirofano llore sin consuelo(pero aun asi,entre lagrimas y con ese nudo en la garganta defindi mi posicion y explique mi dolor a un medico que decia comprender? lo q m pasaba).Se que entre al quirofano,la vi ya dormida,la bese y de fondo escuchaba a la dra que me hablaba,solo recuerdo q dijo algo del anestecista,y pude ver que el lugar era blanco......nada mas.
Fue rapido 45 min,en menos de media hora Cami ya estaba sonriendo,iluminada,FELIZ,y en ese momento me senti patetica,yo minutos antes llorando,y ella salio feliz.Me meti el dolor alla adentro y me deje abrazar por el milagro de mi Pi.
Aprendi a aspirar a los dos dias,(queria sacarla lo antes posible,no solo de la terapia sino del hospital)luego el entrenamiento de cambio de canula,(pense q me iba a desmayar en el 1ºcambio,pero no hay tiempo,jjajaja,todo es rapido,rapiiidoo).

Luego vinieron los dias de secreciones ABUNDANTES!!!q solo se controlo con una aspiracion continua.........


En el proximo Post les contare,sobre el dia a dia de Cami y la traqueo...
Cariños inmensos para todos...

Lo prometido...

Llevo tiempo pensando en hacer esto(publicacion),pero diversos motivos me han retenido.Pero la verdad fue un lugar que me dio muucho,amigos,contencio,conocimientos y creo no merecia ser abandonado,ademas de que aun sigo recibiendo contactos a raiz de este espacio,ademas de reclamos de porque no segui escribiendo....Bueno aca estoy,aca estamos,hay muucho por contar,fueron meses de ausentes,y muchas cosas nos pasaron.
Lo principal,Cami esta bien,hemos tenido un comienzo de año dificil,muy muy muy dificil.Para mi lo fue como persona,como mujer y mas aun como mama.Pero hemos dado batalla,y hemos salido de pie.

Quizas algunos de lo que hoy esten leyendo esto,son tambien los mismos que esten contacto atraves de facebook,pero a los que no,les cuento.
Desde el 1 de abril Cami tiene la traqueostomia a raiz de haber estado 42 dias en respirador(entubada),fueron aquellos dias muy dificiles,pero de eso,solo quedo la traqueo,y la internacion domiciliaria a pedido mio.
La verdad la peque esta muy buen,extraño sus gritos,y sus risas a carcajadas(lo cual ya no lo escucho por la tqt),pero no me quejo,la tengo aca conmigo,y luego de haber pasado todo un febrero marzo desastrozo,no me quiero quejar.De a poco esta aprendiendo a jugar con su boca,hace ruidos,tira besos,y juega con su baba"abundante baba"jajaa.
Estamos trabajando mucho,ella se presta a todo y tiene ganas,esta teniendo mejor control de tronco,las manitos las tiene mas tiempo abierta(manos pesadas,papa lo sabe,lindo cachetazos le da,jijii)ademas de que ya no tiene esas retracciones a las texturas como antes,luego de un largo receso,hemos vuelto al bipedestador y la verdad lo tolera muy bien.Se hace entender perfectamente,y mas aun cuando tiene sueño.

Tuve miedo,siiii mucho miedo.Me enoje con Dios,lo mande a freir churro,pero luego pedia perdon!Es mi hija,y quizas no sepa nada de nada,nada de la vida,del mundo,de la gente,pero si se,que amo y necesito a Cami conmigo,del modo que sea.Y en aquellos dias solo les decia a los medicos que hicieran lo que sea,pero que mi hija volviera a casa conmigo,no importaba como.Por como estuvo,por lo que paso,porque la vi,porque estuve ahi ,se que mi hija es parte de un milagro,un milagro que me llena el alma,que me deja muda,y solo puedo decir a cada instante gracias a todos lo que han estado con nosotros,desde los rezos,las oraciones,o simplemente pensando en ella.Agradesco cada instante de su respiracion.
Tal vez no logre volcar en palabras,o quizas no logre hacerles sentir lo que siento en este dia a dia,pero es maravilloso,saber que mi Pipi esta aca.Amo inmensamente a esta criatura,y como dije alguna vez,quisiera pegarla a mi cuerpo para asi asegurarme de que jamas nadie la va a tocar,ni la va a alejar de mi.

En la proxima entrada,sere un poco mas prolija e ire contando de a poco,todo lo que hay por compartir.
Gracias por estar ahi!!!y Deseo que sus angeles esten bien...